Ajuda para divulgação ou doações para tratamento de doença rara (meus filhos)

[Beren_]

Na vakinha eles ficam com quase 8%.


Abs!

Putz. Só agora li isso...

Dei uma ajuda lá.
Boa sorte, amigo meu passou por coisa parecida a uns anos com filho dele que teve um problema serio tambem.
Felizmente, no caso dele ele conseguiu bancar o tratamento que precisava e o filho dele melhorou bastante.
Que o mesmo ocorra com seus pimpolhos.

Não tenho como compartilhar pq nao uso redes socias, entao mandei link pra zap de um povo.

 

[Beren_]

Fiz minha parte. Espero que vocês consigam esse tratamento para a família de vocês.

Sou pai de três filhos também, duas moças e um rapaz, assim como você. Imagino que não deve estar sendo fácil para vocês, mas tenho certeza de que tudo dará certo!

Não deixe de nos manter informados!



c***lho, por que eu não li isso antes...

Falei a mesma coisa huaha.

 

[Beren_]

Vou contribuir.

@LucianoBraga, é possível replicar esse tópico em todas as pastas do fórum? Pela excepcionalidade e gravidade da situação, acredito que poderíamos abrir uma exceção.

Se não fosse o tópico na moderação, eu nunca teria visto esse tópico.

Apoiado companheiro revolucionário ultra jovem.

Teve um caso assim na Hangar a uns anos. Eu acabei ficando amigo do cara e coloquei em todos os foruns pinados (na verdade, forum IPB tinha recurso de colocar um post replicado em todos os foruns. Mas cada forum tem sua particularidade e regras né. E lá ele nem estava pedindo doação, era só "pedido de força" mesmo.

 

[TommyAngelo]

Ontem a Vakinha tava em 5%, hoje tá quase em 8%!
Vamo que vamo!!!

 

[FSouza83]

Força aí meu amigo, vou orar pela recuperação dos seus filhos e também ajudar fazendo depósito. Fé em Deus que dá tudo certo!!!

Vou contribuir.

@LucianoBraga, é possível replicar esse tópico em todas as pastas do fórum? Pela excepcionalidade e gravidade da situação, acredito que poderíamos abrir uma exceção.

Se não fosse o tópico na moderação, eu nunca teria visto esse tópico.

Fiz minha parte. Espero que vocês consigam esse tratamento para a família de vocês.

Sou pai de três filhos também, duas moças e um rapaz, assim como você. Imagino que não deve estar sendo fácil para vocês, mas tenho certeza de que tudo dará certo!

Não deixe de nos manter informados!



c***lho, por que eu não li isso antes...

Putz. Só agora li isso...

Dei uma ajuda lá.
Boa sorte, amigo meu passou por coisa parecida a uns anos com filho dele que teve um problema serio tambem.
Felizmente, no caso dele ele conseguiu bancar o tratamento que precisava e o filho dele melhorou bastante.
Que o mesmo ocorra com seus pimpolhos.

Não tenho como compartilhar pq nao uso redes socias, entao mandei link pra zap de um povo.

Visualizar anexo 35765

Apoiado companheiro revolucionário ultra jovem.

Teve um caso assim na Hangar a uns anos. Eu acabei ficando amigo do cara e coloquei em todos os foruns pinados (na verdade, forum IPB tinha recurso de colocar um post replicado em todos os foruns. Mas cada forum tem sua particularidade e regras né. E lá ele nem estava pedindo doação, era só "pedido de força" mesmo.

Ontem a Vakinha tava em 5%, hoje tá quase em 8%!
Vamo que vamo!!!

Nossa... muita movimentação de ontem para hoje. Pow, obrigado pessoal, o apoio de vocês está sendo fundamental.

Grande abraço e vamos seguindo aqui com a campanha....

 

[Beren_]

Nossa... muita movimentação de ontem para hoje. Pow, obrigado pessoal, o apoio de vocês está sendo fundamental.

Grande abraço e vamos seguindo aqui com a campanha....

