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Ajuda para divulgação ou doações para tratamento de doença rara (meus filhos)

TommyAngelo

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Boa noite pessoal. Faz um tempo que não passo aqui mas é que estávamos aguardando novidades também.

Bom, estou escrevendo de Nova York neste momento. Passamos a semana por aqui, foram 4 dias de idas ao hospital, mais exames e finalmente as crianças tomaram a primeira dose do medicamento.

Estamos levando para o Brasil o suficiente para um mês de tratamento e em março devemos voltar para revisão e levar mais medicamento para 6 meses de tratamento e eles deverão seguir com revisões semestrais aqui em NY.

Mesmo com a correria de hospital as meninas puderam ver a neve que tanto queriam, adoraram. Eu tive que fazer mercado e tudo mais não curti tanto assim. Rsrsrs, andar pelas ruas depois da neve e chuva não é a melhor coisa que existe.

Os médicos estão bem convencidos que nos próximos 6 meses já devemos perceber alguma melhora, principalmente no meu filho que já tem os sintomas mais avançados. Ele perdeu bastante peso e o pouco de massa muscular que anda tinha nestes últimos 6 meses que passaram.

Para nós está luta valeu muito, sem a ajuda de vocês e de outros fora daqui, não seria possível, o custo é altíssimo, cada mg do medicamento custam centenas de dólares. A próxima vinda esperam que seja a última que ainda vamos precisar custear, depois disso devem conseguir nos coloca no programa para receber o tratamento sem custo.

Conhecemos duas pessoas que serão os possíveis patrocinadores do programa, eles já trabalham com a equipe no desenvolvimento do medicamento e estão interessados em serem a empresa que vai fabricar e comercializar o produto.

Para mim o que mais valeu foram as palavras do meu filho (7 anos) incentivando as maninhas (3 anos) para tomar o medicamento que tem sabor bem ruim... “manas, tomem pois vai ajudar vocês a serem bailarinas quando crescerem”... me emocionei muito com isso. Ele sabe o quando ele perdeu, o quando de coisas que fazia e hoje não pode mais, mas sempre acreditamos e passamos isso para ele. Um dia vamos conseguir resolver tudo isso, por mais que no início nem nós (os pais) acreditávamos que poderia acontecer. Mas a hora chegou, agora é tratar os pequenos e esperar o melhor deste tratamento.

Grande abraço meus amigos,


Enviado do meu iPad usando Tapatalk Pro
Sensacional, Fernando!
Fico muito feliz por vocês, pelo tratamento estar começando e com boas perspectivas!
Minha pequena fez 9 meses dia 12, tá sentando, engatinhando, escalando a gente quando deitamos com ela... fico imaginando como deve ser difícil pra vocês ver uma regressão em coisas tão simples como caminhar e outras atividades básicas.
Que esse ano de 2018 traga MUITA saúde e evolução pra vocês, de coração.
Precisando de algo - não só grana - aparece aí. Abraço!
 

Knarf.Rocha

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Parabéns, vc são exemplos de pais
Quero ser iguais a vocês quando crescer. Inspiradores!
 

FSouza83

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Parabéns, vc são exemplos de pais
Quero ser iguais a vocês quando crescer. Inspiradores!

Obrigado,!
Sensacional, Fernando!
Fico muito feliz por vocês, pelo tratamento estar começando e com boas perspectivas!
Minha pequena fez 9 meses dia 12, tá sentando, engatinhando, escalando a gente quando deitamos com ela... fico imaginando como deve ser difícil pra vocês ver uma regressão em coisas tão simples como caminhar e outras atividades básicas.
Que esse ano de 2018 traga MUITA saúde e evolução pra vocês, de coração.
Precisando de algo - não só grana - aparece aí. Abraço!

Meu amigo @TommyAngelo, que assim seja.

Passando aqui para dar um pouco mais de detalhes sobre como deve seguir o tratamento.

Não sei se cheguei a comentar no post anterior, como estou no app do Tapatalk, fica difícil voltar e dar uma olhada agora. Os médicos modificaram um pouco a forma como será o acompanhamento.

Nesta viagem que fizemos no início de Fevereiro foi necessário ficar lá apenas uma semana. Trouxemos medicamento para 1 mês e estamos voltando agora em 06/03 para revisão e para trazer medicamento para mais 6 meses, as revisões no hospital serão a cada 6 meses e não mais 3 como estava previsto inicialmente.

As visitas serão mais curtas também, apenas 2 dias de hospital por lá, 1 de avaliação física e outro para exames de sangue e entrevistas com os especialistas e preenchimento da papelada relacionada com o estudo.

Estamos fazendo o acompanhamento com o hospital por telefone, toda sexta-feira minha esposa faz o contato e relata como foi o dia-a-dia das crianças durante o período, quaisquer diferenças de comportamento, mal estar, doenças como gripe, resfriado, febre.... tudo, precisamos passar detalhes de cada dia e de cada um dos três.

E sobre a grana, afinal, isso tudo tem sido possível graças as doações dos amigos foristas e dos amigos de fora do fórum que nos encheram de alegria e demonstraram que é possível acreditar nas pessoas.

Agora a grana arrecadada acabou, mas como neste período fui guardando uma grana, aproveitando férias e demais benefícios da empresa, conseguimos complementar sem problemas. Só de medicamento para estes 6 meses foram 30.000 trumps. Ainda não recebi a conta do hospital, espero que eles não cobrem as consultas neste retorno pois cada consulta são quase 4.000 trumps também. Se não me engano, até o momento (contando o que já pagamos para a próxima ida em março) foram quase 260.000 reais gastos, Arrecadamos por volta de 250.000,00 e destes usamos uns 12.000 para ajudar em causas diversas, entre elas o amigo Tiago de Paula aqui do fórum e o menino Miguel que eu postei por aqui também.

Na última visita eles nos apresentaram para as pessoas que possivelmente serão os patrocinadores e esperam ter tudo resolvido na questão burocrática para que possam subsidiar o restante do tratamento.

As crianças estão indo bem com a administração do medicamento, os efeitos colaterais (diarréia) praticamente não se apresentam, eles estão apresentando alguns sinais de melhora, muito pequenos, mas estão extremamente empolgados com o medicamento.

Agora temos uma missão para as próximas duas semanas.... Entrar em contato com PF e Anvisa do aeroporto de Guarulhos para verificar se tem algum procedimento que precisamos seguir, alguma documentação para apresentar pois a quantidade de medicamento que vamos trazer na mala é bastante grande, não em peso, mas em volume de frascos. São 18 frascos ao dia (6 para cada um deles) e vamos trazer medicamento para 180 dias, o peso é baixo, menos de 4g por frasco.

