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Ajuda para divulgação ou doações para tratamento de doença rara (meus filhos)

Romito

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Vivemos em uma casa pequena, mas que dá para viver, ainda dentro de casa consigo fazer o básico, mas nao consigo sair de casa, nao consigo caminha nem 20 metros se nao caio tenho que sentar devido a fraqueza muscular, e uma cura nao existe para essa doença infelizmente.
(...)Mas tento ao maximo nao reclamar de nada, tenho pensamento positivo, pois as pessoas que vivem comigo não tem culpa da minha doença.(...)

Atualmente estou com o orçamento bem apertado, mas vou tentar te ajudar de alguma forma, Tiago. Me comovi muito com a sua história, e meus parabéns pela sua atitude; são poucos que têm sabedoria para dizer o que você disse acima.
 

TommyAngelo

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@Tiago de Paula esse mês não consigo contribuir com grana, mas assim que entrar meu próximo salário (31), eu faço um depósito (passa teus dados bancários por MP pro Vakinha não comer uma parte da doação).

Seria bom criar uma página no Facebook e de alguma outra forma dar mais sustentação pra campanha, senão o pessoal pode ficar meio cabreiro em doar - no caso dos pequenos do @fernando.sz83 chegou a rolar matéria na TV, que ajudou muito.

De qualquer forma, vi que já tem bastante doação feita em pouco tempo. Show de bola!

Ah, e dá uma editada no texto lá do Vakinha, pois ele repete alguns parágrafos! Acho que foi um "ctrl+v" a mais :klolz
 

Romito

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@Tiago de Paula esse mês não consigo contribuir com grana, mas assim que entrar meu próximo salário (31), eu faço um depósito (passa teus dados bancários por MP pro Vakinha não comer uma parte da doação).

Seria bom criar uma página no Facebook e de alguma outra forma dar mais sustentação pra campanha, senão o pessoal pode ficar meio cabreiro em doar - no caso dos pequenos do @fernando.sz83 chegou a rolar matéria na TV, que ajudou muito.

De qualquer forma, vi que já tem bastante doação feita em pouco tempo. Show de bola!

Ah, e dá uma editada no texto lá do Vakinha, pois ele repete alguns parágrafos! Acho que foi um "ctrl+v" a mais :klolz
Cara, te admiro muito pela sua vontade em ajudar os outros. Não sei se você acredita em Deus, mas que Ele te abençoe e te dê tudo em dobro.
 

Romito

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@Tiago de Paula esse mês não consigo contribuir com grana, mas assim que entrar meu próximo salário (31), eu faço um depósito (passa teus dados bancários por MP pro Vakinha não comer uma parte da doação).

Seria bom criar uma página no Facebook e de alguma outra forma dar mais sustentação pra campanha, senão o pessoal pode ficar meio cabreiro em doar - no caso dos pequenos do @fernando.sz83 chegou a rolar matéria na TV, que ajudou muito.

De qualquer forma, vi que já tem bastante doação feita em pouco tempo. Show de bola!

Ah, e dá uma editada no texto lá do Vakinha, pois ele repete alguns parágrafos! Acho que foi um "ctrl+v" a mais :klolz
Cara, te admiro muito pela sua vontade em ajudar os outros. Não sei se você acredita em Deus, mas que Ele te abençoe e te dê tudo em dobro. Meus parabéns!
 

Tiago de Paula

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(...)Mas tento ao maximo nao reclamar de nada, tenho pensamento positivo, pois as pessoas que vivem comigo não tem culpa da minha doença.(...)

Atualmente estou com o orçamento bem apertado, mas vou tentar te ajudar de alguma forma, Tiago. Me comovi muito com a sua história, e meus parabéns pela sua atitude; são poucos que têm sabedoria para dizer o que você disse acima.
Muito obrigado, grato mesmo Romito... A vida nos ensina muitas coisas, as dificuldades as dores com o passar dos anos formam um caráter, temos que ser otimistas e ter fé.
 

Tiago de Paula

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@Tiago de Paula esse mês não consigo contribuir com grana, mas assim que entrar meu próximo salário (31), eu faço um depósito (passa teus dados bancários por MP pro Vakinha não comer uma parte da doação).

Seria bom criar uma página no Facebook e de alguma outra forma dar mais sustentação pra campanha, senão o pessoal pode ficar meio cabreiro em doar - no caso dos pequenos do @fernando.sz83 chegou a rolar matéria na TV, que ajudou muito.