Ve se deixa agente ciente do que ocorre sempre que voce puder. Se conseguiu, quando viaja e acompanhamento do tratamento das criancas.

Fiquei curioso que esta historia acabe bem.
Se puder posta as materias de TV quando sairem tambem.

Força ai velho.

 

[FSouza83]

Ve se deixa agente ciente do que ocorre sempre que voce puder. Se conseguiu, quando viaja e acompanhamento do tratamento das criancas.

Fiquei curioso que esta historia acabe bem.
Se puder posta as materias de TV quando sairem tambem.

Força ai velho.

Sim, vou compartilhar aqui com vocês.

Aqui o link para o meu face: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000512729235

Tem a matéria que foi ao ar ontem pelo SBT em rede nacional.

Ontem recebemos algumas informações de Brasília onde os prefeitos de duas cidades vizinhas aqui estavam em reunião com o ministro da saúde e estão avaliando se conseguem algum apoio por parte do governo federal.

Neste momento a vakinha já está em R$ 16.790,00. De ontem para hoje tivemos muitas contribuições.

A Zero Hora (jornal do grupo RBS/Globo) confirmou que vai fazer uma matéria esta semana ainda e a Band confirmou também, vai gravar amanhã.

 

[0000000]

Contribui com um pouquinho agora ha pouco.

Vou compartilhar no facebook.

 

[Heretic.abortion]

Contribuído.

Boa sorte pra você e sua família, de coração.

 

[FSouza83]

Contribuído.

Boa sorte pra você e sua família, de coração.

Contribui com um pouquinho agora ha pouco.

Vou compartilhar no facebook.

Obrigado pessoal!

 

[atlanperry]

Piá, no momento só pude fazer uma doação de um valor pequeno na sua conta do BB, espero no futuro poder ajudar mais. Força, fé e coragem que tudo vai dar certo.

 

[0000000]

Onde vai ser o tratamento? Qual instituiçao? Qual o nome do medico?

Eu vejo que a galera tem receio de apoiar sem mais detalhes. Se puder passar os detalhes eu posso te ajudar mais.

 

[TommyAngelo]

Depositar direto em conta corrente não pode dar algum galho pra ti se for uma quantia muito grande, assim do nada? Não vai ter que declarar como doação ou na hora da transferência informar isso?

 

[FSouza83]

Piá, no momento só pude fazer uma doação de um valor pequeno na sua conta do BB, espero no futuro poder ajudar mais. Força, fé e coragem que tudo vai dar certo.

Obrigado pela ajuda!

Onde vai ser o tratamento? Qual instituiçao? Qual o nome do medico?

Eu vejo que a galera tem receio de apoiar sem mais detalhes. Se puder passar os detalhes eu posso te ajudar mais.

O tratamento será em Nova York, na Columbia University Medical Center. O Dr. Michio Hirano é responsável pela pesquisa, se trata de um tratamento específico para o defeito no gene TK2 que é um dos genes causadores da Síndrome de Depleção Mitocondrial.

Alguns destes detalhes, acredito que todos eles devem estar nas postagens do facebook, mas deve estar um pouco difícil de acompanhar pois tem muita coisa sendo postada lá diariamente e entendo perfeitamente seu ponto de vista.

Grande abraço e espero ter esclarecido qualquer dúvida e se precisar de mais detalhes, pode informar, sem problemas.

Depositar direto em conta corrente não pode dar algum galho pra ti se for uma quantia muito grande, assim do nada? Não vai ter que declarar como doação ou na hora da transferência informar isso?

A conta está no nome do meu filho e é uma conta poupança, eu não sei se pode ter problemas ou não, de qualquer forma, vou me informar sobre isso e agradeço por levantar esta questão. Vamos atrás desta informação.


**************************

Aproveitando para atualizar sobre a campanha. Já estamos próximos dos 9% de arrecadação.



Hoje completam 7 dias que iniciamos esta caminhada e graças a ajuda de vocês e outras pessoas fora aqui do fórum, já atingimos o valor para as passagens desta primeira etapa (aproximadamente 15.000,00 segundo a cotação que fizemos para viagem em meados de agosto).