É isso aí pessoal, vou seguir dando notícias aqui sempre que possível e tentarei não me ausentar por tanto tempo.

Grande abraço.


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Obrigado,!


Meu amigo @TommyAngelo, que assim seja.

Passando aqui para dar um pouco mais de detalhes sobre como deve seguir o tratamento.

Não sei se cheguei a comentar no post anterior, como estou no app do Tapatalk, fica difícil voltar e dar uma olhada agora. Os médicos modificaram um pouco a forma como será o acompanhamento.

Nesta viagem que fizemos no início de Fevereiro foi necessário ficar lá apenas uma semana. Trouxemos medicamento para 1 mês e estamos voltando agora em 06/03 para revisão e para trazer medicamento para mais 6 meses, as revisões no hospital serão a cada 6 meses e não mais 3 como estava previsto inicialmente.

As visitas serão mais curtas também, apenas 2 dias de hospital por lá, 1 de avaliação física e outro para exames de sangue e entrevistas com os especialistas e preenchimento da papelada relacionada com o estudo.

Estamos fazendo o acompanhamento com o hospital por telefone, toda sexta-feira minha esposa faz o contato e relata como foi o dia-a-dia das crianças durante o período, quaisquer diferenças de comportamento, mal estar, doenças como gripe, resfriado, febre.... tudo, precisamos passar detalhes de cada dia e de cada um dos três.

E sobre a grana, afinal, isso tudo tem sido possível graças as doações dos amigos foristas e dos amigos de fora do fórum que nos encheram de alegria e demonstraram que é possível acreditar nas pessoas.

Agora a grana arrecadada acabou, mas como neste período fui guardando uma grana, aproveitando férias e demais benefícios da empresa, conseguimos complementar sem problemas. Só de medicamento para estes 6 meses foram 30.000 trumps. Ainda não recebi a conta do hospital, espero que eles não cobrem as consultas neste retorno pois cada consulta são quase 4.000 trumps também. Se não me engano, até o momento (contando o que já pagamos para a próxima ida em março) foram quase 260.000 reais gastos, Arrecadamos por volta de 250.000,00 e destes usamos uns 12.000 para ajudar em causas diversas, entre elas o amigo Tiago de Paula aqui do fórum e o menino Miguel que eu postei por aqui também.

Na última visita eles nos apresentaram para as pessoas que possivelmente serão os patrocinadores e esperam ter tudo resolvido na questão burocrática para que possam subsidiar o restante do tratamento.

As crianças estão indo bem com a administração do medicamento, os efeitos colaterais (diarréia) praticamente não se apresentam, eles estão apresentando alguns sinais de melhora, muito pequenos, mas estão extremamente empolgados com o medicamento.

Agora temos uma missão para as próximas duas semanas.... Entrar em contato com PF e Anvisa do aeroporto de Guarulhos para verificar se tem algum procedimento que precisamos seguir, alguma documentação para apresentar pois a quantidade de medicamento que vamos trazer na mala é bastante grande, não em peso, mas em volume de frascos. São 18 frascos ao dia (6 para cada um deles) e vamos trazer medicamento para 180 dias, o peso é baixo, menos de 4g por frasco.

É isso aí pessoal, vou seguir dando notícias aqui sempre que possível e tentarei não me ausentar por tanto tempo.

Grande abraço.


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Boa noite, Fernando! Sou novo por aqui, mas já li parte deste tópico. Uma dúvida: esse tratamento seria pra sempre? Os seus filhos poderão ter uma vida normal (digo, sem medicamentos nem barreiras) ? No entanto, fico na torcida por aqui. Que tudo dê certo!
 

TommyAngelo

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Obrigado,!


Meu amigo @TommyAngelo, que assim seja.

Passando aqui para dar um pouco mais de detalhes sobre como deve seguir o tratamento.

Não sei se cheguei a comentar no post anterior, como estou no app do Tapatalk, fica difícil voltar e dar uma olhada agora. Os médicos modificaram um pouco a forma como será o acompanhamento.

Nesta viagem que fizemos no início de Fevereiro foi necessário ficar lá apenas uma semana. Trouxemos medicamento para 1 mês e estamos voltando agora em 06/03 para revisão e para trazer medicamento para mais 6 meses, as revisões no hospital serão a cada 6 meses e não mais 3 como estava previsto inicialmente.

As visitas serão mais curtas também, apenas 2 dias de hospital por lá, 1 de avaliação física e outro para exames de sangue e entrevistas com os especialistas e preenchimento da papelada relacionada com o estudo.

Estamos fazendo o acompanhamento com o hospital por telefone, toda sexta-feira minha esposa faz o contato e relata como foi o dia-a-dia das crianças durante o período, quaisquer diferenças de comportamento, mal estar, doenças como gripe, resfriado, febre.... tudo, precisamos passar detalhes de cada dia e de cada um dos três.

E sobre a grana, afinal, isso tudo tem sido possível graças as doações dos amigos foristas e dos amigos de fora do fórum que nos encheram de alegria e demonstraram que é possível acreditar nas pessoas.

Agora a grana arrecadada acabou, mas como neste período fui guardando uma grana, aproveitando férias e demais benefícios da empresa, conseguimos complementar sem problemas. Só de medicamento para estes 6 meses foram 30.000 trumps. Ainda não recebi a conta do hospital, espero que eles não cobrem as consultas neste retorno pois cada consulta são quase 4.000 trumps também. Se não me engano, até o momento (contando o que já pagamos para a próxima ida em março) foram quase 260.000 reais gastos, Arrecadamos por volta de 250.000,00 e destes usamos uns 12.000 para ajudar em causas diversas, entre elas o amigo Tiago de Paula aqui do fórum e o menino Miguel que eu postei por aqui também.

Na última visita eles nos apresentaram para as pessoas que possivelmente serão os patrocinadores e esperam ter tudo resolvido na questão burocrática para que possam subsidiar o restante do tratamento.

As crianças estão indo bem com a administração do medicamento, os efeitos colaterais (diarréia) praticamente não se apresentam, eles estão apresentando alguns sinais de melhora, muito pequenos, mas estão extremamente empolgados com o medicamento.