De qualquer forma, vi que já tem bastante doação feita em pouco tempo. Show de bola!

Ah, e dá uma editada no texto lá do Vakinha, pois ele repete alguns parágrafos! Acho que foi um "ctrl+v" a mais :klolz

Muito grato Tommy, valeu mesmo, ok entro em contato com voe por MP.
 

TommyAngelo

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Cara, te admiro muito pela sua vontade em ajudar os outros. Não sei se você acredita em Deus, mas que Ele te abençoe e te dê tudo em dobro. Meus parabéns!
Obrigado, cara, mas realmente faço isso de coração porque tento me colocar no lugar da pessoa que tá passando dificuldades. Se a gente não ajudar uns aos outros, sobra o que? Egoísmo, pra mim, é uma das coisas mais nojenta que existe.
Se eu tivesse grana de sobra, certamente ajudaria mais, mas infelizmente o que eu ganho hoje não dá nem pras minhas contas, então quando quero ajudar alguém, me aperto um pouco e não gasto com uma ou outra coisa, nem que essa ajuda seja com R$50.
 


FSouza83

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Muito grato Tommy, valeu mesmo, ok entro em contato com voe por MP.
@Tiago de Paula aqui vamos ajudar também, pode ter certeza. Outra coisa, se você já fez o exoma e sabe exatamente qual o gene que causa a sua doença podemos te ajudar a achar algum lugar que possa estar desenvolvendo algum tratamento, mesmo que experimental. A nossa busca por uma alternativa para nossos filhos foi longa e acabamos encontrando uma alternativa.

Posso te indicar algumas possibilidades de médicos aqui no Brasil mesmo, se for o caso, para te ajudarem a fechar um diagnóstico preciso ou se você já estiver com ele fechado podem te ajudar a buscar algum tratamento.

Fomos muito procurados por diversas pessoas e este grupo médico que tem nos ajudado já conseguiu encaminhar outros 3 casos (pelo menos que eu lembro) para tratamento.

Se precisarem de ajuda para tradução de documentação para submeter ao exterior também podemos te ajudar, minha esposa é fluente em inglês e eu também posso ajudar neste ponto.

@TommyAngelo você realmente é uma pessoa diferenciada. Ajudou muito na puxada da divulgação dos meus filhos, agradeço muito o seu engajamento. Parabéns cara!
 

TommyAngelo

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@Tiago de Paula aqui vamos ajudar também, pode ter certeza. Outra coisa, se você já fez o exoma e sabe exatamente qual o gene que causa a sua doença podemos te ajudar a achar algum lugar que possa estar desenvolvendo algum tratamento, mesmo que experimental. A nossa busca por uma alternativa para nossos filhos foi longa e acabamos encontrando uma alternativa.

Posso te indicar algumas possibilidades de médicos aqui no Brasil mesmo, se for o caso, para te ajudarem a fechar um diagnóstico preciso ou se você já estiver com ele fechado podem te ajudar a buscar algum tratamento.

Fomos muito procurados por diversas pessoas e este grupo médico que tem nos ajudado já conseguiu encaminhar outros 3 casos (pelo menos que eu lembro) para tratamento.

Se precisarem de ajuda para tradução de documentação para submeter ao exterior também podemos te ajudar, minha esposa é fluente em inglês e eu também posso ajudar neste ponto.

@TommyAngelo você realmente é uma pessoa diferenciada. Ajudou muito na puxada da divulgação dos meus filhos, agradeço muito o seu engajamento. Parabéns cara!
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Valeu, irmão! Agradeço o elogio e faria isso por qualquer gente boa que esteja precisando de ajuda.
Como disse antes, mesmo podendo ajudar com pouca grana, ajudo com o que consigo e fico realizado em saber que as coisas tem uma boa perspectiva e acabam dando certo. Se a gente não tem educação, compaixão com o próximo e saúde, de que adianta o resto? Nada mais vai andar pra frente.

Assim que o Tiago postar aí mais informações além do link do Vakinha, eu ajudo a divulgar. Aliás, @fernando.sz83 , tem alguma publicação no Face de vocês que dê um update da situação toda? Quero compartilhar.

Abraços à todos!
 