Mais uma vez agradeço a todos que colaboraram, financeiramente, com orações, palavras de apoio e compartilhamentos.

 

[TommyAngelo]

Como funciona a viagem? Vão vocês 05 pra lá? Ou um de vocês (pais) fica aqui?
Ficam quanto tempo lá (meses) e depois voltam? Ou ficam o ano todo direto?
Hospedam-se em hotel?
Se contar todo o esquema, de repente tem gente que consegue ajudar em outros pontos, como hospedagem, locomoção, etc. Muito brasileiro mora lá.

 

[Damyen]

Espero que consigam angariar logo o montante necessário, pois não deve estar sendo fácil para vocês. Eu achei que era apenas com o menino, mas depois que vi que os três estão na mesma situação.

Força na luta!

 

[adamiva]

Que ótima noticia @fernando.sz83 !!! Postei no outro tópico, mas fiquei feliz de ver a movimentação neste novo fixado (obrigado @LucianoBraga !)

Ao invés de comprar as passagens, não vale a pena tentar algo com a TAM/AVIANCA/AZUL? As vezes eles podem ajudar com algum intuito corporativo, custa nada tentar!

 

[FSouza83]

Como funciona a viagem? Vão vocês 05 pra lá? Ou um de vocês (pais) fica aqui?
Ficam quanto tempo lá (meses) e depois voltam? Ou ficam o ano todo direto?
Hospedam-se em hotel?
Se contar todo o esquema, de repente tem gente que consegue ajudar em outros pontos, como hospedagem, locomoção, etc. Muito brasileiro mora lá.

Minha esposa não pode viajar sozinha com os três, não seria possível para ela conseguir viajar com os três, mais mala e tudo mais, então nossa sobrinha vai com ela pois eu não vou conseguir me ausentar da empresa por longo período de tempo.

Eles vão para lá e fazem uma primeira consulta e avaliação para eles submeterem ao FDA solicitando a aprovação do FDA (seria tipo a ANVISA americana). Enquanto aguardam essa liberação do FDA, que pode demorar de 30 a 60 dias, voltam para o BR.

Assim que liberado, eles voltam para os USA e aí sim, ficam de 30 a 40 dias para o início do tratamento e acompanhamento. Retornam para o Brasil e podemos seguir o tratamento daqui e retornar a cada 3 meses para passar uma semana lá e fazer os exames de acompanhamento. No segundo ano de tratamento voltamos a cada 6 meses e do terceiro ano para frente uma vez por ano apenas.

A ideia não é ficar em hotel pois fica muito caro, quando eles foram para Boston e estávamos ainda investigando o que o Henrique poderia ter ficamos em uma espécie de flat, saiu muito mais barato. Estamos recebendo alguns contatos de lá de Nova York para ajudar nesta busca, algumas pessoas estão sugerindo cidades vizinhas onde o custo de hospedagem é mais em conta que em Nova York.

Lá dentro não tem muito o que fazer, vão usar táxi ou Uber.

Espero que consigam angariar logo o montante necessário, pois não deve estar sendo fácil para vocês. Eu achei que era apenas com o menino, mas depois que vi que os três estão na mesma situação.

Força na luta!

Obrigado pelo apoio!

Que ótima noticia @fernando.sz83 !!! Postei no outro tópico, mas fiquei feliz de ver a movimentação neste novo fixado (obrigado @LucianoBraga !)

Ao invés de comprar as passagens, não vale a pena tentar algo com a TAM/AVIANCA/AZUL? As vezes eles podem ajudar com algum intuito corporativo, custa nada tentar!

Estamos tentando sim a questão das passagens, ainda não temos nada confirmado, estamos tentando direto com as cias aéreas e tem uma iniciativa dos prefeitos das cidades vizinhas aqui com o Ministro da Saúde para subsidiarem as viagens.

Grande abraço pessoal!