Agora temos uma missão para as próximas duas semanas.... Entrar em contato com PF e Anvisa do aeroporto de Guarulhos para verificar se tem algum procedimento que precisamos seguir, alguma documentação para apresentar pois a quantidade de medicamento que vamos trazer na mala é bastante grande, não em peso, mas em volume de frascos. São 18 frascos ao dia (6 para cada um deles) e vamos trazer medicamento para 180 dias, o peso é baixo, menos de 4g por frasco.

É isso aí pessoal, vou seguir dando notícias aqui sempre que possível e tentarei não me ausentar por tanto tempo.

Grande abraço.


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Maravilha, cara!
Pena não termos conseguido arrecadar toda verba necessária, mas ficamos (acredito que o fórum todo) muito felizes por ter contribuído e estar vendo que as coisas andam bem, mesmo que a melhoria seja a passos curtos. Nada nessa vida importa mais do que nossa saúde e de nossos filhos, então torço, de coração, pra que eles tenham uma melhoria gigantesca, se não for total!
Desejo tudo do melhor pra vocês! Continuem na luta, firmes, que vai dar tudo certo!
 


SithLord

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Parabéns ao OP. Só quem tem pequenos em casa sabe o sacrifício que somos capazes de fazer pra ver eles bem.

Se precisar de ajuda novamente, informa aqui no tópico. Ficarei feliz em continuar ajudando. O tratamento é caro e qualquer apoio eu sei que é mais do que bem vindo.

Vou relatar aqui algo que me deixou extremamente puto, e por isso eu admiro o OP e digo que ele tem meu respeito.

Aqui em Joinville que nasceu a campanha Ame Jonatas, que atingiu uma repercussão nacional. Os pais precisavam de 3 milhões, e a quantia foi arrecadada com sucesso. Acredito que foi arrecadado muito mais...

E os pais do guri que precisa do tratamento fizeram o que com a grana? Compraram carro de mais de 150 mil reais, casa de 400 mil e agora vivem ostentado com roupas e viagens. Filhos da put*... Com tanta criança e famílias precisando de ajuda... por sorte, a justiça interviu e bloqueou tudo.

Eu e todas as pessoas do meu circulo profissional e familiar doaram dinheiro pra esses merdas passarem o final do ano em resort caríssimo. Se eu ver os pais do Jonatas na rua, eu vou preso mas quebro eles na porrada.

Não por causa do mau uso do dinheiro, mas por causa desse mau caratismo que faz as pessoas bem intencionadas pararem de ajudar quem realmente precisa.

Por fim, eles estão sendo processados por estelionato, e a denúncia veio de membros da própria família. Espero que apodreçam na cadeia.

Sent from Korriban, via Imperial Freighter.
 

TommyAngelo

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Parabéns ao OP. Só quem tem pequenos em casa sabe o sacrifício que somos capazes de fazer pra ver eles bem.

Se precisar de ajuda novamente, informa aqui no tópico. Ficarei feliz em continuar ajudando. O tratamento é caro e qualquer apoio eu sei que é mais do que bem vindo.

Vou relatar aqui algo que me deixou extremamente puto, e por isso eu admiro o OP e digo que ele tem meu respeito.

Aqui em Joinville que nasceu a campanha Ame Jonatas, que atingiu uma repercussão nacional. Os pais precisavam de 3 milhões, e a quantia foi arrecadada com sucesso. Acredito que foi arrecadado muito mais...

E os pais do guri que precisa do tratamento fizeram o que com a grana? Compraram carro de mais de 150 mil reais, casa de 400 mil e agora vivem ostentado com roupas e viagens. Filhos da put*... Com tanta criança e famílias precisando de ajuda... por sorte, a justiça interviu e bloqueou tudo.

Eu e todas as pessoas do meu circulo profissional e familiar doaram dinheiro pra esses merdas passarem o final do ano em resort caríssimo. Se eu ver os pais do Jonatas na rua, eu vou preso mas quebro eles na porrada.

Não por causa do mau uso do dinheiro, mas por causa desse mau caratismo que faz as pessoas bem intencionadas pararem de ajudar quem realmente precisa.

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c***lho... é sério isso? Nem tava sabendo dessa campanha (não assisto TV aberta), mas talvez até tivesse ajudado.
Realmente isso faz com que as pessoas parem de ajudar e quem realmente precisa de auxílio acaba pagando o pato.
Qual era a doença da criança? E não fizeram o tratamento dele? Gastaram tudo em porcaria e deixaram o filho se foder na enfermidade?
 

FSouza83

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Parabéns ao OP. Só quem tem pequenos em casa sabe o sacrifício que somos capazes de fazer pra ver eles bem.

Se precisar de ajuda novamente, informa aqui no tópico. Ficarei feliz em continuar ajudando. O tratamento é caro e qualquer apoio eu sei que é mais do que bem vindo.

Vou relatar aqui algo que me deixou extremamente puto, e por isso eu admiro o OP e digo que ele tem meu respeito.

Aqui em Joinville que nasceu a campanha Ame Jonatas, que atingiu uma repercussão nacional. Os pais precisavam de 3 milhões, e a quantia foi arrecadada com sucesso. Acredito que foi arrecadado muito mais...

E os pais do guri que precisa do tratamento fizeram o que com a grana? Compraram carro de mais de 150 mil reais, casa de 400 mil e agora vivem ostentado com roupas e viagens. Filhos da put*... Com tanta criança e famílias precisando de ajuda... por sorte, a justiça interviu e bloqueou tudo.

Eu e todas as pessoas do meu circulo profissional e familiar doaram dinheiro pra esses merdas passarem o final do ano em resort caríssimo. Se eu ver os pais do Jonatas na rua, eu vou preso mas quebro eles na porrada.

Não por causa do mau uso do dinheiro, mas por causa desse mau caratismo que faz as pessoas bem intencionadas pararem de ajudar quem realmente precisa.

Por fim, eles estão sendo processados por estelionato, e a denúncia veio de membros da própria família. Espero que apodreçam na cadeia.

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c***lho... é sério isso? Nem tava sabendo dessa campanha (não assisto TV aberta), mas talvez até tivesse ajudado.
Realmente isso faz com que as pessoas parem de ajudar e quem realmente precisa de auxílio acaba pagando o pato.
Qual era a doença da criança? E não fizeram o tratamento dele? Gastaram tudo em porcaria e deixaram o filho se foder na enfermidade?

Este caso é aquele que apareceu inclusive no fantástico uns dias atrás?

Eu já tinha ouvido falar sobre isso e é uma situação bem complicado, o menino tem AME e cada dose é absurdamente cara.

