Ajuda para divulgação ou doações para tratamento de doença rara (meus filhos)

[TommyAngelo]

@fernando.sz83 sensacional, velho! Que façam uma ótima viagem e que dê tudo muito melhor do que o esperado!! Acredite!

 

[Sgt. Kowalski]

Pessoal,

Queria agradecer de coração aqui todos os colegas que apoiaram nossa causa. Este final de semana encerramos a vakinha pois já conseguimos atingir a meta em pouco mais de 1 mês.

Estamos embarcando amanhã para os EUA carregando conosco toda a esperança de que conseguiremos tratamento para as crianças e que vamos superar tudo isso.

Grande abraço meus amigos!

vibrações positivas pra vc e os pequenos!
não deixe de nos atualizar aqui.

 

[charles_logan22]

Pessoal,

Queria agradecer de coração aqui todos os colegas que apoiaram nossa causa. Este final de semana encerramos a vakinha pois já conseguimos atingir a meta em pouco mais de 1 mês.

Estamos embarcando amanhã para os EUA carregando conosco toda a esperança de que conseguiremos tratamento para as crianças e que vamos superar tudo isso.

Grande abraço meus amigos!

Que otimooo :), fico feliz em ter conseguido o valor. Vai nos dando noticias.

Enviado pelo lado Negro da Força!

 

[Shinobi4OS]

Que felicidade pqp. Vai dar tudo certo brother. Parabéns pela força.

Abraço!

 

[toad02]

Pessoal,

Queria agradecer de coração aqui todos os colegas que apoiaram nossa causa. Este final de semana encerramos a vakinha pois já conseguimos atingir a meta em pouco mais de 1 mês.

Estamos embarcando amanhã para os EUA carregando conosco toda a esperança de que conseguiremos tratamento para as crianças e que vamos superar tudo isso.

Grande abraço meus amigos!

Li só agora! Caramba, nem acredito!
Muito bom ler uma boa notícia dessas! Boa sorte lá! :)

 

[xRookie is now Darkstat!]

Amigo, vi em um dos posts que vocês já estão ai e o tratamento já começou.
Fico extremamente feliz por isso.

Como fiquei sabendo do caso somente agora, irei doar assim que possível.

Tudo vai dar certo, já está dando!

 

[Beren_]

Pessoal,

Queria agradecer de coração aqui todos os colegas que apoiaram nossa causa. Este final de semana encerramos a vakinha pois já conseguimos atingir a meta em pouco mais de 1 mês.

Estamos embarcando amanhã para os EUA carregando conosco toda a esperança de que conseguiremos tratamento para as crianças e que vamos superar tudo isso.

Grande abraço meus amigos!

Spo li hoje. Parabens.

Boa sorte pros pequenos.

 

[Gentilhomem]

Pessoal,

Queria agradecer de coração aqui todos os colegas que apoiaram nossa causa. Este final de semana encerramos a vakinha pois já conseguimos atingir a meta em pouco mais de 1 mês.

Estamos embarcando amanhã para os EUA carregando conosco toda a esperança de que conseguiremos tratamento para as crianças e que vamos superar tudo isso.

Grande abraço meus amigos!

Graças a Deus vocês conseguiram, o Outerspace inteiro está na torcida por vocês , não perca a Fé em Deus amigo.

 

[FSouza83]

Fala pessoal... Então, voltamos na última quinta-feira de NY. Foi muito bom estar por lá, conseguimos resolver muitas dúvidas com a equipe médica, foram 2 dias de muitas avaliações dos três e fizeram alguns exames de sangue para ter os parâmetros iniciais.

A expectativa da equipe é de que possamos retornar em Dezembro para dar início no tratamento. Até o momento eles estão com 19 pacientes, praticamente todos crianças e pré adolescentes. Destes apenas 1 é dos EUA, todos os demais são da américa central e latina, com isso eles acreditam que realmente não deveremos ter problemas em receber a aprovação do FDA para inicio do tratamento.