 

[TommyAngelo]

Estamos recebendo alguns contatos de lá de Nova York para ajudar nesta busca, algumas pessoas estão sugerindo cidades vizinhas onde o custo de hospedagem é mais em conta que em Nova York.

Certamente. New Jersey, por exemplo, é muito mais em conta a hospedagem. Dá pra uma procurada até no AirBnb que pode ter coisa melhor ainda.
Tem empresas de transfer/motoristas brazucas morando lá, pode tentar alguma delas pra fechar transporte mais em conta do que táxi/Uber.

 

[FSouza83]

Certamente. New Jersey, por exemplo, é muito mais em conta a hospedagem. Dá pra uma procurada até no AirBnb que pode ter coisa melhor ainda.
Tem empresas de transfer/motoristas brazucas morando lá, pode tentar alguma delas pra fechar transporte mais em conta do que táxi/Uber.

Opa. Obrigado pela dica.

 

[Blanche]

Não tenho filhos, mas consigo me colocar no lugar de vocês. Fiz uma transferência. Desejo que dê tudo certo, que teus filhos consigam o tratamento e que se recuperem. E muitas energias positivas para a família inteira.

 

[TommyAngelo]

Passamos já dos 10%, quase 12!
VAMOPORRA!

 

[Marcelodoom]

Eu gerei um boleto....não confiei passar cartão......sabe como é né....
Vamos galera da OS......na hora de chupetar a Sony todo mundo é fiel kkkkkkkkkkkkkkkk....vamos ajudar um amigo de armas aqui da OS.....!!!!!!!!

 

[FSouza83]

Não tenho filhos, mas consigo me colocar no lugar de vocês. Fiz uma transferência. Desejo que dê tudo certo, que teus filhos consigam o tratamento e que se recuperem. E muitas energias positivas para a família inteira.

Passamos já dos 10%, quase 12!
VAMOPORRA!

Eu gerei um boleto....não confiei passar cartão......sabe como é né....
Vamos galera da OS......na hora de chupetar a Sony todo mundo é fiel kkkkkkkkkkkkkkkk....vamos ajudar um amigo de armas aqui da OS.....!!!!!!!!

Pessoal. Obrigado pelo apoio. Mais a noite vou passar a atualização aqui. Já estamos nos programando para ir em agosto.


Grande abraço.

 

[FSouza83]

Olá pessoal,

Passando para atualizar vocês. Ontem e hoje as doações subiram bastante.

Já passamos dos R$ 30.000,00 em doações na Vakinha, sem contar o que já doaram através do paypal e direto na conta do Henrique.


Estamos muito contentes pois vamos poder embarcar logo para a primeira etapa. Agora vamos correr com passaporte e visto das meninas.

A ajuda de todos aqui tem sido fundamental. Agradecemos de coração o que vocês e todas as demais pessoas tem feito por nós.

Aqui mais um vídeo, desta vez do jornal Zero Hora:
http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-...e-rara-tentam-tratamento-nos-eua-9840275.html

Como pai não tenho como não me emocionar vendo o vídeo.

Abraço e fiquem com Deus.

 

[O Andarilho]

Amigo, doei pra vakinha. Boa sorte, continuem assim. Um cara que pode ajudar é o youtuber Nando Moura.

 

[FSouza83]

Amigo, doei pra vakinha. Boa sorte, continuem assim. Um cara que pode ajudar é o youtuber Nando Moura.

Obrigado pelo apoio. Não conheço este YouTuber mas vou procurar saber quem é. Obrigado pela dica.

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[player zero]

Eu vi a reportagem da sua família no jornal da band.
Eles falaram bastante coisa sobre a doença em si, mas não deram nenhuma informação com relação a doações.

As pequenas gêmeas são muito fofas por sinal.

 

[9671745673736247]

Compartilhando e na torcida para que tudo dê certo.

 

[TommyAngelo]

Aqui mais um vídeo, desta vez do jornal Zero Hora:
http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-...e-rara-tentam-tratamento-nos-eua-9840275.html

Como pai não tenho como não me emocionar vendo o vídeo.

