Como está a evolução do tratamento? As crianças estão mostrando mais melhorias?
Reitero meu desejo de muita saúde à todos vocês e enorme sucesso no tratamento.
Agora já está meio que estabilizada a evolução do tratamento, não vemos no dia-a-dia muita diferença, mas isso já é esperado, é algo para longo prazo. Depois que eles começaram a fazer uso do medicamento e tiveram uma boa evolução agora é questão de tempo principalmente para o meu filho que precisa mais de terapias (fisio e hidro) principalmente para melhorar a postura e adquirir mais equilíbrio.
As meninas estão chegando na fase em que ele começou a perder cada vez mais força e elas não apresentam, e esperamos que continue assim, o mesmo quadro que ele.
Nos testes feitos em nossa última viagem já apresentaram resultados muito melhores. Tivemos a oportunidade de estar com uma das pessoas da empresa que está trabalhando no desenvolvimento da droga em conjunto com a universidade e também um rapaz de aproximadamente 21 anos que já está recebendo o medicamento tem uns 3 anos. Grandes distâncias ele ainda não consegue sozinho, mas nas atividades rotineiras já não precisa mais utilizar a cadeira de rodas e consegue ter um nível de independência bastante interessante.
Obrigado novamente ao seu apoio e de todos que por aqui passaram durante todo este tempo.
Grande abraço!