Eles explicaram bastante sobre o efeito da medicação e os resultados obtidos até o momento. Normalmente o que se nota melhoras rápidas é em relação a parte respiratória, alguns pacientes faziam uso de equipamento para respiração 24h por dia e já deixaram de usar completamente, outros reduziram para algumas horas diárias e apenas 1 não obteve resultados ainda neste ponto.

Na parte muscular de membros superiores e inferiores um menino que está a bastante tempo no tratamento e já havia perdido totalmente a mobilidade já apresentou também melhorias.

Estamos com muita esperança de que com o tempo vamos conseguir ter ainda mais resultados com esta medicação.

Enfim amigos, estamos com nossa fé renovada e aguardando os próximos passos.


Grande abraço.

 

[charles_logan22]

Fala pessoal... Então, voltamos na última quinta-feira de NY. Foi muito bom estar por lá, conseguimos resolver muitas dúvidas com a equipe médica, foram 2 dias de muitas avaliações dos três e fizeram alguns exames de sangue para ter os parâmetros iniciais.

A expectativa da equipe é de que possamos retornar em Dezembro para dar início no tratamento. Até o momento eles estão com 19 pacientes, praticamente todos crianças e pré adolescentes. Destes apenas 1 é dos EUA, todos os demais são da américa central e latina, com isso eles acreditam que realmente não deveremos ter problemas em receber a aprovação do FDA para inicio do tratamento.

Eles explicaram bastante sobre o efeito da medicação e os resultados obtidos até o momento. Normalmente o que se nota melhoras rápidas é em relação a parte respiratória, alguns pacientes faziam uso de equipamento para respiração 24h por dia e já deixaram de usar completamente, outros reduziram para algumas horas diárias e apenas 1 não obteve resultados ainda neste ponto.

Na parte muscular de membros superiores e inferiores um menino que está a bastante tempo no tratamento e já havia perdido totalmente a mobilidade já apresentou também melhorias.

Estamos com muita esperança de que com o tempo vamos conseguir ter ainda mais resultados com esta medicação.

Enfim amigos, estamos com nossa fé renovada e aguardando os próximos passos.


Grande abraço.

Otimo ter noticias! Sera necessario mais doacoes? Se precisar so falar que ajudamos denovo.

Enviado pelo lado Negro da Força!

 

[TommyAngelo]

Fala pessoal... Então, voltamos na última quinta-feira de NY. Foi muito bom estar por lá, conseguimos resolver muitas dúvidas com a equipe médica, foram 2 dias de muitas avaliações dos três e fizeram alguns exames de sangue para ter os parâmetros iniciais.

A expectativa da equipe é de que possamos retornar em Dezembro para dar início no tratamento. Até o momento eles estão com 19 pacientes, praticamente todos crianças e pré adolescentes. Destes apenas 1 é dos EUA, todos os demais são da américa central e latina, com isso eles acreditam que realmente não deveremos ter problemas em receber a aprovação do FDA para inicio do tratamento.

Eles explicaram bastante sobre o efeito da medicação e os resultados obtidos até o momento. Normalmente o que se nota melhoras rápidas é em relação a parte respiratória, alguns pacientes faziam uso de equipamento para respiração 24h por dia e já deixaram de usar completamente, outros reduziram para algumas horas diárias e apenas 1 não obteve resultados ainda neste ponto.

Na parte muscular de membros superiores e inferiores um menino que está a bastante tempo no tratamento e já havia perdido totalmente a mobilidade já apresentou também melhorias.

Estamos com muita esperança de que com o tempo vamos conseguir ter ainda mais resultados com esta medicação.

Enfim amigos, estamos com nossa fé renovada e aguardando os próximos passos.


Grande abraço.

Cara... sensacional!
A gente (tetudOS) fica extremamente feliz em saber dessas notícias promissoras. Não somos parte da família, mas nesses casos nos empenhamos porque compartilhamos o sentimento como se fôssemos.
Muito boa sorte no tratamento, que fiquem todos 100% de saúde o quanto antes!
Vitória na guerra!

 

[FSouza83]

Otimo ter noticias! Sera necessario mais doacoes? Se precisar so falar que ajudamos denovo.