Tiago de Paula

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Obrigado, cara, mas realmente faço isso de coração porque tento me colocar no lugar da pessoa que tá passando dificuldades. Se a gente não ajudar uns aos outros, sobra o que? Egoísmo, pra mim, é uma das coisas mais nojenta que existe.
Se eu tivesse grana de sobra, certamente ajudaria mais, mas infelizmente o que eu ganho hoje não dá nem pras minhas contas, então quando quero ajudar alguém, me aperto um pouco e não gasto com uma ou outra coisa, nem que essa ajuda seja com R$50.

Por mais Tommy assim, parabéns amigo, você é demais, valeu mesmo pelo interesse em ajudar, pela compreensão!
 

TommyAngelo

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@fernando.sz83 será que, como tu conseguiu passar da tua meta de arrecadação e muita coisa - assim esperamos - vai ser subsidiada para o tratamento dos teus pequenos, não consegue contribuir com o @Tiago de Paula ?
Espero não ter te deixado "de calças curtas" agora :klol
 

FSouza83

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@fernando.sz83 será que, como tu conseguiu passar da tua meta de arrecadação e muita coisa - assim esperamos - vai ser subsidiada para o tratamento dos teus pequenos, não consegue contribuir com o @Tiago de Paula ?
Espero não ter te deixado "de calças curtas" agora :klol

@TommyAngelo realmente conseguimos passar sim, hoje estávamos fechando os valores, conseguimos um valor acima da meta mas somente em Janeiro ou Fevereiro que vamos saber se o valor que temos será suficiente pois fizemos uma estimativa de valores. Esta primeira visita médica por exemplo, ao todo foram R$ 70.000,00. Acima do que estávamos esperando para esta visita médica.

Não consigo ajudar com o valor total, mas vou contribuir sim com a causa do Tiago, pode ter certeza.
 

TommyAngelo

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@TommyAngelo realmente conseguimos passar sim, hoje estávamos fechando os valores, conseguimos um valor acima da meta mas somente em Janeiro ou Fevereiro que vamos saber se o valor que temos será suficiente pois fizemos uma estimativa de valores. Esta primeira visita médica por exemplo, ao todo foram R$ 70.000,00. Acima do que estávamos esperando para esta visita médica.

Não consigo ajudar com o valor total, mas vou contribuir sim com a causa do Tiago, pode ter certeza.
Eu nem cogitei ajudar com o valor total hahaha mas tu sabe que qualquer ajuda é ajuda, mesmo que seja divulgando :kjoinha!
 

SithLord

Mil pontos, LOL!
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Boa sorte, caro amigo.

Hoje descobri que uma campanha feira aqui em Joinville é alvo de investigação criminal.

Foi a campanha Ame Jonatas, onde até artistas famosos ajudaram.

Os pais queriam arrecadar 3 milhões de reais, e conseguiram. Mas até o presente momento, nem os remédios foram comprados e os pais não se pronunciaram. Estão pensando que foi fraude...

Não vou me precipitar... mas isso é revoltante.

Sent from Korriban, via Imperial Freighter.
 

Cipher

Ei mãe, 500 pontos!
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Excelente notícia!!!
Fernando... mano!!! Tô muito feliz por tudo estar dando certo com o tratamento dos seus pequenos!

Tiago de Paula! Mês que vem vou te dar uma força nem que seja com pouco! Força ai irmão!
Abraços!!!
 

Tiago de Paula

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Pessoa infelizmente não tenho boas notícias a vocês, infelizmente, até desanimei agora. Minha mãe conseguiu o extrato dos empréstimos do INSS, e o valor é maior, ela pegou os em nome do pai e no nome dela. Fora um que outro que tem nos bancos, que não aparece ali.

Nem eu sei calcular o valor certo ali, pois se quitar tudo eles retiram os juros, né? Mas mais ou menos alguém bom de matemática, poderia me dizer quanto ficaria mais ou menos, e o que vocês acham devo aumentar o valor da meta, não sei se seria justo com quem já contribuiu, pois viram a meta atual e agora eu aumento ela, o que acham?

Agradeço do fundo do coração a todos que vem ajudando aqui, esse valor já arrecadado vai dar para quitar alguns desses empréstimos, muito, mas muito obrigado e me desculpem por colocar a meta errada, pois eu fiz acreditando que seria menos que 10 mil as dívidas, mas estava errado, infelizmente, é que a mãe e o pai escondiam, escondem de mim muitas coisas creio eu para não me deixar triste com depressão, para não me preocupar e char que sou culpado disso tudo, mas infelizmente eu tenho essa consciência e sim todas essas dificuldades são por causa minha.