Abraço e fiquem com Deus.

Maravilha! Todo dia tenho vejo quanto já "temos" em doações. Muito feliz que a coisa tá fluindo!
Esses 200k é pra fazer todo o tratamento, certo?
Vou assistir em casa.. não rola o risco de chorar no trabalho

 

[FSouza83]

Eu vi a reportagem da sua família no jornal da band.
Eles falaram bastante coisa sobre a doença em si, mas não deram nenhuma informação com relação a doações.

As pequenas gêmeas são muito fofas por sinal.

Hoje ou ontem, não sei, falaram em um programa de rádio bastante conhecido chamado Pretinho básico. Está lá nos compartilhamentos do facebook, eles falam na formacomo ajudar, mas na Vakinha tem as informações para depósito em conta, depósito no paypal e ajudando direto na vakinha.

E sim, as meninas são uma fofura, os três são muito carinhosos. Hoje cheguei de viagem, estou morando em SP e eles aqui no sul, em breve mudamos todos para SP. Estava com muita saudade deles, ganhei muito carinho da minha galerinha hoje.

Link para a vakinha: https://goo.gl/4mUqyi

Compartilhando e na torcida para que tudo dê certo.

Obrigado pelo apoio, vai dar tudo certo sim. Já está dando na verdade, a campanha atingiu proporções enormes e estamos já com dinheiro suficiente para fazer a primeira viagem.

Maravilha! Todo dia tenho vejo quanto já "temos" em doações. Muito feliz que a coisa tá fluindo!
Esses 200k é pra fazer todo o tratamento, certo?
Vou assistir em casa.. não rola o risco de chorar no trabalho

Obrigado pelo apoio meu brother, realmente você e toda a família OS ajudaram e continuam ajudando muito para crescer estes números.

Já passamos dos 35.000,00 hoje.

Além da vakinha, muitas pessoas depositaram em conta, mas em outra conta, na da Vanessa e não na que divulgamos, não sei bem como isso aconteceu, mas ainda não conseguimos fechar um número para poder divulgar.

Hoje também recebemos uma doação bastante importante, mas por questões de sigilo de quem fez, não poderemos divulgar. Logo devemos alcançar os 200.000,00.

Assim que eu tiver o número considerando os depósitos eu vou postar aqui.

Sobre o valor, ele não cobre o valor inteiro, ele é para o primeiro ano apenas mas existe uma chance realmente muito grande da Universidade da Columbia cobrir os custos a paritr do 2º ano. Eles estão em processo para levantar fundos para cobrir as despesas, pois se trata de um estudo e eles recebem subsídios para isso, mas como o estado do Henrique está bastante avançado, eles aceitaram o início imediato mas não teriam como cobrir os custos, por isso estamos focando em levantar esse dinheiro para o primeiro ano apenas e torcer para que no próximo eles subsidiem.

Neste tempo também vamos entrar via jurídica para tentar algo com o governo, infelizmente sem muitas esperanças. O equipamento que o Henrique usa era alugado e acabamos alugando pois o ministério público afirmou que poderíamos entrar com pedido e seria adquirido pelo governo e eles então pagariam o que gastássemos com aluguel neste período.

O processo se arrasta até hoje, se eu tivesse financiado o equipamento já teria pago. Gastamos por volta de 20.000,00 em aluguel e agora acabamos comprando o equipamento, gastamos mais 21.000,00 pois conseguimos um bom desconto, o valor de tabela dele era de 30.000,00. Por isso acabo não acreditando muito que o governo possa ajudar em algo, confio muito mais o espírito de solidariedade de pessoas como vocês e nossos amigos que estão ajudando a angariar fundos para o tratamento dos pequenos.

Eu espero realmente que consigamos vencer esta batalha e aí poderemos fazer pelos outros o que estão fazendo por nós.

 

[TommyAngelo]

Obrigado pelo apoio meu brother, realmente você e toda a família OS ajudaram e continuam ajudando muito para crescer estes números.