Enviado pelo lado Negro da Força!

Acreditamos que não vamos precisar de mais do que já foi arrecadado. Na verdade nossa expectativa eram os 216.000,00 mas acabamos fechando em 250.000,00.

A primeira viagem acabou consumindo mais recursos do que estava previsto, mas essa grana extra vai ser suficiente para custear o tratamento por enquanto. Também esqueci de comentar, mas pode ser que o estudo comece a ser pago por eles um pouco antes do que estávamos esperando e isso vai ser bom pois aí ficamos apenas com os custos de alimentação lá, o restante eles pagam.


Abs.

 

[xRookie is now Darkstat!]

Acreditamos que não vamos precisar de mais do que já foi arrecadado. Na verdade nossa expectativa eram os 216.000,00 mas acabamos fechando em 250.000,00.

A primeira viagem acabou consumindo mais recursos do que estava previsto, mas essa grana extra vai ser suficiente para custear o tratamento por enquanto. Também esqueci de comentar, mas pode ser que o estudo comece a ser pago por eles um pouco antes do que estávamos esperando e isso vai ser bom pois aí ficamos apenas com os custos de alimentação lá, o restante eles pagam.


Abs.

Sensacional cara!

Fico muito feliz por vocês.

 

[raonipedro]

passei direto pelo BB Boa sorte e estamos torcendo!

 

[Beren_]

Fala pessoal... Então, voltamos na última quinta-feira de NY. Foi muito bom estar por lá, conseguimos resolver muitas dúvidas com a equipe médica, foram 2 dias de muitas avaliações dos três e fizeram alguns exames de sangue para ter os parâmetros iniciais.

A expectativa da equipe é de que possamos retornar em Dezembro para dar início no tratamento. Até o momento eles estão com 19 pacientes, praticamente todos crianças e pré adolescentes. Destes apenas 1 é dos EUA, todos os demais são da américa central e latina, com isso eles acreditam que realmente não deveremos ter problemas em receber a aprovação do FDA para inicio do tratamento.

Eles explicaram bastante sobre o efeito da medicação e os resultados obtidos até o momento. Normalmente o que se nota melhoras rápidas é em relação a parte respiratória, alguns pacientes faziam uso de equipamento para respiração 24h por dia e já deixaram de usar completamente, outros reduziram para algumas horas diárias e apenas 1 não obteve resultados ainda neste ponto.

Na parte muscular de membros superiores e inferiores um menino que está a bastante tempo no tratamento e já havia perdido totalmente a mobilidade já apresentou também melhorias.

Estamos com muita esperança de que com o tempo vamos conseguir ter ainda mais resultados com esta medicação.

Enfim amigos, estamos com nossa fé renovada e aguardando os próximos passos.


Grande abraço.

Acreditamos que não vamos precisar de mais do que já foi arrecadado. Na verdade nossa expectativa eram os 216.000,00 mas acabamos fechando em 250.000,00.

A primeira viagem acabou consumindo mais recursos do que estava previsto, mas essa grana extra vai ser suficiente para custear o tratamento por enquanto. Também esqueci de comentar, mas pode ser que o estudo comece a ser pago por eles um pouco antes do que estávamos esperando e isso vai ser bom pois aí ficamos apenas com os custos de alimentação lá, o restante eles pagam.


Abs.

Cara muito bom que o tratamento tenha boas expectativas. Melhora na respiração e mobilidade/utilização dos membros. Vamos torcer para isso dar certo mesmo.

Bom tambem ver que a galera ajudou até alem do esperado. Não só aqui mas de outros locais.
Força para a molecada la. Vai acabar tudo bem.

 

[FSouza83]

Cara muito bom que o tratamento tenha boas expectativas. Melhora na respiração e mobilidade/utilização dos membros. Vamos torcer para isso dar certo mesmo.

Bom tambem ver que a galera ajudou até alem do esperado. Não só aqui mas de outros locais.
Força para a molecada la. Vai acabar tudo bem.

Obrigado pessoal!

