Ajuda para divulgação ou doações para tratamento de doença rara (meus filhos)

[FSouza83]

Boa noite pessoal.

Queria aproveitar o espaço para divulgar uma ação que estamos fazendo para angariar fundos para levar nossos filhos para os EUA embusca de um tratamento para uma doença rara chamada Depleção Mitocondrial. Esta doença, basicamente, causa perda muscular.

Hoje meu filho (7 anos) já tem bastante dificuldade para coisas básicas como caminhar, sentar e levantar sozinho. Além dele temos duas meninas gêmeas (3 anos) e elas já começaram a apresentar os mesmos sintomas que ele. Os três já passaram por uma série de exames para diagnosticar o caso.

A pouco tempo descobrimos que existe uma pesquisa e começaram a aceitar pacientes para testar o tratamento. Este tratamento acontece nos EUA, em Nova Iorque. O custo para o primeiro ano de tratamento é de pelo menos R$ 200.000,00.

Estamos fazendo diversas campanhas, como rifas, bingos entre outras, com a comunidade local, mas sabemos que isso não vai ser suficiente.

Com isso abrimos uma vaquinha online e gostaria de pedir a ajuda de vocês, seja doando ou ao menos compartilhando para tentarmos alcançar o maior número de pessoas possível pois para eles cada dia que passa é um dia a mais de danos.

Aqui o link para a vaquinha online: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/tratameno-henrique-gabriela-e-vanessa-nos-eua

E aqui o link para o perfil da minha esposa, quem está concentrando todas as campanhas que estamos fazendo: https://www.facebook.com/lisiane.lopeskriegerdesouza

Agradeço antecipadamente para todos os colegas foristas que puderem dedicar um pouco do seu tempo para curtir, compartilhar ou divulgar.

O quanto antes conseguirmos arrecadar dinheiro suficiente para a primeira etapa da viagem já vamos para os EUA começar o tratamento deles pois o tempo para eles é crucial.

Grande abraço e obrigado pelo espaço!

 

[charles_logan22]

Boa noite pessoal.

Queria aproveitar o espaço para divulgar uma ação que estamos fazendo para angariar fundos para levar nossos filhos para os EUA embusca de um tratamento para uma doença rara chamada Depleção Mitocondrial. Esta doença, basicamente, causa perda muscular.

Hoje meu filho (7 anos) já tem bastante dificuldade para coisas básicas como caminhar, sentar e levantar sozinho. Além dele temos duas meninas gêmeas (3 anos) e elas já começaram a apresentar os mesmos sintomas que ele. Os três já passaram por uma série de exames para diagnosticar o caso.

A pouco tempo descobrimos que existe uma pesquisa e começaram a aceitar pacientes para testar o tratamento. Este tratamento acontece nos EUA, em Nova Iorque. O custo para o primeiro ano de tratamento é de pelo menos R$ 200.000,00.

Estamos fazendo diversas campanhas, como rifas, bingos entre outras, com a comunidade local, mas sabemos que isso não vai ser suficiente.

Com isso abrimos uma vaquinha online e gostaria de pedir a ajuda de vocês, seja doando ou ao menos compartilhando para tentarmos alcançar o maior número de pessoas possível pois para eles cada dia que passa é um dia a mais de danos.

Aqui o link para a vaquinha online: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/tratameno-henrique-gabriela-e-vanessa-nos-eua

E aqui o link para o perfil da minha esposa, quem está concentrando todas as campanhas que estamos fazendo: https://www.facebook.com/lisiane.lopeskriegerdesouza

Agradeço antecipadamente para todos os colegas foristas que puderem dedicar um pouco do seu tempo para curtir, compartilhar ou divulgar.

O quanto antes conseguirmos arrecadar dinheiro suficiente para a primeira etapa da viagem já vamos para os EUA começar o tratamento deles pois o tempo para eles é crucial.

Grande abraço e obrigado pelo espaço!

De qual estado voce e??

Enviado pelo lado Negro da Força!

 

[charles_logan22]

Escreve para Bandnews fm do seu estado ou a de sp e manda para o boechat tbm. Eles podem.lhe ajudar.