O hospital onde meus filhos estão recebendo o tratamento também trabalha em um medicamento para tratar AME e inclusive lá a dose do medicamento é bem cara, aproximadamente 75.000 USD cada dose.

@SithLord obrigado por se colocar a disposição sobre novas doações mas esperamos mesmo que não seja necessário.

@TommyAngelo na verdade acabamos arrecadando mais do que havia sido estimado inicialmente, mas os gastos com as consultas no hospital e por não ter saído ainda o subsídio por parte do hospital, acabamos gastando um pouco a mais.

Grande abraço pessoal.
 

SithLord

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c***lho... é sério isso? Nem tava sabendo dessa campanha (não assisto TV aberta), mas talvez até tivesse ajudado.
Realmente isso faz com que as pessoas parem de ajudar e quem realmente precisa de auxílio acaba pagando o pato.
Qual era a doença da criança? E não fizeram o tratamento dele? Gastaram tudo em porcaria e deixaram o filho se foder na enfermidade?
É AME a doença, é bem complicada.

Eles não gastaram tudo com frivolidades, mas chegou a uns 30% do total arrecadado... o juiz daqui chamou eles pra prestar contas, mas eles não tem nada registrado.

Final do ano os pais passaram o reveillon em um dos destinos mais caros do país, e claro, a criança ficou em casa. Cada evento que passava, a mulher estava mais bonita, o cara com roupas melhores, ambos usando iphone do ano e tal.

Como nosso amigo já postou, foi feita uma reportagem no Fantástico e foi estampada uma capa da Veja.

A criança não está mal cuidada, já recebeu a primeira dose do medicamento, mas... o dinheiro não é pros pais, é pro tratamento. Inclusive os juros dos quase 5 milhões arrecadados. Foi determinado que esses juros eram pra cuidar da criança exclusivamente.

Revoltante.

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Drommajin

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@fernando.sz83 faz um tempo atrás, escrevi um artigo sobre o fornecimento de remédios que copio à seguir:

A Constituição Federal Brasileira traz a proteção ao Direito à saúde, sendo este um dos direitos mais importantes tutelados pela Carta Constitucional da República Brasileira. Ocorre que na maioria das vezes, isso não passa de uma promessa Constitucional que o Estado não cumpre, deixando o cidadão com a obrigação de arcar com o custeio de medicamentos que às vezes, sequer tem condições.

A carência de informação às vezes faz com que o cidadão deixe de buscar seus direitos junto à justiça para que possa resguarda-los, pois é obrigação do ente público preservar a dignidade da pessoa humana. O artigo 196 da Constituição é bem claro:

“Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.”

Se não bastasse a Constituição Federal garantir o Direito à saúde, a Lei 8080/1990 traz a mesma previsão: o Direito à saúde e o dever que o Estado tem de protege-la.

Atualmente o que temos na realidade é exatamente o oposto do que ordena a Carta Constitucional: o poder público se esquivando da sua obrigação, seja sob o pretexto de que o remédio está faltante em estoque, seja pelo fato do remédio não constar na lista de medicamentos a serem fornecidos, seja pela falta de previsão orçamentária ou necessidade de licitação.

Porém, a Constituição é bem clara: “DIREITO DE TODOS E DEVER DO ESTADO”, portanto é de responsabilidade do Estado fornecer o medicamento para que qualquer pessoa tenha seu Direito à vida, saúde e dignidade assegurado.

Portanto, não pode o cidadão ficar refém de um sistema que não lhe fornece condições mínimas de saúde. Deve buscar seus direitos para a obtenção de medicamentos, próteses, órteses e tratamentos para que possa ter melhor qualidade de vida e dignidade.


Fonte: https://palavradoadvogado.wordpress...icamentos-direito-do-cidadao-dever-do-estado/

Então, procure um advogado aí da sua região para ver como ele pode ajudar. E me desculpe se você já discutiu isso anteriormente aqui, eu simplesmente não li as outras respostas.
 

FSouza83

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@fernando.sz83 faz um tempo atrás, escrevi um artigo sobre o fornecimento de remédios que copio à seguir:

A Constituição Federal Brasileira traz a proteção ao Direito à saúde, sendo este um dos direitos mais importantes tutelados pela Carta Constitucional da República Brasileira. Ocorre que na maioria das vezes, isso não passa de uma promessa Constitucional que o Estado não cumpre, deixando o cidadão com a obrigação de arcar com o custeio de medicamentos que às vezes, sequer tem condições.

A carência de informação às vezes faz com que o cidadão deixe de buscar seus direitos junto à justiça para que possa resguarda-los, pois é obrigação do ente público preservar a dignidade da pessoa humana. O artigo 196 da Constituição é bem claro:

“Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.”

Se não bastasse a Constituição Federal garantir o Direito à saúde, a Lei 8080/1990 traz a mesma previsão: o Direito à saúde e o dever que o Estado tem de protege-la.

Atualmente o que temos na realidade é exatamente o oposto do que ordena a Carta Constitucional: o poder público se esquivando da sua obrigação, seja sob o pretexto de que o remédio está faltante em estoque, seja pelo fato do remédio não constar na lista de medicamentos a serem fornecidos, seja pela falta de previsão orçamentária ou necessidade de licitação.

Porém, a Constituição é bem clara: “DIREITO DE TODOS E DEVER DO ESTADO”, portanto é de responsabilidade do Estado fornecer o medicamento para que qualquer pessoa tenha seu Direito à vida, saúde e dignidade assegurado.

Portanto, não pode o cidadão ficar refém de um sistema que não lhe fornece condições mínimas de saúde. Deve buscar seus direitos para a obtenção de medicamentos, próteses, órteses e tratamentos para que possa ter melhor qualidade de vida e dignidade.


Fonte: https://palavradoadvogado.wordpress...icamentos-direito-do-cidadao-dever-do-estado/

Então, procure um advogado aí da sua região para ver como ele pode ajudar. E me desculpe se você já discutiu isso anteriormente aqui, eu simplesmente não li as outras respostas.
Bom dia.

Jean, já falamos sim por aqui, talvez algumas páginas atrás.

Já fomos atrás desta situação mas o que temos de retorno do MP e também de advogados próximos é que somente para medicamentos já homologados pela ANVISA ou órgãos de outros países, como o FDA, que o medicamento pode ser fornecido pelo estado.

Neste caso é um medicamento experimental ainda, estamos participando de um programa para de fato atestar o funcionamento da droga para posterior aprovação e comercialização. Como não podíamos mais esperar devido ao progresso da doença com meu pequeno.

