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Ajuda para divulgação ou doações para tratamento de doença rara (meus filhos)

FSouza83

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@FSouza83 , dada a inatividade, vou desfixar o tópico, mas peço a você que se você achar útil ou necessário, que upe com novidades.
Se acontecer alguma coisa e você precisar de ajuda, avise que eu fixo novamente.

Grande abraço

@LucianoBraga , só tenho a agradecer a equipe da OS e todos os users que estiveram ativos e ajudaram, sejam financiando a campanha ou divulgando. Este espaço foi muito importante para alcançarmos a meta para o início do tratamento.

Agora a empresa começou a subsidiar o tratamento, creio que não vamos precisar de novas campanhas.

Muito obrigado pessoal!
 

TommyAngelo

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Como está a evolução do tratamento? As crianças estão mostrando mais melhorias?
Reitero meu desejo de muita saúde à todos vocês e enorme sucesso no tratamento.
 

FSouza83

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Como está a evolução do tratamento? As crianças estão mostrando mais melhorias?
Reitero meu desejo de muita saúde à todos vocês e enorme sucesso no tratamento.

Agora já está meio que estabilizada a evolução do tratamento, não vemos no dia-a-dia muita diferença, mas isso já é esperado, é algo para longo prazo. Depois que eles começaram a fazer uso do medicamento e tiveram uma boa evolução agora é questão de tempo principalmente para o meu filho que precisa mais de terapias (fisio e hidro) principalmente para melhorar a postura e adquirir mais equilíbrio.

As meninas estão chegando na fase em que ele começou a perder cada vez mais força e elas não apresentam, e esperamos que continue assim, o mesmo quadro que ele.

Nos testes feitos em nossa última viagem já apresentaram resultados muito melhores. Tivemos a oportunidade de estar com uma das pessoas da empresa que está trabalhando no desenvolvimento da droga em conjunto com a universidade e também um rapaz de aproximadamente 21 anos que já está recebendo o medicamento tem uns 3 anos. Grandes distâncias ele ainda não consegue sozinho, mas nas atividades rotineiras já não precisa mais utilizar a cadeira de rodas e consegue ter um nível de independência bastante interessante.

Obrigado novamente ao seu apoio e de todos que por aqui passaram durante todo este tempo.

Grande abraço!
 

TommyAngelo

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Fico muito feliz, de verdade, em saber que estão com melhorias significativas. Nem consigo imaginar a barra que não foi pra vocês e a alegria de ver as coisas começarem a se apresentar de forma melhor.
Abração pra família toda.
Tamo junto!
 
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