 

[Sgt. Kowalski]

Fernando, mesmo que um pouquinho, as crianças conseguiram dar uma passeada lá fora? O que acharam da viagem?

 

[FSouza83]

Fernando, mesmo que um pouquinho, as crianças conseguiram dar uma passeada lá fora? O que acharam da viagem?

Como as consultas foram na sexta-feira e na segunda-feira conseguimos levar eles no Central Park, visitaram o Zoo lá, gostaram bastante, e em outro dia voltamos para visitar o Carrossel que tem lá e também passear pelo parque. Eles gostaram bastante.

Como ficamos em Edgewater, o transporte para Nova York era um pouco caro devido ao pedágio, então acabamos ficando mais na cidade mesmo, aproveitei para passear com as meninas, estava bastante quente e o meu filho queria ficar no quarto.

Elas gostaram bastante, tinha uma loja da Target em um centro comercial pertinho, dava par air caminhando. As meninas adoraram passear pelas lojas, tudo que viam diziam que tinham adorado e iriam colocar na lista para o dia das crianças.

Não sei se tem relação com estar próximo ao rio mas tinham muitos patos por lá e elas queriam pegar, mas eles fugiam delas, rsrsrsrsrs.

O mais difícil lá foi comida, as crianças não comem um monte de coisas, por isso acabamos optando por um hotel com cozinha no quarto, assim pudemos cozinhar para eles. Mas durante as visitas ao hospital (entre 5 e 6 horas de consulta) tinha uma cantina com possibilidade de pizzas e eles adoraram, a pizza lá era estilo pizzahut, mas com muita cobertura. Além das ATM que tinham de tudo, até picolé.

Uma coisa lá me desapontou muito.... Manteiga de amendoim, eu achava que era algo meio doce e salgado... No café da manhã do hotel peguei um pão estranho lá e um potinho para experimentar, nossa... horrível aquilo lá. rsrsrs.

Eu trabalho na área de TI, logo, tomo muito café, gosto mesmo... O café americano é muito ruim mas para minha sorte eles tinham a opção de um café para eles "super forte".... este até era razoável.

Durante os passeios nas proximidades do Central Park passamos por uma Best Buy e também pela Apple Store da quinta avenida. Nossa, as crianças piraram naquilo lá. Todos os três tem iPads a muito tempo, quando o meu ia ficando muito velho eu passava para eles e um tempo atrás eu tinha conseguido usado por um precinho bacana, então para eles isso não é novidade, mas não tinha como tirar eles de dentro das lojas, eles adoraram entrar lá e ficar mexendo, jogando os joguinhos e tal.

Gosto muito de iGadgets, por mais que esteja abandonando devido aos preços proibitivos da terrinha aqui e entrar em uma Apple Store dessas é coisa linda.

É isso, gostamos da cidade, eu particularmente trocaria fácil fácil a nossa terrinha para morar por lá mas acho que as coisas não são tão fáceis assim para mudar para lá e conseguir um trabalho.

E para a minha sorte (na verdade de um amigo), consegui quase no último dia comprar um Nintendo Switch que ele me pediu para trazer para ele. Cheguei na loja física da Gamestop que tinha pertinho do hotel e tinha uma única unidade, tinha chegado no final de semana e já tinham vendido quase tudo. Um dia antes eu entrei no site para dar uma olhada e tinha mudado o status de indisponível para disponível apenas nas lojas físicas. O cara ficou feliz para caramba... rsrsrs

Grande abraço pessoal.

 

[Sgt. Kowalski]

que ótimo que conseguiu levar os pequenos pra passear!
Desnecessário dizer que tá todo mundo contente aqui e esperançoso pra vcs já fecharem as vagas lá do tratamento e retornarem.
abrace FORTE seus pequenos, meu caro.
FORTE.

Toda força do mundo aí pra vcs.

 

[FSouza83]

que ótimo que conseguiu levar os pequenos pra passear!
Desnecessário dizer que tá todo mundo contente aqui e esperançoso pra vcs já fecharem as vagas lá do tratamento e retornarem.
abrace FORTE seus pequenos, meu caro.
FORTE.

