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Cefaleia em Salvas: a pior tortura que um ser humano pode passar [não, eu não tenho][tópico pesado]

Rodrigo Zé do Cx Jr

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Sei que sou reconhecido pelo bom humor, mas esse é o tópico mais sério de todos meus 20 anos de fórum.
E to falando sério ao dizer que é algo sério.

Ontem eu tava tetando no YT, olhando vídeos aleatórios que o algoritmo me impõe e vi aquela série dos 2 caras que tomam picadas de insetos, alguns dos quais geram algumas das piores dores possíveis. Então do nada me deparei com um vídeo de uma reportagem da Record sobre as piores dores possíveis, olhei o vídeo e mostrou muito rapidamente um caso da tal da Cefaleia em Salvas, doença que eu nem sabia que existia.

.

Então fui pesquisar e vi alguns vídeos de crises que realmente me deixaram pra baixo, não sei explicar bem, mas me estragou demais o humor, inclusive a ponto de eu demorar muito pra dormir. Acordei mal também, com tipo uma tristeza, não sei explicar chapas.

Eu já sofri muito com dor de dente, mais precisamente ataques no trigêmeos. Até hoje tenho um buraco no dente que quando encosto algo ali dói até a alma, a dor chega a irradiar pra cabeça e fica assim uns 3 minutos. Algo angustiante mas passa rápido, agora eu fico imaginando as crises de quem tem a Cefaleia em Salvas, que ataca por entre 15min e 60, em alguns casos 5 ou 6 vezes por dia e com a única forma de amenizar (nem sempre eficaz) sendo um cilindro de oxigênio.

A propósito, evoco os médicOS fórum, @Figulo e demais.

Não sou um cara religioso, mas torço veementemente pra que a medicina avance a ponto de livrar essas pessoas de tamanho sofrimento.

Seguem alguns vídeos de crises e relatos, já adiantando que são PESADOS:

DEPOIMENTOS:



CRISES:







Tem vários outros mas paro por aqui.

RELATOS
(comentários do YT):

Leonardo Alexandre de Luna1 ano atrás
Tenho Cefaleia em Salvas há 17 anos. Também já passei em inúmeros neurologistas e já fiz quase todos os tratamentos. De episódica, evoluiu para crônica. Tenho crises todos os dias, de 40 a 180 min. Todas muito severas. Sou advogado. Minha profissão foi desmantelada. Atualmente estou de licença. Praticamente não saio de casa. Talvez tenha que me aposentar por invalidez. Nenhum triptano faz mas efeito. Verapamil já está na dose máxima. Sumax e assemelhados não dá para tomar em cada crise diária, sob o risco de morrer subtamente do coração. Tenho e uso vários cilindros de oxigênio. Ultimamente nem tem mais abortado as crises. Mas, o oxigênio deixa as dores pelo menos suportáveis. To a procura de outros tratamentos. Talvez, um remédio que criaram para enxaqueca. Ele é novo, mas custa em torno de 2.500 ao mês. A doença é traiçoeira e cruel demais. Quando a gente pensa que vai ficar bom, ela volta com tudo. Tomou conta de minha vida. Pensei que se chamasse de cefaleia suicida porque a pessoa pode cometer suicídio na hora da crise. Realmente é isso. Mas é também porque ela destrói a vida da pessoa a ponto de o portador entrar em depressão e pensar em suicídio. Não farei isso porque estou calejado e tenho mecanismos para enfrentar o problema. Detre eles a crença em Deus e a vontade de ajudar quem precise. Estou também sendo acompanhado por uma psiquiatra. Penso em criar uma associação para exigirmos tratamento pago pelo Estado e atenção específica diante da raridade e gravidade da neuropatia.
Július César1 ano atrás (editado)
Tenho 28 anos e sofro de cefaleia em salvas... é como ir ao inferno...as crises são tão severas que tem tirado a minha auto estima de vida, saí do trabalho por conta das crises como a medicina não pode me ajudar, o que me resta é a ajuda de Deus.

Daniel Capilla4 meses atrás
Olá a todos, sofro com cefaléia em salvas há 20 anos, a menos de um mês descobri do que realmente se trata, e fico muito triste em ver alguns depoimentos e que não há tratamento, sou Artista Plástico, e estudante de artes plásticas, minha vida social, relacionamentos tudo foi se perdendo com o tempo, realmente da vontade de se matar, já tomei de tudo, mas quando a crise vem não adianta de mais nada... Estou com muito medo... Desejo a todos melhoras e que o ETERNO lhes proteja!
 