Já passamos dos 35.000,00 hoje.

Além da vakinha, muitas pessoas depositaram em conta, mas em outra conta, na da Vanessa e não na que divulgamos, não sei bem como isso aconteceu, mas ainda não conseguimos fechar um número para poder divulgar.

Hoje também recebemos uma doação bastante importante, mas por questões de sigilo de quem fez, não poderemos divulgar. Logo devemos alcançar os 200.000,00.

Assim que eu tiver o número considerando os depósitos eu vou postar aqui.

Sobre o valor, ele não cobre o valor inteiro, ele é para o primeiro ano apenas mas existe uma chance realmente muito grande da Universidade da Columbia cobrir os custos a paritr do 2º ano. Eles estão em processo para levantar fundos para cobrir as despesas, pois se trata de um estudo e eles recebem subsídios para isso, mas como o estado do Henrique está bastante avançado, eles aceitaram o início imediato mas não teriam como cobrir os custos, por isso estamos focando em levantar esse dinheiro para o primeiro ano apenas e torcer para que no próximo eles subsidiem.

Neste tempo também vamos entrar via jurídica para tentar algo com o governo, infelizmente sem muitas esperanças. O equipamento que o Henrique usa era alugado e acabamos alugando pois o ministério público afirmou que poderíamos entrar com pedido e seria adquirido pelo governo e eles então pagariam o que gastássemos com aluguel neste período.

O processo se arrasta até hoje, se eu tivesse financiado o equipamento já teria pago. Gastamos por volta de 20.000,00 em aluguel e agora acabamos comprando o equipamento, gastamos mais 21.000,00 pois conseguimos um bom desconto, o valor de tabela dele era de 30.000,00. Por isso acabo não acreditando muito que o governo possa ajudar em algo, confio muito mais o espírito de solidariedade de pessoas como vocês e nossos amigos que estão ajudando a angariar fundos para o tratamento dos pequenos.

Eu espero realmente que consigamos vencer esta batalha e aí poderemos fazer pelos outros o que estão fazendo por nós.

Poxa, Fernando, sensacional! Essa doação importante é uma pessoa física? Jurídica? Só por curiosidade mesmo, não precisa dizer quem.

Entendi. Certamente eles vão bancar do segundo ano em diante, ainda mais que tá em bastante evidência o caso e o dos britânicos. De repente vocês até se encontram por lá e rola um apoio emocional mútuo.. a família deles também emociona de ver a luta pra que não desliguem os aparelhos do bebê.

Infelizmente essa m**** desse governo em que vivemos hoje só sabe roubar e pra ajudar é uma briga, cheia de BURROcracia e a grande parte acaba ficando na mão. Fazer o que... país quebrado desses..

Vai nos mantendo atualizados, velho!

Força!
Abraço!

 

[javagod]

Caro, conte com minha ajuda financeira e divulgação. Desejo toda a sorte possível para a sua família. Sucesso no tratamento dos pequenos.

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[FSouza83]

Poxa, Fernando, sensacional! Essa doação importante é uma pessoa física? Jurídica? Só por curiosidade mesmo, não precisa dizer quem.

Entendi. Certamente eles vão bancar do segundo ano em diante, ainda mais que tá em bastante evidência o caso e o dos britânicos. De repente vocês até se encontram por lá e rola um apoio emocional mútuo.. a família deles também emociona de ver a luta pra que não desliguem os aparelhos do bebê.

Infelizmente essa m**** desse governo em que vivemos hoje só sabe roubar e pra ajudar é uma briga, cheia de BURROcracia e a grande parte acaba ficando na mão. Fazer o que... país quebrado desses..

Vai nos mantendo atualizados, velho!

Força!
Abraço!

É de pessoa jurídica, infelizmente o tratamento que estamos indo não se aplica ao bebê britânico pois se tratam de genes diferentes, pelo menos não informam que podem tratar aquele gene.

Mas bem que podem descobrir que este tratamento pode ajudar em outros casos também.