Enviado pelo lado Negro da Força!

 

[FSouza83]

Escreve para Bandnews fm do seu estado ou a de sp e manda para o boechat tbm. Eles podem.lhe ajudar.

Enviado pelo lado Negro da Força!

Nós somos do RS e estamos indo para SP. Estamos em contato já com o SBT e RBS (Globo) aqui do estado e tentando contato com a Band também. No SBT já conseguimos gravar uma reportagem hoje, deve ir ao ar em rede nacional na segunda ou terça, ainda vão gravar com a geneticista que cuida dos três.

 

[charles_logan22]

Nós somos do RS e estamos indo para SP. Estamos em contato já com o SBT e RBS (Globo) aqui do estado e tentando contato com a Band também. No SBT já conseguimos gravar uma reportagem hoje, deve ir ao ar em rede nacional na segunda ou terça, ainda vão gravar com a geneticista que cuida dos três.

Chegando em.Sp entra em.contato com a bandnews fm . La e a central da rede. No Rj eles ajudam com essas campanhaa direto. Em uma eles arrecadaram 10k em 1 dia. Tenta com eles. Quero te ajudar tbm.

Enviado pelo lado Negro da Força!

 

[SithLord]

Entra em contato com a Atlântida, o pessoal do Pretinho Básico faz a divulgação das campanhas e o povo ajuda bastante.

Sent from Korriban, via Imperial Freighter.

 

[Vorpal]

Uma questão: qual a razão das 3 crianças terem o mesmo problema? Fator genético de um dos pais?

Enviado do meu HUAWEI VNS-L31 através de Tapatalk

 

[sparcx86_GHOST]

Boa sorte, espero que consigam o valor necessário.

 

[ffaabbiio]

Fiz uma contribuição, espero que você atinja seu objetivo, tenho 2 filhos e imagino a agonia que você sente.

Você não tem uma publicação no Facebook explicando a situação? Seria mais fácil pra compartilhar. Você já procurou entrar em contato com a Globo ou outros meios de comunicação? Acho que se o seu caso é parecido com o do menino lá que a justiça não quer deixar ele se tratar, seria uma boa procurar a mídia pra dar mais visibilidade.

 

[Silicon_Sound]

Contribui com um pouquinho....espero que ajude. Boa sorte, desejo que tudo de certo.

 

[FSouza83]

Chegando em.Sp entra em.contato com a bandnews fm . La e a central da rede. No Rj eles ajudam com essas campanhaa direto. Em uma eles arrecadaram 10k em 1 dia. Tenta com eles. Quero te ajudar tbm.

Enviado pelo lado Negro da Força!

Já conseguimos coma Band, vão gravar esta semana. No SBT gravamos final de semana e deve ir ao ar no Jornal de hoje, 19:40.

Obrigado pelo apoio.

Entra em contato com a Atlântida, o pessoal do Pretinho Básico faz a divulgação das campanhas e o povo ajuda bastante.

Sent from Korriban, via Imperial Freighter.

Vou fazer isso sim, eu acompanho com certa frequência o pretinho e o alcance deles é bastante positivo. Deve ajudar na campanha.

Vlw!

Uma questão: qual a razão das 3 crianças terem o mesmo problema? Fator genético de um dos pais?

Enviado do meu HUAWEI VNS-L31 através de Tapatalk

Sim, é questão genética, eu não tenho conhecimento profundo para explicar, mas basicamente tanto eu quanto minha esposa temos pelo menos uma parte do cromossomo com defeito e eles herdaram o gene defeituoso de ambos, tínhamos esperança que as meninas não tivessem (chance de 25 a 50%) mas não tiveram esta sorte, infelizmente.

Fiz uma contribuição, espero que você atinja seu objetivo, tenho 2 filhos e imagino a agonia que você sente.

Você não tem uma publicação no Facebook explicando a situação? Seria mais fácil pra compartilhar. Você já procurou entrar em contato com a Globo ou outros meios de comunicação? Acho que se o seu caso é parecido com o do menino lá que a justiça não quer deixar ele se tratar, seria uma boa procurar a mídia pra dar mais visibilidade.