ROLGENIO

Lenda da internet
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Eu não duvido que quem tivesse isso na antiguidade implorava para que fizessem trepanação, afinal um buraco na cabeça é melhor que sentir esse nível de dor inimaginável.

Talvez daí que viessem muitas histórias de "demônios e possessões" na antiguidade...
 


Crocodilo Dundee

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Eu tenho essa m****, já fiz um relato aqui em um tópico sobre dores...
A minha vem a cada 2 anos, sempre vinha em anos pares, por algum milagre, pulou 2016 e começou a vir ano impar... 2017 - 2019 e tristemente já estou pensando nesse ano...
Não tem remédio q tira essa dor do c***lh0, nem cachaça, nem se tiver dormindo como um urso, ela vem e te fode.

Vi que a um tempo ta tendo um negócio de oxigenio, mas nem sei como funciona


Acabei de ver os videos, caraio, me vi escrito nos marmanjos chorando... pqp
 
Ultima Edição:

Rodrigo Zé do Cx Jr

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Eu tenho essa m****, já fiz um relato aqui em um tópico sobre dores...
A minha vem a cada 2 anos, sempre vinha em anos pares, por algum milagre, pulou 2016 e começou a vir ano impar... 2017 - 2019 e tristemente já estou pensando nesse ano...
Não tem remédio q tira essa dor do c***lho, nem cachaça, nem se tiver dormindo como um urso, ela vem e te fode.

Vi que a um tempo ta tendo um negócio de oxigenio, mas nem sei como funciona


Acabei de ver os videos, caraio, me vi escrito nos marmanjos chorando... pqp
Mas foi diagnosticado?
c***lh0 man, sinto muito, de verdade, muito mais do que eu consigo expressar aqui.

Pelo que pesquisei (e parei por aqui, pois esse negócio realmente me deixou mal, tanto que desmarquei o acompanhamento do tópico), as primeiras pesquisas apontam a causa pro ciclo circadiano (o "relógio biológico"), controlado pelo hipotálamo, por isso os ataques vem em ciclos.

Quanto ao oxigênio, separei a parte do vídeo desse médico que fala sobre:



Ele fala de uma outra medicação ali também, quando vê, te ajuda.
 

Rodrigo Zé do Cx Jr

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Sinistro se loco... isso é causado pelo que? Algo crônico?
Não acharam ainda a real causa, apenas "desconfiam":

Pelo que pesquisei (e parei por aqui, pois esse negócio realmente me deixou mal, tanto que desmarquei o acompanhamento do tópico), as primeiras pesquisas apontam a causa pro ciclo circadiano (o "relógio biológico"), controlado pelo hipotálamo, por isso os ataques vem em ciclos.

Em alguns casos se torna crônico, tem casos de pessoas quem ficam décadas com essa porra, quase que diariamente.
 

Crocodilo Dundee

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Mas foi diagnosticado?
c***lho man, sinto muito, de verdade, muito mais do que eu consigo expressar aqui.

Pelo que pesquisei (e parei por aqui, pois esse negócio realmente me deixou mal, tanto que desmarquei o acompanhamento do tópico), as primeiras pesquisas apontam a causa pro ciclo circadiano (o "relógio biológico"), controlado pelo hipotálamo, por isso os ataques vem em ciclos.

Quanto ao oxigênio, separei a parte do vídeo desse médico que fala sobre:



Ele fala de uma outra medicação ali também, quando vê, te ajuda.

Esse sumax eu ja tomei, mas em pílula, alias, todos os remédios pra dor de cabeça já tomei... nenhum ajudou.

Não fui diagnosticado, mas é exatamente isso ai que eu tenho...

Vou no médico pra ver esse negocio do oxigênio, e o preventivo é válido, mas eu sou um cavalo e fico só nessa de vou, e só vou qd ela aparece
 

konata

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Não vou fazer aquele discurso manjado de que a gente reclama de boca cheia, pois problemas todo mundo tem, mas só de não ter nenhuma doença desse tipo e conseguir viver e trabalhar sem nenhum empecilho, já é pra levantar as mãos pro alto e dar glória a deus.
 