Segue abaixo os extratos e me digam o que acham.
emprestimos_mae01.jpg

emprestimos_pai01.jpg
 

FSouza83

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Pessoa infelizmente não tenho boas notícias a vocês, infelizmente, até desanimei agora. Minha mãe conseguiu o extrato dos empréstimos do INSS, e o valor é maior, ela pegou os em nome do pai e no nome dela. Fora um que outro que tem nos bancos, que não aparece ali.

Nem eu sei calcular o valor certo ali, pois se quitar tudo eles retiram os juros, né? Mas mais ou menos alguém bom de matemática, poderia me dizer quanto ficaria mais ou menos, e o que vocês acham devo aumentar o valor da meta, não sei se seria justo com quem já contribuiu, pois viram a meta atual e agora eu aumento ela, o que acham?

Agradeço do fundo do coração a todos que vem ajudando aqui, esse valor já arrecadado vai dar para quitar alguns desses empréstimos, muito, mas muito obrigado e me desculpem por colocar a meta errada, pois eu fiz acreditando que seria menos que 10 mil as dívidas, mas estava errado, infelizmente, é que a mãe e o pai escondiam, escondem de mim muitas coisas creio eu para não me deixar triste com depressão, para não me preocupar e char que sou culpado disso tudo, mas infelizmente eu tenho essa consciência e sim todas essas dificuldades são por causa minha.

Segue abaixo os extratos e me digam o que acham.
emprestimos_mae01.jpg

emprestimos_pai01.jpg

@Tiago de Paula , deixa eu te perguntar uma coisa.... Essas dívidas foram adquiridas para o que exatamente? Te pergunto pois vocês podem pedir via judicial uma série de ajudas de custos, principalmente com medicação e tratamentos. As vezes demora um pouco, mas se pegarem um advogado honesto ele consegue rápido com que o estado/união subsidie isso.

Outro ponto seria sobre aposentadoria, você já solicitou para que seja aposentado? Por mais que seja um salário mínimo, já é uma ajuda que vai entrar todos os meses.

Boa sorte aí na sua luta, passamos por isso em minha casa e sei que a situação não é fácil e esperamos que consigam chegar no valor necessário para continuar lutando.


Abs.
 

Tiago de Paula

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@Tiago de Paula , deixa eu te perguntar uma coisa.... Essas dívidas foram adquiridas para o que exatamente? Te pergunto pois vocês podem pedir via judicial uma série de ajudas de custos, principalmente com medicação e tratamentos. As vezes demora um pouco, mas se pegarem um advogado honesto ele consegue rápido com que o estado/união subsidie isso.

Outro ponto seria sobre aposentadoria, você já solicitou para que seja aposentado? Por mais que seja um salário mínimo, já é uma ajuda que vai entrar todos os meses.

Boa sorte aí na sua luta, passamos por isso em minha casa e sei que a situação não é fácil e esperamos que consigam chegar no valor necessário para continuar lutando.


Abs.

Não só com medico e exames, mas com tudo, com comida, roupas, coisas pessoais para mim, entretenimento, eles dizem já que eu nao posso sair para me divertir, em festas, só fico dentro de casa, que eu tenho pelo menos o que gosto. Mas nunca pedi nada, nunca reclamo de nada entende? E alguns foram feitos para pagar outros empréstimos nos bancos que tinha valores maiores por mês, aí ficou com esses, para quitar aqueles, aí vira uma bola de neve vai aumentando.
 
Ultima Edição:

RodrigoviskRJ

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Rapaz, não pude te ajudar por uma questão financeira complicada no momento.
Mas desejo muita sorte pra vocês e, principalmente, pras crianças!!!
Espero do fundo do coração que dê tudo certo!
 

Aldi

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Como que doa por esse Vaquinha? Fiz o login mas não apareceu nenhum botão, pelo menos nada de fácil visualização.
Em todo caso, vai dar tudo certo! Força ai amigo.

EDIT: Agora que vi que a meta ja foi batida. Mas não irá precisar pro próximo ano?
 
Ultima Edição:

TommyAngelo

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Como que doa por esse Vaquinha? Fiz o login mas não apareceu nenhum botão, pelo menos nada de fácil visualização.
Em todo caso, vai dar tudo certo! Força ai amigo.