É muito parecido sim, a doença é a mesma, só que a mutação é em outro gene. Estamos em contato com todas as emissoras e esperamos até o final da semana conseguir veicular matéria em todas elas.

Contribui com um pouquinho....espero que ajude. Boa sorte, desejo que tudo de certo.

Obrigado. Com a ajuda de todos vamos alcançar a meta e conseguir levá-los para o tratamento.

Obrigado pessoal.



Atualizando. Para quem quiser saber um pouco mais, no facebook da minha esposa tem muitos posts, inclusive da médica deles explicando sobre a doença e dando mais detalhes das formas de ajudar:

https://www.facebook.com/lisiane.lopeskriegerdesouza

 

[Marcelodoom]

Olá amigo. Eu tenho um filho e me coloquei no seu lugar. Já gerei um boleto e amanhã vou fazer o pagamento. Não é nada praticamente pelo valor que necessita total, mas acredito que todo mundo da comunidade ajudando com um pouquinho, será batido esta meta.
Boa sorte na sua empreitada !!!

 

[FSouza83]

Olá amigo. Eu tenho um filho e me coloquei no seu lugar. Já gerei um boleto e amanhã vou fazer o pagamento. Não é nada praticamente pelo valor que necessita total, mas acredito que todo mundo da comunidade ajudando com um pouquinho, será batido esta meta.
Boa sorte na sua empreitada !!!

Obrigado Marcelo, não diga que não é nada meu amigo. todo e qualquer valor vai ajudar a chegar no que precisamos.

Abs!

 

[TommyAngelo]

Porra, mano.. que barra pesada. Vou colaborar na vaquinha e divulgar no Facebook.
Minha filha completa 02 meses na próxima quarta (12) e nem consigo imaginar o que seria descobrir um problema desses nela.
Força e torço muito que atinja a meta o mais rápido possível e que dê tudo certo pra tua família.

 

[FSouza83]

Porra, mano.. que barra pesada. Vou colaborar na vaquinha e divulgar no Facebook.
Minha filha completa 02 meses na próxima quarta (12) e nem consigo imaginar o que seria descobrir um problema desses nela.
Força e torço muito que atinja a meta o mais rápido possível e que dê tudo certo pra tua família.

Obrigado Tommy!

 

[TommyAngelo]

Obrigado Tommy!

Já fiz meu pagamento e mandei uma mensagem de incentivo lá no site.
Espero mesmo que tudo dê certo. Acho que eu não conseguiria nem dormir mais se descobrisse algo assim com minha pequena.

 

[charles_monkey]

uma duvida, doar pelo vaquinha ou direto na conta a grana é a mesma? ou no vakinha eles pegam uma porcentagem?
pq como é do banco do brasil, vou pagar ted, entao prefiro fazer pelo vakinha

 

[FSouza83]

Já fiz meu pagamento e mandei uma mensagem de incentivo lá no site.
Espero mesmo que tudo dê certo. Acho que eu não conseguiria nem dormir mais se descobrisse algo assim com minha pequena.

Realmente é muito difícil essa situação, descobrimos isso já tem uns 3 anos no nosso filho, na época foi realmente muito difícil pois tudo que lemos a respeito levava para algumas síndromes bastante severas, ligadas com distrofia muscular. Foram meses muito difíceis. Hoje entendemos um pouco mais da doença e graças a Deus conseguimos apoio e também adquirir equipamentos que melhoram a qualidade de vida deles, principalmente relacionado com sistema imunológico e também com doenças respiratórias que são bastante críticas.

Quando soubemos do tratamento para nós foi uma alegria imensa pois agora temos alguma chance de salvá-los e se possível melhorar a condição deles para que possam levar uma vida mais normal possível.

Obrigado!

 

[FSouza83]

uma duvida, doar pelo vaquinha ou direto na conta a grana é a mesma? ou no vakinha eles pegam uma porcentagem?
pq como é do banco do brasil, vou pagar ted, entao prefiro fazer pelo vakinha

Na vakinha eles ficam com quase 8%.


Abs!

 

[LucianoBraga]

Fixado.

 

[CAP Systems]

Tentei ajudar com uma pequena contribuição amigo, mas torço de verdade para que tudo dê certo.