Antestor

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Eu tenho essa m****, já fiz um relato aqui em um tópico sobre dores...
A minha vem a cada 2 anos, sempre vinha em anos pares, por algum milagre, pulou 2016 e começou a vir ano impar... 2017 - 2019 e tristemente já estou pensando nesse ano...
Não tem remédio q tira essa dor do c***lho, nem cachaça, nem se tiver dormindo como um urso, ela vem e te fode.

Vi que a um tempo ta tendo um negócio de oxigenio, mas nem sei como funciona


Acabei de ver os videos, caraio, me vi escrito nos marmanjos chorando... pqp

Kralhooo mano, meus sentimentos! Pqp

O lance do oxigênio pelo que eu vi funciona bem, em menos de 15 ou 20 min vc poderia estancar uma crise!

Pesquisa isso daí.
 
D

Deleted member 35588

Que troço sinistro. Eu já tinha visto isso superficialmente em alguma lista aleatória sobre as piores dores possíveis. Aqueles vídeos são de partir o coração, não sei se eu aguentaria algo assim. Espero que a medicina consiga algo que melhore a qualidade de vida dessas pessoas num futuro não muito distante.

Pelo que pesquisei (e parei por aqui, pois esse negócio realmente me deixou mal, tanto que desmarquei o acompanhamento do tópico)
Só quotando pra te lembrar do tópico :klingua
Faz um tópico que me deixou mal a tarde toda e depois sai de fininho assim?
 
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Haagenti

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Minha mãe perdeu uma amiga com isso, em uma das crises, ela pediu pra filha ir correndo na farmácia buscar um remédio mas se matou, pegou uma cinta e se enforcou pendurando na janela, a janela ficava a 1m do chão. Cena brutal.
De quebra, cagou a vida da filha, era linda e virou um hipopótamo.
 

geist

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Mas não era a dor do parto e das pedras nos rins?
Já tinha ouvido falar dessa dor de cabeça aí, mas imaginei que a duração da crise era curta. Que tormento heim, ser visitado por essa dor anos a fio. :kcry
 

CoyoteBoicote

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Cada doença que é de admirar não ter extinguido a raça humana ainda, só resta torcer pra se um dia acontecer que seja rápido e o menos sofrido possível. Pq ficar agonizando sem esperança de tratamento ou cura é preferível morrer logo...
 

se oriente doidão

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Tenho caso na família. Preventivo é Topiramato e a única coisa que aborta crise é oxigênio. Tem um tal de Naramig, tomei uma vez e piorou demais minha dor, medo desse remédio, sofro de enxaqueca.

Esse sumax eu ja tomei, mas em pílula, alias, todos os remédios pra dor de cabeça já tomei... nenhum ajudou.

Não fui diagnosticado, mas é exatamente isso ai que eu tenho...

Vou no médico pra ver esse negocio do oxigênio, e o preventivo é válido, mas eu sou um cavalo e fico só nessa de vou, e só vou qd ela aparece
Nesse caso teria que ser injetável, em comprimido não vai fazer efeito antes do ataque piorar. Procure um neuro para eliminar outras coisas e achar um tratamento preventivo.
 

Crocodilo Dundee

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Opa, revivendo o tópico pra dizer q minha dor pulou 2021, mas tive a primeira crise já ontem a noite. Não fui em médico e to sem um puto pra comprar o sumax injetavel... fuuuuuck...

o pior é q cada ano estou mais velho e sem "animo/coragem" ou sei la o q dizer pra aguentar isso.
Vou ver se consigo fazer alguma coisa com o plano de saúde.
 

Rodrigo Zé do Cx Jr

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Opa, revivendo o tópico pra dizer q minha dor pulou 2021, mas tive a primeira crise já ontem a noite. Não fui em médico e to sem um puto pra comprar o sumax injetavel... fuuuuuck...

o pior é q cada ano estou mais velho e sem "animo/coragem" ou sei la o q dizer pra aguentar isso.
Vou ver se consigo fazer alguma coisa com o plano de saúde.
Torço demais pela melhora man.
Mas pelo que vi tem saído diversos tratamentos, acho que cabe uma pesquisa mais aprofundada, tem também até associação que pode te ajudar.

E o oxigênio não é uma alternativa?
 