EDIT: Agora que vi que a meta ja foi batida. Mas não irá precisar pro próximo ano?
O Fernando já encerrou a Vakinha dele porque conseguiu bater a meta pro tratamento dos pequenos :kjoinha
 

FSouza83

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Como que doa por esse Vaquinha? Fiz o login mas não apareceu nenhum botão, pelo menos nada de fácil visualização.
Em todo caso, vai dar tudo certo! Força ai amigo.

EDIT: Agora que vi que a meta ja foi batida. Mas não irá precisar pro próximo ano?

O Fernando já encerrou a Vakinha dele porque conseguiu bater a meta pro tratamento dos pequenos :kjoinha

Complementando o que o @TommyAngelo postou. Atingimos a meta sim para o primeiro ano e existe uma forte possibilidade do tratamento ser subsidiado pelo próprio hospital, por este motivo não estamos colocando mais esforços em continuar arrecadando grana para o tratamento (são 3 anos de tratamento) pois podemos não precisar dele. Inclusive se sobrar grana do que foi arrecadado vamos reverter isso para ajudar outras causas, como já fizemos com um menino que precisava de grana para uma cirurgia muito delicada e também com o colega @Tiago de Paula.

Grande abraço pessoal.
 

TommyAngelo

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Complementando o que o @TommyAngelo postou. Atingimos a meta sim para o primeiro ano e existe uma forte possibilidade do tratamento ser subsidiado pelo próprio hospital, por este motivo não estamos colocando mais esforços em continuar arrecadando grana para o tratamento (são 3 anos de tratamento) pois podemos não precisar dele. Inclusive se sobrar grana do que foi arrecadado vamos reverter isso para ajudar outras causas, como já fizemos com um menino que precisava de grana para uma cirurgia muito delicada e também com o colega @Tiago de Paula.

Grande abraço pessoal.
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FSouza83

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E aí pessoal. Bom, passando aqui para trazer algumas novidades. Recebemos a aprovação do FDA para iniciar o tratamento em Dezembro.

Estamos agora planejando a viagem, verificando passagem aérea, acomodação e etc.

Devemos embarcar entre 09 e 11 de Dezembro e vamos ficar lá por 1 mês para que iniciem o tratamento das crianças. A intenção é conseguir trazer medicamento para 6 meses e em 6 meses precisamos voltar, mas dessa vez não vai precisar ser a família toda, somente o meu filho mais velho e que está com a doença um pouco mais avançada que deve retornar para acompanhamento e também buscar mais medicamentos. Essa vai ser a melhor alternativa para fazer o medicamento chegar aqui para nós, uma vez que via correios podemos inclusive ter complicações com a aduana.

É isso aí pessoal. Espero trazer novidades no decorrer dos meses.

Grande abraço!
 

Sgt. Kowalski

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E aí pessoal. Bom, passando aqui para trazer algumas novidades. Recebemos a aprovação do FDA para iniciar o tratamento em Dezembro.

Estamos agora planejando a viagem, verificando passagem aérea, acomodação e etc.

Devemos embarcar entre 09 e 11 de Dezembro e vamos ficar lá por 1 mês para que iniciem o tratamento das crianças. A intenção é conseguir trazer medicamento para 6 meses e em 6 meses precisamos voltar, mas dessa vez não vai precisar ser a família toda, somente o meu filho mais velho e que está com a doença um pouco mais avançada que deve retornar para acompanhamento e também buscar mais medicamentos. Essa vai ser a melhor alternativa para fazer o medicamento chegar aqui para nós, uma vez que via correios podemos inclusive ter complicações com a aduana.

É isso aí pessoal. Espero trazer novidades no decorrer dos meses.

Grande abraço!

EXCELENTE NOTICIA, PQP!
 

TommyAngelo

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@fernando.sz83 fantástica notícia! :rox
Final do ano começou com notícias maravilhosas!
E aproveitem pra curtir um pouco o Natal de NY que é sem palavras, pra crianças e adultos! :knoel
 

Tiago de Paula

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@fernando.sz83
Fiquei feliz em saber disso, que Deus ilumine seu filho que possa crescer forte e saudável a partir desse tratamento, enfim todos eles são uns verdadeiros guerreiros e parabéns a você pai e parabéns a mãe, pela força e dedicação, eu sei o quanto os pais sofrem nessa situação, eu vejo pelos meus, quando crianças não percebemos muito isso, mas depois que crescemos vimos e entendemos tudo que um pai e uma mãe passam para cuidar e dar tudo de melhor a um filho.
 