Fixado.

Bela atitude amigo!

 

[FSouza83]

Fixado.

Obrigado Luciano!

Tentei ajudar com uma pequena contribuição amigo, mas torço de verdade para que tudo dê certo.



Bela atitude amigo!

Obrigado, qualquer contribuição ajudará muito;


Obrigado a todos que já ajudaram na campanha, seja com doações, compartilhamentos, palavras de apoio... Só tenho a agradecer a galera aqui, vocês são d+!!!

 

[doraemondigimon]

Eu não posso ajudar com dinheiro no momento, mas pelo menos, eu fixei na minha conta do face e farei o possível pra ajudar no futuro!

 

[FSouza83]

Eu não posso ajudar com dinheiro no momento, mas pelo menos, eu fixei na minha conta do face e farei o possível pra ajudar no futuro!

Pode ter certeza que seu gesto vai ajudar muito, certamente o seu compartilhamento vai atingir mais pessoas.

Obrigado!

 

[sonicflood]

Vou te ajudar..vou depositar 50 reais na sua conta! e pouco mas e de coracao!

 

[TommyAngelo]

Na vakinha eles ficam com quase 8%.


Abs!

Putz, não me liguei nisso.. acabei fazendo via boleto bancário.. devia ter feito uma transferência direta já que também tenho conta no BB.

 

[Arikado Sama]

Tá passando no sbt

 

[kapiel10]

Tá passando no sbt

acabou

 

[FSouza83]

Vou te ajudar..vou depositar 50 reais na sua conta! e pouco mas e de coracao!

Obrigado mesmo, cada real é importante para esta luta!

Putz, não me liguei nisso.. acabei fazendo via boleto bancário.. devia ter feito uma transferência direta já que também tenho conta no BB.

Só acho que eles poderiam ter um valor menor de taxa para este tipo de situação, onde envolve uma questão de saúde e tal mas enfim, eles devem ter o custo para manter o site e tudo mais.

Tá passando no sbt

Sim, acabou de passar lá. Deram pouca ênfase na informação de como contribuir, mas tá valendo, pode ser que com isso chame a atenção de mais pessoas e procurem alguma forma de nos encontrar.


Grande abraço pessoal, a vakinha está subindo lá, agradeço a todos que estão engajados nessa luta conosco!

 

[Arikado Sama]

Obrigado mesmo, cada real é importante para esta luta!


Só acho que eles poderiam ter um valor menor de taxa para este tipo de situação, onde envolve uma questão de saúde e tal mas enfim, eles devem ter o custo para manter o site e tudo mais.



Sim, acabou de passar lá. Deram pouca ênfase na informação de como contribuir, mas tá valendo, pode ser que com isso chame a atenção de mais pessoas e procurem alguma forma de nos encontrar.


Grande abraço pessoal, a vakinha está subindo lá, agradeço a todos que estão engajados nessa luta conosco!

Vai dar tudo certo!! fé em Deus e vamos continuar compartilhando/ajudando.

 

[tortinhas10]

Força aí, brother. Compartilhei aqui com uns amigos.

 

[FSouza83]

Força aí, brother. Compartilhei aqui com uns amigos.

Obrigado tortinhas!!! Vai ajudar muito sim, com certeza!

 

[rossetto]

Força aí meu amigo, vou orar pela recuperação dos seus filhos e também ajudar fazendo depósito. Fé em Deus que dá tudo certo!!!

 

[Damyen]

Vou contribuir.

@LucianoBraga, é possível replicar esse tópico em todas as pastas do fórum? Pela excepcionalidade e gravidade da situação, acredito que poderíamos abrir uma exceção.

Se não fosse o tópico na moderação, eu nunca teria visto esse tópico.

 

[Damyen]

Fiz minha parte. Espero que vocês consigam esse tratamento para a família de vocês.

Sou pai de três filhos também, duas moças e um rapaz, assim como você. Imagino que não deve estar sendo fácil para vocês, mas tenho certeza de que tudo dará certo!

Não deixe de nos manter informados!

Na vakinha eles ficam com quase 8%.


Abs!

c***lho, por que eu não li isso antes...