Ainda não conseguimos o subsídio por parte do hospital mas segundo eles devemos estar próximos de conseguir fechar o subsídio e com isso não vamos mais precisar pagar pela medicação e serviços do hospital.

Abs.
 

Drommajin

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Bom dia.

Jean, já falamos sim por aqui, talvez algumas páginas atrás.

Já fomos atrás desta situação mas o que temos de retorno do MP e também de advogados próximos é que somente para medicamentos já homologados pela ANVISA ou órgãos de outros países, como o FDA, que o medicamento pode ser fornecido pelo estado.

Neste caso é um medicamento experimental ainda, estamos participando de um programa para de fato atestar o funcionamento da droga para posterior aprovação e comercialização. Como não podíamos mais esperar devido ao progresso da doença com meu pequeno.

Ainda não conseguimos o subsídio por parte do hospital mas segundo eles devemos estar próximos de conseguir fechar o subsídio e com isso não vamos mais precisar pagar pela medicação e serviços do hospital.

Abs.

Entendi. Que bom, tomara que tudo dê certo! Estou torcendo por vocês aí.
 

Karuverse

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Boa noite pessoal.

Queria aproveitar o espaço para divulgar uma ação que estamos fazendo para angariar fundos para levar nossos filhos para os EUA embusca de um tratamento para uma doença rara chamada Depleção Mitocondrial. Esta doença, basicamente, causa perda muscular.

Hoje meu filho (7 anos) já tem bastante dificuldade para coisas básicas como caminhar, sentar e levantar sozinho. Além dele temos duas meninas gêmeas (3 anos) e elas já começaram a apresentar os mesmos sintomas que ele. Os três já passaram por uma série de exames para diagnosticar o caso.

A pouco tempo descobrimos que existe uma pesquisa e começaram a aceitar pacientes para testar o tratamento. Este tratamento acontece nos EUA, em Nova Iorque. O custo para o primeiro ano de tratamento é de pelo menos R$ 200.000,00.

Estamos fazendo diversas campanhas, como rifas, bingos entre outras, com a comunidade local, mas sabemos que isso não vai ser suficiente.

Com isso abrimos uma vaquinha online e gostaria de pedir a ajuda de vocês, seja doando ou ao menos compartilhando para tentarmos alcançar o maior número de pessoas possível pois para eles cada dia que passa é um dia a mais de danos.

Aqui o link para a vaquinha online: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/tratameno-henrique-gabriela-e-vanessa-nos-eua

E aqui o link para o perfil da minha esposa, quem está concentrando todas as campanhas que estamos fazendo: https://www.facebook.com/lisiane.lopeskriegerdesouza

Agradeço antecipadamente para todos os colegas foristas que puderem dedicar um pouco do seu tempo para curtir, compartilhar ou divulgar.

O quanto antes conseguirmos arrecadar dinheiro suficiente para a primeira etapa da viagem já vamos para os EUA começar o tratamento deles pois o tempo para eles é crucial.

Grande abraço e obrigado pelo espaço!

boa sorte
 

Tiago de Paula

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Opa @fernando.sz83

Muito legal saber que apesar das dificuldades seus filhos estão indo bem na medida do possível.
.
Esse mês completei os meus 33 anos, idade de Cristo...

33 anos de luta todos os dias, luta contra a fraqueza, contra dores, contra os desejos, muito ruim não poder sair de casa quando quer, não poder dar uma volta com a galera, não poder jogar futebol, não poder sair pra trabalhar ou estudar, não poder construir uma família, não poder ter filhos, enfim minha vida até aqui se resumiu a ficar em casa e a idas para o hospital e médicos, exames.

Dentro de casa tenho o que preciso, minha tv, meu videogame, meu computador, mas trocaria tudo isso sem pensar duas vezes por uns momentos de vida normal, de poder sair correndo por ai, de poder jogar um futebol, de poder ir ao mercado com minha mãe e trazer as sacolas, de ajudar o pai com os afazeres aqui da casa.

Meus familiares que são meus pilares, minha mãe e meu pai são especias, sem eles não seria nada, minhas irmãs me ajudam como podem.

Mais uma vez quero agradecer a todos aqui do fórum que me ajudaram de alguma forma, que ajudaram como puderam, muito obrigado a todos por tudo.

@fernando.sz83 torço e rezo pra seus filhos se recuperarem bem, o mais rápido possível, tudo isso que eu já passei até aqui nesses 33 anos eu não desejo a eles e nem a ninguém, pois não é fácil mesmo, principalmente quando começamos a ter consciência de quanto nossos familiares sofrem junto, de nós não podermos trabalhar e de não contribuir com as contas da casa, de nunca poder sair sozinho de casa, enfim de tantos outros desejos e vontades que temos e infelizmente não podemos realizar, somos prisioneiros do próprio corpo. É preciso ter muita paciência e uma cabeça boa em relação a tudo isso, procurar entender, não reclamar, em termos é preciso aceitar a doença, mas nunca deixar de lutar contra ela, é preciso conhecer o inimigo, entendê-lo, saber como ele ataca, como ele age.

No começo eu tinha muito medo, quando dava as crises fortes de falta de ar, na mais grave que tive chegue a desmaiar na ida ao hospital, dias e dias lá com oxigênio. Mas hoje não tenho mais medo dessa doença, claro que hoje já sou adulto, quando eu sinto que a doença ira atacar eu digo assim; a minha “amiga” vai aparecer, a vai é? Então vem, estou esperando, pode até me derrubar um pouco agora, mas saiba que estarei lutando e vencerei mais essa batalha, não só por mim, mas pela minha mãe e pelo meu pai, eu acabarei de pé.

Converse bastante com seus filhos sobre a doença deles, a psicologia é muito importante, não adiante esconder nada, eles têm que saber com quem estão lutando e que não estão sozinhos.
 

Tiago de Paula

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E aí pessoal do fórum como vão as coisas? Espero que bem!

Tenho novidade sobre minha doença (Síndrome Miastenia Congênita), meu médico de Porto Alegre pediu vários exames segue a lista: (hemograma, VSG, creatinina, TGO, TGP, fosfatase alcalina, porfobilinogênio urinário, coprobilinogênio, Glicemia de Jejum, CPK, aldolase. Eletrocardiograma, Ecocardiograma a cores com doppler, Raio x de Tórax, e Espirometria). Alguns deles já fiz, outros estão marcados para fazer.