FSouza83

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EXCELENTE NOTICIA, PQP!

@fernando.sz83
Fiquei feliz em saber disso, que Deus ilumine seu filho que possa crescer forte e saudável a partir desse tratamento, enfim todos eles são uns verdadeiros guerreiros e parabéns a você pai e parabéns a mãe, pela força e dedicação, eu sei o quanto os pais sofrem nessa situação, eu vejo pelos meus, quando crianças não percebemos muito isso, mas depois que crescemos vimos e entendemos tudo que um pai e uma mãe passam para cuidar e dar tudo de melhor a um filho.

@fernando.sz83 fantástica notícia! :rox
Final do ano começou com notícias maravilhosas!
E aproveitem pra curtir um pouco o Natal de NY que é sem palavras, pra crianças e adultos! :knoel

Obrigado pessoal.

@TommyAngelo, estávamos planejando sim passar as festas por lá, já que ficaríamos um mês, mas hoje recebi um contato deles e estão sugerindo apenas duas semanas lá, o que nos faria retornar antes das festas, mas com retorno para lá em Janeiro novamente.

Estou verificando com eles pq dessas duas viagens uma vez que isso não estaria planejado e cada ida para lá nos custa mais ou menos uns 30.000,00 em aéreo e acomodação. Sem contar as demais despesas lá com alimentação e com o próprio hospital. Neste caso seria mais barato ficar lá e aguardar do que voltar para o Brasil e em um mês viajar novamente para lá.

Vamos ver o que respondem, espero que respondam ainda hoje. Cada dia que passa o aéreo sobe absurdamente de preço. De quinta para hoje já subiu R$ 4.000,00 o total do aéreo para lá.

Abraço pessoal!
 

TommyAngelo

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@TommyAngelo, estávamos planejando sim passar as festas por lá, já que ficaríamos um mês, mas hoje recebi um contato deles e estão sugerindo apenas duas semanas lá, o que nos faria retornar antes das festas, mas com retorno para lá em Janeiro novamente.

Estou verificando com eles pq dessas duas viagens uma vez que isso não estaria planejado e cada ida para lá nos custa mais ou menos uns 30.000,00 em aéreo e acomodação. Sem contar as demais despesas lá com alimentação e com o próprio hospital. Neste caso seria mais barato ficar lá e aguardar do que voltar para o Brasil e em um mês viajar novamente para lá.

Vamos ver o que respondem, espero que respondam ainda hoje. Cada dia que passa o aéreo sobe absurdamente de preço. De quinta para hoje já subiu R$ 4.000,00 o total do aéreo para lá.

Abraço pessoal!
Certamente consegue acomodação mais em conta por um período maior, sem contar transporte aeroporto x hotel, função de aeroporto, horas de viagem, etc.
Agora tem que ver se teriam que voltar começo ou final de Janeiro, porque sendo no final, aí é quase 30 dias de diferença e talvez realmente compense (financeiramente) voltar pro BR e depois retornar pros EUA.
Tudo de bom, velho, e tomara que possam ficar lá com os pequenos. Vai ser mágico pra todos.
 

FSouza83

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Bom dia pessoal.

Queria pedir um espaço aqui para ajudar um menino. Os pais estão buscando arrecadar 5.800,00 para custear alimentação, hospedagem e transporte para que eles continuem o tratamento do filho.

Eles conseguiram na justiça o custeio do tratamento apenas. Se puderem dar uma atenção e quem puder contribuir com a causa, fica aí o link do Facebook do pai do menino e lá tem dados da campanha.
https://www.facebook.com/marcelodutra.dutra.395

Em uma outra oportunidade fizemos uma colaboração para a primeira etapa do tratamento. Quem puder compartilhar também, agradeço.

Abs!
 

FSouza83

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Boa noite pessoal. Faz um tempo que não passo aqui mas é que estávamos aguardando novidades também.

Bom, estou escrevendo de Nova York neste momento. Passamos a semana por aqui, foram 4 dias de idas ao hospital, mais exames e finalmente as crianças tomaram a primeira dose do medicamento.