Toda força do mundo aí pra vcs.

Obrigado mesmo!

 

[TommyAngelo]

Muito bom, Fernando! Conseguir levar os pequenos pra desopilar do stress de consultas, exames, hospitais, etc. é bom pra caramba. Por um momento até vocês, pais, devem esquecer um pouco toda dificuldade que tem passado nos últimos tempos e da seriedade da doença. Bora pra frente que vai dar tudo certo! Confiança e fé, irmão!
Abraços à todos!

 

[Beren_]

Como as consultas foram na sexta-feira e na segunda-feira conseguimos levar eles no Central Park, visitaram o Zoo lá, gostaram bastante, e em outro dia voltamos para visitar o Carrossel que tem lá e também passear pelo parque. Eles gostaram bastante.

Como ficamos em Edgewater, o transporte para Nova York era um pouco caro devido ao pedágio, então acabamos ficando mais na cidade mesmo, aproveitei para passear com as meninas, estava bastante quente e o meu filho queria ficar no quarto.

Elas gostaram bastante, tinha uma loja da Target em um centro comercial pertinho, dava par air caminhando. As meninas adoraram passear pelas lojas, tudo que viam diziam que tinham adorado e iriam colocar na lista para o dia das crianças.

Não sei se tem relação com estar próximo ao rio mas tinham muitos patos por lá e elas queriam pegar, mas eles fugiam delas, rsrsrsrsrs.

O mais difícil lá foi comida, as crianças não comem um monte de coisas, por isso acabamos optando por um hotel com cozinha no quarto, assim pudemos cozinhar para eles. Mas durante as visitas ao hospital (entre 5 e 6 horas de consulta) tinha uma cantina com possibilidade de pizzas e eles adoraram, a pizza lá era estilo pizzahut, mas com muita cobertura. Além das ATM que tinham de tudo, até picolé.

Uma coisa lá me desapontou muito.... Manteiga de amendoim, eu achava que era algo meio doce e salgado... No café da manhã do hotel peguei um pão estranho lá e um potinho para experimentar, nossa... horrível aquilo lá. rsrsrs.

Eu trabalho na área de TI, logo, tomo muito café, gosto mesmo... O café americano é muito ruim mas para minha sorte eles tinham a opção de um café para eles "super forte".... este até era razoável.

Durante os passeios nas proximidades do Central Park passamos por uma Best Buy e também pela Apple Store da quinta avenida. Nossa, as crianças piraram naquilo lá. Todos os três tem iPads a muito tempo, quando o meu ia ficando muito velho eu passava para eles e um tempo atrás eu tinha conseguido usado por um precinho bacana, então para eles isso não é novidade, mas não tinha como tirar eles de dentro das lojas, eles adoraram entrar lá e ficar mexendo, jogando os joguinhos e tal.

Gosto muito de iGadgets, por mais que esteja abandonando devido aos preços proibitivos da terrinha aqui e entrar em uma Apple Store dessas é coisa linda.

É isso, gostamos da cidade, eu particularmente trocaria fácil fácil a nossa terrinha para morar por lá mas acho que as coisas não são tão fáceis assim para mudar para lá e conseguir um trabalho.

E para a minha sorte (na verdade de um amigo), consegui quase no último dia comprar um Nintendo Switch que ele me pediu para trazer para ele. Cheguei na loja física da Gamestop que tinha pertinho do hotel e tinha uma única unidade, tinha chegado no final de semana e já tinham vendido quase tudo. Um dia antes eu entrei no site para dar uma olhada e tinha mudado o status de indisponível para disponível apenas nas lojas físicas. O cara ficou feliz para caramba... rsrsrs

Grande abraço pessoal.

Bom relato.

Sobre a parte negritada. Já tá abrindo outra "vakinha"? haha

 

[FSouza83]

Bom relato.

Sobre a parte negritada. Já tá abrindo outra "vakinha"? haha

kkkkk... Olha, pelo tanto de coisas que as meninas me disseram que "amaram" e iriam para lista, vou precisar mesmo!

 

[Geo]

Ei, estás precisando de mais ajuda?