Ele pediu para fazer, pois quer tentar que eu tome o medicamento Efedrina, se estiver tudo bem no meu organismo vou tentar tomar esse medicamento, um medicamento forte que mexe com os batimentos do coração e pressão arterial, mas vamos ver, tomara que eu consiga tomar e que me possa ajudar nem que seja um pouco nas tarefas do dia a dia.

Desculpe fiquei ausente do fórum depois da campanha ela me cansou muito mesmo, fisicamente não é muito difícil de me cansar qualquer esforçozinho já me derruba, e me cansou muito também mentalmente.

Mas como obtive muita ajuda desse fórum e de um outro, achei legal e justo dar essa notícia e dividir com vocês mais essa etapa. Nossa situação depois da campanha melhorou um pouco, mas ainda não nos livramos, ainda estamos com muita dificuldade, com a ajuda que obtive, pagamos quase todos os empréstimos no nome do pai, faltaram 2. E os no nome da mãe ainda continuam. Eu disse que não abriria outra campanha e não abrirei, caso alguém queira ajudar de alguma forma, por favor mandar mensagem privada.

Sobre uma auxilio do governo ou aposentadoria, tentamos mais uma vez, minha mãe levou meus papeis até um advogado e ele disse que não tem como devido a renda per capita da família, infelizmente está na lei. Isso é muito difícil para mim, pois queria ganhar nem que fosse meio salário mínimo para ajudar em casa com as contas da casa e do dia a dia.

Mas era isso pessoal, depois que terminar todos os exames e fazer a consulta com o médico de Porto alegre venho dizer se começarei ou não tomar a tal da Efedrina. E vocês conheciam esse medicamento. Abração!!!
 

TommyAngelo

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E aí pessoal do fórum como vão as coisas? Espero que bem!

Tenho novidade sobre minha doença (Síndrome Miastenia Congênita), meu médico de Porto Alegre pediu vários exames segue a lista: (hemograma, VSG, creatinina, TGO, TGP, fosfatase alcalina, porfobilinogênio urinário, coprobilinogênio, Glicemia de Jejum, CPK, aldolase. Eletrocardiograma, Ecocardiograma a cores com doppler, Raio x de Tórax, e Espirometria). Alguns deles já fiz, outros estão marcados para fazer.

Ele pediu para fazer, pois quer tentar que eu tome o medicamento Efedrina, se estiver tudo bem no meu organismo vou tentar tomar esse medicamento, um medicamento forte que mexe com os batimentos do coração e pressão arterial, mas vamos ver, tomara que eu consiga tomar e que me possa ajudar nem que seja um pouco nas tarefas do dia a dia.

Desculpe fiquei ausente do fórum depois da campanha ela me cansou muito mesmo, fisicamente não é muito difícil de me cansar qualquer esforçozinho já me derruba, e me cansou muito também mentalmente.

Mas como obtive muita ajuda desse fórum e de um outro, achei legal e justo dar essa notícia e dividir com vocês mais essa etapa. Nossa situação depois da campanha melhorou um pouco, mas ainda não nos livramos, ainda estamos com muita dificuldade, com a ajuda que obtive, pagamos quase todos os empréstimos no nome do pai, faltaram 2. E os no nome da mãe ainda continuam. Eu disse que não abriria outra campanha e não abrirei, caso alguém queira ajudar de alguma forma, por favor mandar mensagem privada.

Sobre uma auxilio do governo ou aposentadoria, tentamos mais uma vez, minha mãe levou meus papeis até um advogado e ele disse que não tem como devido a renda per capita da família, infelizmente está na lei. Isso é muito difícil para mim, pois queria ganhar nem que fosse meio salário mínimo para ajudar em casa com as contas da casa e do dia a dia.

Mas era isso pessoal, depois que terminar todos os exames e fazer a consulta com o médico de Porto alegre venho dizer se começarei ou não tomar a tal da Efedrina. E vocês conheciam esse medicamento. Abração!!!
Fala, Tiago!
Espero que esteja melhor.
Acho tão estranho não conseguir nenhuma ajuda de custo do governo, mesmo não sendo miserável (que, ao que parece, a pessoa precisa ser pra conseguir auxílio...)
Já tentou contato com a Abrami (http://www.abrami.org.br/miastenia)?
A Efedrina vai te ajudar no que exatamente?
Ficamos no aguardo dos resultados!
Força, maninho.
Abraço.
 

Tiago de Paula

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Fala, Tiago!
Espero que esteja melhor.
Acho tão estranho não conseguir nenhuma ajuda de custo do governo, mesmo não sendo miserável (que, ao que parece, a pessoa precisa ser pra conseguir auxílio...)
Já tentou contato com a Abrami (http://www.abrami.org.br/miastenia)?
A Efedrina vai te ajudar no que exatamente?
Ficamos no aguardo dos resultados!
Força, maninho.
Abraço.

Pelo que vi sobre a efedrina, vi isso em sites em inglês com ajuda do tradutor.

A efedrina parece ser um tratamento eficaz para o Dok-7 síndrome miastênica congênita. É bem tolerado pela maioria dos pacientes e a melhora na força pode ser profunda. Determinar a resposta a longo prazo e o regime de dosagem mais eficaz exigirá mais pesquisas. Este estudo fornece evidências da Classe IV de que a efedrina administrada em doses entre 15 e 90 mg / dia melhora a força muscular em pacientes com mutações documentadas no DOK7.

Vamos ver, tomara que eu possa tomar e que me ajude.

Sim conheço o Abrami, e descobri atraves do site deles que se eu precisar da Efedrina, tem uma formacia em São Paulo que faz ela manipulada, isso sera bom, mas o valor da efedrina a farmacia nao passa, apenas quando eu mandar a receita medica.
 

RavengaSPFC

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Putz, não frequento muito esta área. Entrei justamente pra falar de um problema de saúde que estou enfrentando e me deparo com este post.
Força ao OP e ao Tiago que são heróis em suas lutas e angústias diárias.
 

FSouza83

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Putz, não frequento muito esta área. Entrei justamente pra falar de um problema de saúde que estou enfrentando e me deparo com este post.
Força ao OP e ao Tiago que são heróis em suas lutas e angústias diárias.

Obrigado! :kjoinha

Graças a Deus e a ajuda da galera eles estão aos poucos apresentando melhoras, as meninas já conseguem até mesmo pequenas corridas.

Grande abraço.
 