Caro, conte com minha ajuda financeira e divulgação. Desejo toda a sorte possível para a sua família. Sucesso no tratamento dos pequenos.

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Obrigado! Vamos seguindo em frente e em breve esperamos trazer novidades já de nova york.

Hoje tivemos um evento aqui na cidade, um pedágio solidário. De verdade, não esperava arrecadar nem 1.000,00 pois a cidade é pequena e as pessoas não costumam colaborar nestes eventos.

Para nossa surpresa arrecadados pouco mais de 16.000,00. A mobilização está muito grande.

Nossa vakinha já passa dos 41.000,00.

Esta semana doaram um Xbox usado, acredito que 360. Doaram para o pessoal que está controlando as rifas aqui, ainda não vi para poder divulgar.

Pensamos em vender ou fazer uma rifa aqui no fórum, o que acham? Não sei se é permitido fazer isso aqui no fórum.

Grande abraço galera!

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[FSouza83]

Poxa, Fernando, sensacional! Essa doação importante é uma pessoa física? Jurídica? Só por curiosidade mesmo, não precisa dizer quem.

Entendi. Certamente eles vão bancar do segundo ano em diante, ainda mais que tá em bastante evidência o caso e o dos britânicos. De repente vocês até se encontram por lá e rola um apoio emocional mútuo.. a família deles também emociona de ver a luta pra que não desliguem os aparelhos do bebê.

Infelizmente essa m**** desse governo em que vivemos hoje só sabe roubar e pra ajudar é uma briga, cheia de BURROcracia e a grande parte acaba ficando na mão. Fazer o que... país quebrado desses..

Vai nos mantendo atualizados, velho!

Força!
Abraço!

É de pessoa jurídica, infelizmente o tratamento que estamos indo não se aplica ao bebê britânico pois se tratam de genes diferentes, pelo menos não informam que podem tratar aquele gene.

Mas bem que podem descobrir que este tratamento pode ajudar em outros casos também.

Caro, conte com minha ajuda financeira e divulgação. Desejo toda a sorte possível para a sua família. Sucesso no tratamento dos pequenos.

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Obrigado! Vamos seguindo em frente e em breve esperamos trazer novidades já de nova york.

Hoje tivemos um evento aqui na cidade, um pedágio solidário. De verdade, não esperava arrecadar nem 1.000,00 pois a cidade é pequena e as pessoas não costumam colaborar nestes eventos.

Para nossa surpresa arrecadados pouco mais de 16.000,00. A mobilização está muito grande.

Nossa vakinha já passa dos 41.000,00.

Esta semana doaram um Xbox usado, acredito que 360. Doaram para o pessoal que está controlando as rifas aqui, ainda não vi para poder divulgar.

Pensamos em vender ou fazer uma rifa aqui no fórum, o que acham? Não sei se é permitido fazer isso aqui no fórum.

Grande abraço galera!

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É de pessoa jurídica, infelizmente o tratamento que estamos indo não se aplica ao bebê britânico pois se tratam de genes diferentes, pelo menos não informam que podem tratar aquele gene.

Mas bem que podem descobrir que este tratamento pode ajudar em outros casos também.


Obrigado! Vamos seguindo em frente e em breve esperamos trazer novidades já de nova york.

Hoje tivemos um evento aqui na cidade, um pedágio solidário. De verdade, não esperava arrecadar nem 1.000,00 pois a cidade é pequena e as pessoas não costumam colaborar nestes eventos.

Para nossa surpresa arrecadados pouco mais de 16.000,00. A mobilização está muito grande.

Nossa vakinha já passa dos 41.000,00.

Esta semana doaram um Xbox usado, acredito que 360. Doaram para o pessoal que está controlando as rifas aqui, ainda não vi para poder divulgar.

Pensamos em vender ou fazer uma rifa aqui no fórum, o que acham? Não sei se é permitido fazer isso aqui no fórum.

Grande abraço galera!

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@LucianoBraga conversa com o cebola para liberar um topico fixo em todas as seções e fazer as rifas aqui tambem.
@brunoos ajuda ae