 

[Neon Whale]

Rapaz, te desejo toda força! Até o fim do mês poderei te ajudar, enquanto a data não chega, vou compartilhar a sua campanha.

 

[FSouza83]

Ei, estás precisando de mais ajuda?

Rapaz, te desejo toda força! Até o fim do mês poderei te ajudar, enquanto a data não chega, vou compartilhar a sua campanha.

Galera, agradeço muito a ajuda e exposição que a galera deu ao caso mas no momento não será necessário mais arrecadações. Estamos com grana suficiente para o tratamento durante o primeiro ano e com ótimas perspectivas por parte do hospital nos EUA de que eles devem conseguir arrecadar fundos para o programa em um tempo menor que o esperado e com isso eles devem bancar as despesas com viagens, hospedagem e tratamento, ficando conosco apenas os custos de alimentação.

Obrigado mesmo pela preocupação de vocês mas no momento não vamos precisar de novas arrecadações.

Grande abraço!

 

[toad02]

Quando eu to tendo um dia meio ruim eu abro esse tópico pra renovar minha fé na humanidade.

 

[Efterklang]

Tem pra mim que vai dar tudo certo no final das contas.

 

[Tiago de Paula]

Amigo muita sorte e fé para você, tudo vai dar certo, também sou portador de uma doença neuromuscular, e também estou em campanha através desse site de ajuda. Vou divulgar sua campanha pra ver se consigo ajudar nem que seja um pouquinho. Fe amigo.

 

[TommyAngelo]

Amigo muita sorte e fé para você, tudo vai dar certo, também sou portador de uma doença neuromuscular, e também estou em campanha através desse site de ajuda. Vou divulgar sua campanha pra ver se consigo ajudar nem que seja um pouquinho. Fe amigo.

Conte-nos mais sobre isso, Tiago.

 

[Tiago de Paula]

Conte-nos mais sobre isso, Tiago.

Sou portador de uma doença neuromuscular grave chamada Síndrome Miastenica Congênita por Deficiência de Acetilcolinesterase, segue o link da ajuda que estou pedindo que é sincera, ali no link conta toda minha historia.

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajua-financeira

 

[TommyAngelo]

Sou portador de uma doença neuromuscular grave chamada Síndrome Miastenica Congênita por Deficiência de Acetilcolinesterase, segue o link da ajuda que estou pedindo que é sincera, ali no link conta toda minha historia.

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajua-financeira

Tiago, deixa eu entender... o valor que tu pede é pra que exatamente? Pra quitar as dívidas por conta de empréstimos bancários feitos pelos teus pais pra te ajudarem?

 

[Tiago de Paula]

Tiago, deixa eu entender... o valor que tu pede é pra que exatamente? Pra quitar as dívidas por conta de empréstimos bancários feitos pelos teus pais pra te ajudarem?

Isso, a tempos viemos sofrendo com isso, como eu nao posso trabalhar e nunca pude ajudar em casa, e vejo a situação como está agora, está muito difícil, resolvi fazer essa campanha para ver se de alguma forma consigo ajudar nessa situação.

 

[TommyAngelo]

Isso, a tempos viemos sofrendo com isso, como eu nao posso trabalhar e nunca pude ajudar em casa, e vejo a situação como está agora, está muito difícil, resolvi fazer essa campanha para ver se de alguma forma consigo ajudar nessa situação.

E em relação a tratamentos que venham a te ajudar de alguma forma? Não existe?
Reforma na casa pra ajudar na mobilidade ou alguma outra coisa nesse sentido?

 

[Tiago de Paula]

E em relação a tratamentos que venham a te ajudar de alguma forma? Não existe?
Reforma na casa pra ajudar na mobilidade ou alguma outra coisa nesse sentido?

Vivemos em uma casa pequena, mas que dá para viver, ainda dentro de casa consigo fazer o básico, mas nao consigo sair de casa, nao consigo caminha nem 20 metros se nao caio tenho que sentar devido a fraqueza muscular, e uma cura nao existe para essa doença infelizmente.