Aldi

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Fico feliz por estar dando tudo certo, que tudo isso passe e possam viver em harmonia. Boa sorte, e se apertar as coisas, cria outra vaquinha pra podermos ajudar. Abs.
 

Tiago de Paula

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Bom dia pessoal... Desculpem o meu afastamento é que os dias não tem sidos fáceis para nós.

Eu estou indo no medico pneumologista, fazendo exames, deu um probleminha nos pulmões agora, espaçamento de paredes brônquicas e hipoexpansão pulmonar. Uns 3 exames tivemos que pagar. Além da síndrome Miastênica Congenita, aparece isso agora.

E ainda por cima no final do mês passado deu um temporal aqui na região, e destelhou a casa da minha irmã, foram 13 folhas de brasilit, e os matérias para arrumar, mais os pedreiros, ficamos devendo pra loja, prejuízo de uns R$ 1,400. Nossa situação financeira ainda não está regularizada, e ainda aparece esses problemas. Tem mais gastos com minha locomoção, pagando taxi cada vez que tenho que sair, enfim não está fácil.

Se alguém quiser ajudar, contribuir com nós, deixo abaixo uma conta no nome da minha mãe, desde já agradecemos e muito a todos por tudo!

Joana Darc Schentato de Paula
CPF: 89751280087
Caixa - Poupança
Agencia: 0457
Operação 013
Conta: 00139123-0

Entro as vezes no computador, pois tem dias que estou muito cansado, com dores nos braços e pernas... se eu demorar a dar notícias peço desculpas desde já!
 

TommyAngelo

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Bom dia pessoal... Desculpem o meu afastamento é que os dias não tem sidos fáceis para nós.

Eu estou indo no medico pneumologista, fazendo exames, deu um probleminha nos pulmões agora, espaçamento de paredes brônquicas e hipoexpansão pulmonar. Uns 3 exames tivemos que pagar. Além da síndrome Miastênica Congenita, aparece isso agora.

E ainda por cima no final do mês passado deu um temporal aqui na região, e destelhou a casa da minha irmã, foram 13 folhas de brasilit, e os matérias para arrumar, mais os pedreiros, ficamos devendo pra loja, prejuízo de uns R$ 1,400. Nossa situação financeira ainda não está regularizada, e ainda aparece esses problemas. Tem mais gastos com minha locomoção, pagando taxi cada vez que tenho que sair, enfim não está fácil.

Se alguém quiser ajudar, contribuir com nós, deixo abaixo uma conta no nome da minha mãe, desde já agradecemos e muito a todos por tudo!

Joana Darc Schentato de Paula
CPF: 89751280087
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Entro as vezes no computador, pois tem dias que estou muito cansado, com dores nos braços e pernas... se eu demorar a dar notícias peço desculpas desde já!
Poxa, se tivesse falado aqui antes, talvez conseguisse telhas e material de fixação a preço bom (trabalho com materiais de construção)...
 

Tiago de Paula

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Poxa, se tivesse falado aqui antes, talvez conseguisse telhas e material de fixação a preço bom (trabalho com materiais de construção)...

Que pena... infelizmente ainda por cima acontece isso, o susto que levamos parecia que a casa iria cair... E como estava em dias de chuva, teve que ser feito tudo muito rapido, as presas, estava molhando tudo dentro da casa.
 
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Rodrigo Zé do Cx Jr

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E aí pessoal do fórum como vão as coisas? Espero que bem!

Tenho novidade sobre minha doença (Síndrome Miastenia Congênita), meu médico de Porto Alegre pediu vários exames segue a lista: (hemograma, VSG, creatinina, TGO, TGP, fosfatase alcalina, porfobilinogênio urinário, coprobilinogênio, Glicemia de Jejum, CPK, aldolase. Eletrocardiograma, Ecocardiograma a cores com doppler, Raio x de Tórax, e Espirometria). Alguns deles já fiz, outros estão marcados para fazer.

Ele pediu para fazer, pois quer tentar que eu tome o medicamento Efedrina, se estiver tudo bem no meu organismo vou tentar tomar esse medicamento, um medicamento forte que mexe com os batimentos do coração e pressão arterial, mas vamos ver, tomara que eu consiga tomar e que me possa ajudar nem que seja um pouco nas tarefas do dia a dia.

Desculpe fiquei ausente do fórum depois da campanha ela me cansou muito mesmo, fisicamente não é muito difícil de me cansar qualquer esforçozinho já me derruba, e me cansou muito também mentalmente.

Mas como obtive muita ajuda desse fórum e de um outro, achei legal e justo dar essa notícia e dividir com vocês mais essa etapa. Nossa situação depois da campanha melhorou um pouco, mas ainda não nos livramos, ainda estamos com muita dificuldade, com a ajuda que obtive, pagamos quase todos os empréstimos no nome do pai, faltaram 2. E os no nome da mãe ainda continuam. Eu disse que não abriria outra campanha e não abrirei, caso alguém queira ajudar de alguma forma, por favor mandar mensagem privada.

Sobre uma auxilio do governo ou aposentadoria, tentamos mais uma vez, minha mãe levou meus papeis até um advogado e ele disse que não tem como devido a renda per capita da família, infelizmente está na lei. Isso é muito difícil para mim, pois queria ganhar nem que fosse meio salário mínimo para ajudar em casa com as contas da casa e do dia a dia.

Mas era isso pessoal, depois que terminar todos os exames e fazer a consulta com o médico de Porto alegre venho dizer se começarei ou não tomar a tal da Efedrina. E vocês conheciam esse medicamento. Abração!!!
Legal demais a tua história e a forma que tu conduz as coisas.

Também sou de PoA, será tão impossível assim, quem sabe, um encontro da tetada galdéria?
 

TonTon.13

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Minha família passou também por um momento bastante difícil em Janeiro, no caso foi meu pai que infelizmente veio a falecer no final de Julho, infelizmente ele nao tinha plano de saúde para tratar de uma doença rara chamada Mielite Transversa ou Inflamação na Medula Espinhal. Tive que parar minha vida para ajudar minha mãe a cuidar, perdi 8kg em 6 meses. Levamos ele em todas as clinicas possíveis mas os médicos falaram que o tratamento era muiiiito caro(corticóides,etc). Imagina, minha mãe estava fazendo Quimioterapia para um tratamento contra um câncer de mama que graças a Deus foi descoberto no início e tendo de cuidar do meu pai ao mesmo tempo, tivemos que contratar uma pessoa para cuidar dos afazeres da casa durante esse tempo. Infelizmente depender da Saúde nesse governo corrupto não tem como, a pessoa morre antes de ser atendida.
 