Estamos levando para o Brasil o suficiente para um mês de tratamento e em março devemos voltar para revisão e levar mais medicamento para 6 meses de tratamento e eles deverão seguir com revisões semestrais aqui em NY.

Mesmo com a correria de hospital as meninas puderam ver a neve que tanto queriam, adoraram. Eu tive que fazer mercado e tudo mais não curti tanto assim. Rsrsrs, andar pelas ruas depois da neve e chuva não é a melhor coisa que existe.

Os médicos estão bem convencidos que nos próximos 6 meses já devemos perceber alguma melhora, principalmente no meu filho que já tem os sintomas mais avançados. Ele perdeu bastante peso e o pouco de massa muscular que anda tinha nestes últimos 6 meses que passaram.

Para nós está luta valeu muito, sem a ajuda de vocês e de outros fora daqui, não seria possível, o custo é altíssimo, cada mg do medicamento custam centenas de dólares. A próxima vinda esperam que seja a última que ainda vamos precisar custear, depois disso devem conseguir nos coloca no programa para receber o tratamento sem custo.

Conhecemos duas pessoas que serão os possíveis patrocinadores do programa, eles já trabalham com a equipe no desenvolvimento do medicamento e estão interessados em serem a empresa que vai fabricar e comercializar o produto.

Para mim o que mais valeu foram as palavras do meu filho (7 anos) incentivando as maninhas (3 anos) para tomar o medicamento que tem sabor bem ruim... “manas, tomem pois vai ajudar vocês a serem bailarinas quando crescerem”... me emocionei muito com isso. Ele sabe o quando ele perdeu, o quando de coisas que fazia e hoje não pode mais, mas sempre acreditamos e passamos isso para ele. Um dia vamos conseguir resolver tudo isso, por mais que no início nem nós (os pais) acreditávamos que poderia acontecer. Mas a hora chegou, agora é tratar os pequenos e esperar o melhor deste tratamento.

Grande abraço meus amigos,


Enviado do meu iPad usando Tapatalk Pro
 

Albertty

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Boa noite pessoal. Faz um tempo que não passo aqui mas é que estávamos aguardando novidades também.

Bom, estou escrevendo de Nova York neste momento. Passamos a semana por aqui, foram 4 dias de idas ao hospital, mais exames e finalmente as crianças tomaram a primeira dose do medicamento.

Estamos levando para o Brasil o suficiente para um mês de tratamento e em março devemos voltar para revisão e levar mais medicamento para 6 meses de tratamento e eles deverão seguir com revisões semestrais aqui em NY.

Mesmo com a correria de hospital as meninas puderam ver a neve que tanto queriam, adoraram. Eu tive que fazer mercado e tudo mais não curti tanto assim. Rsrsrs, andar pelas ruas depois da neve e chuva não é a melhor coisa que existe.

Os médicos estão bem convencidos que nos próximos 6 meses já devemos perceber alguma melhora, principalmente no meu filho que já tem os sintomas mais avançados. Ele perdeu bastante peso e o pouco de massa muscular que anda tinha nestes últimos 6 meses que passaram.

Para nós está luta valeu muito, sem a ajuda de vocês e de outros fora daqui, não seria possível, o custo é altíssimo, cada mg do medicamento custam centenas de dólares. A próxima vinda esperam que seja a última que ainda vamos precisar custear, depois disso devem conseguir nos coloca no programa para receber o tratamento sem custo.

Conhecemos duas pessoas que serão os possíveis patrocinadores do programa, eles já trabalham com a equipe no desenvolvimento do medicamento e estão interessados em serem a empresa que vai fabricar e comercializar o produto.

Para mim o que mais valeu foram as palavras do meu filho (7 anos) incentivando as maninhas (3 anos) para tomar o medicamento que tem sabor bem ruim... “manas, tomem pois vai ajudar vocês a serem bailarinas quando crescerem”... me emocionei muito com isso. Ele sabe o quando ele perdeu, o quando de coisas que fazia e hoje não pode mais, mas sempre acreditamos e passamos isso para ele. Um dia vamos conseguir resolver tudo isso, por mais que no início nem nós (os pais) acreditávamos que poderia acontecer. Mas a hora chegou, agora é tratar os pequenos e esperar o melhor deste tratamento.

Grande abraço meus amigos,


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Que bom fernando, fiquei super feliz que está indo tudo bem com o tratamento, felicidades cara e melhoras pros pequenos.
 
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