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TommyAngelo

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Minha família passou também por um momento bastante difícil em Janeiro, no caso foi meu pai que infelizmente veio a falecer no final de Julho, infelizmente ele nao tinha plano de saúde para tratar de uma doença rara chamada Mielite Transversa ou Inflamação na Medula Espinhal. Tive que parar minha vida para ajudar minha mãe a cuidar, perdi 8kg em 6 meses. Levamos ele em todas as clinicas possíveis mas os médicos falaram que o tratamento era muiiiito caro(corticóides,etc).
Bah... meus sentimentos, Ricardo. Que teu pai esteja agora num lugar muito melhor do que nós e que tu e família fiquem bem, na medida do possível.
Infelizmente tem algumas doenças que são uma m****, como essa e o câncer, seja qual for. Um dia ainda vamos descobrir a cura e tratamento mais acessíveis.
 

Tiago de Paula

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Fala pessoal do fórum, tudo beleza com vocês? Espero que sim! ... Hoje levantei um pouco melhor, sem sentir a respiração pesada, ai resolvi escrever a vocês.

Passando para dar informações, em termos de saúde estou na mesma ainda, agora estou com problema nos pulmões, espaçamento de paredes brônquicas e hipoexpansão pulmonar. Dia 30 vou ao médico novamente, demora, pois, dependemos do sus.

Depois disso teremos que ir a Porto Alegre, consultar e ver se eu e minha irmã poderemos tomar a medicação Efedrina.

Em relação a algum benéfico para mim, nada de nada, não conseguimos devido a lei da renda per capita de ¼ do salário mínimo. E nossa situação ainda é muito difícil, esse mês então nem se fala.

Desculpem falar de política, mas esse nosso governo precisa de uma mudança, estou com 33 anos e nunca tivemos ajuda, como que para colocar em cueca, para apoiar outros países ditadores tem? Cansado com esses políticos, com essas maracutaias, vai tirando nossa esperança.
 

TommyAngelo

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Desculpa perguntar, mas onde tá teu tópico? Esse é sobre a criançada do @FSouza83 ...

Melhor mesmo não tocarmos no assunto política, senão vai acabar desvirtuando tudo e resultando em travamentos e banimentos.
O que se pode dizer é que realmente o país precisa de uma mudança profunda em todas as áreas, independente de quem seja o próximo presidente.

Como te falei antes, ajudar divulgando eu estou sempre à disposição, mas não tenho como colaborar com grana por enquanto.
 

Tiago de Paula

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Desculpa perguntar, mas onde tá teu tópico? Esse é sobre a criançada do @FSouza83 ...

Melhor mesmo não tocarmos no assunto política, senão vai acabar desvirtuando tudo e resultando em travamentos e banimentos.
O que se pode dizer é que realmente o país precisa de uma mudança profunda em todas as áreas, independente de quem seja o próximo presidente.

Como te falei antes, ajudar divulgando eu estou sempre à disposição, mas não tenho como colaborar com grana por enquanto.

Meu tópico como terminou a minha campanha, faz um tempo já, eu pedi para excluir ele, pois tinha muitos dados pessoais que não se faziam mais necessários.

Sim entendo sobre o assunto da política... Entro aqui, quando me sinto um pouco melhor fisicamente e psicologicamente, para apenas dar notícias, sinto essa necessidade de informar como estou, como vai o tratamento à todos que me ajudaram naquela campanha... Desculpe @FSouza83
 

FSouza83

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@TommyAngelo, obrigado pela sua postagem, realmente aqui não é local para posicionamento político, entendo o sentimento quando a falta de apoio por parte de órgãos públicos Tiago mas algo que aprendi é que as pessoas com bom coração são maiores que isso.

Queria brevemente aqui informar que graças à ajuda de todos que por aqui passaram mais as campanhas e eventos que aconteceram para podermos iniciar o tratamento das crianças, estamos vendo resultados, cada dia uma descoberta nova que o meu filho pode fazer atividades que a tempos já não podia, é muito satisfatório ver ele voltar a sorrir, voltar a ter alegria e comemorar a cada ação que consegue fazer sozinho ou com pouca ajuda.

Ainda é longo o caminho, as dificuldades financeiras em relação ao tratamento aos poucos vão diminuindo. Recebemos a poucos dias a informação que o subsídio por parte do estudo em Nova York deve sair em breve, o que para nós é uma notícia fantástica. As idas para buscar medicamento e o próprio custo do medicamento com o dólar la em cima não foram fáceis. A grana da campanha acabou tem um tempo, mas foi suficiente para me permitir guardar um pouco de dinheiro para continuar com o tratamento e cobrir os últimos custos. A previsão era de receber o subsídio do estudo em meados de fevereiro de 2018, infelizmente não aconteceu e estamos ansiosamente aguardando este momento.

Comentei apenas do meu filho mais acima pois ele é quem sofreu mais com a situação, as meninas apresentaram e apresentam mínimos efeitos, graças à medicação aparentemente para elas estacionou e vem permitindo que elas continuem descobrindo que podem pular, que podem ficar em um pé só, que podem levantar do chão sem ajuda... coisas que para qualquer pai/mãe parece tão bobo, tão simples, tão óbvio que uma criança faça isso, para nós é motivo de muita comemoração.

Enfim, por hora é isso, seguimos em frente.

PS: pensei em trocar o título do tópico para algo de apenas informação sobre o tratamento, não sei se retirar dos fixos, enfim... aceito sugestões de como dar sequência aqui.


Grande abraço a todos. Nunca percam a esperança nas pessoas de bem.


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TommyAngelo

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A melhor coisa, DISPARADO, é saber que nossa ajuda valeu de algo e que os resultados estão vindo.
Quem não é pai já deve se sentir muito feliz com isso, mas, nós que já somos, ficamos simplesmente maravilhados em ver a melhoria dos nossos filhos sobre qualquer adversidade... imagina então no teu caso, que é algo muito mais complicado do que uma febre, uma gripe ou uma doença rapidamente curável.
Muito obrigado por ter trazido o caso da tua família até a família OS, @FSouza83 !
 

LucianoBraga

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@FSouza83 , dada a inatividade, vou desfixar o tópico, mas peço a você que se você achar útil ou necessário, que upe com novidades.
Se acontecer alguma coisa e você precisar de ajuda, avise que eu fixo novamente.

Grande abraço
 
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