-=|R.R.|=-

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Opa, revivendo o tópico pra dizer q minha dor pulou 2021, mas tive a primeira crise já ontem a noite. Não fui em médico e to sem um puto pra comprar o sumax injetavel... fuuuuuck...

o pior é q cada ano estou mais velho e sem "animo/coragem" ou sei la o q dizer pra aguentar isso.
Vou ver se consigo fazer alguma coisa com o plano de saúde.

Que triste...


uma dúvida, quando está no ano "maldito" acontece uma vez só ou várias vezes até o ano corrente acabar?
 

Rodrigo Zé do Cx Jr

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Mas não era a dor do parto e das pedras nos rins?

Não.
CeS é COM SOBRAS a pior dor que um ser humano pode ter.

Aliás, depois desse tópico, descobri que uma representante nossa da empresa lá no PA tem essa m****, quando dá as crises sempre tem que ter um familiar perto pois ela já tentou suicídio mais de uma vez.

Eu torço diariamente pra acharem a cura dessa m****.
 

OSMattOS

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Meu Deus @Rodrigo Zé do Cx Jr
Compartilho de seu sentimento para com os afetados por essa terrível doença.

Vi só um dos vídeos e me bateu um pesar de ver um homem naquela situação.
É algo realmente triste. Espero que encontrem a cura logo.
Fico a nosso pensar também, tá certo, que isso não menosprezo os nossos problemas e circunstância, mas nos dá animo e espiritualidade para encararmos com coragem e menos mimimi e ego.
 

Demétrio

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Lembro de ver um tópico no Reddit sobre isso, com uns caras que tem dando depoimentos. Um dos caras fala que o que tornou a vida dele menos ruim foi usar algumas drogas como DMT e outro psicoativos.
Outro que conta que o medo de acontecer de novo é tão grande que ele já cogitou suicídio algumas vezes e vive com problemas graves de ansiedade e depressão. Sinistro.

Enviado de meu Redmi Note 5 usando o Tapatalk
 

metaller

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Tenso demais.

Minha esposa sofre de Neuralgia do Trigêmeo e graças à Deus desde que ela engravidou do meu pequeno em 2019 so teve uma crise. Ela sofre disse desde 2000 só que infelizmente caiu em mãos de vários médicos incompetentes/negligentes que diagnosticavam como sinusite. Ela chegou a tomar Oxicarbazepina, o que controlava o problema, mas não está precisando mais tomar.

Esse problema a impossibilitou de arrumar trampo por diversas vezes, pois muitas pessoas achavam frescura e tal e ela tb cogitou o suicídio, tamanha dor e falta de diagnóstico correto.
 

Falken

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Eu não sabia da existência disso, assim como a esmagadora maioria das pessoas não sabe - incluindo os que tem a doença. E isso é terrível.

A pessoa pode não entender o pq tá sentindo aquilo (se até os médicos não parecem entender imagine ela), as pessoas ao redor não entenderão e alguns irão achar q é frescura, q o cara tá possuído (pra camada mais ignorante e fanáticos eligiosos isso vai ser comum), etc etc.

A pessoa vai se sentir um estorvo, vai se sentir culpada por causar preocupação as pessoas, vai ter medo do que as pessoas estão pensando dela, julgamentos, vai se sentir um lixo, etc. A ansiedade vai atingir níveis estratosféricos (eu como ansioso consigo imaginar perfeitamente), daí vem a depressão, vem outros problemas de saúde pelo constante medo e estresse, e por aí vai...

Tudo isso como se não bastasse a dor absurda, torturante.

Dei uma pesquisada no reddit e isso aí é conhecido como "suicide headaches". E não é difícil entender o pq.

É extremamente importante que isso seja amplamente divulgado por aí, mas infelizmente isso não vai acontecer pq é algo raro.

Foda.
 

Rodrigo Zé do Cx Jr

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Eu não sabia da existência disso, assim como a esmagadora maioria das pessoas não sabe - incluindo os que tem a doença. E isso é terrível.

A pessoa pode não entender o pq tá sentindo aquilo (se até os médicos não parecem entender imagine ela), as pessoas ao redor não entenderão e alguns irão achar q é frescura, q o cara tá possuído (pra camada mais ignorante e fanáticos eligiosos isso vai ser comum), etc etc.

A pessoa vai se sentir um estorvo, vai se sentir culpada por causar preocupação as pessoas, vai ter medo do que as pessoas estão pensando dela, julgamentos, vai se sentir um lixo, etc. A ansiedade vai atingir níveis estratosféricos (eu como ansioso consigo imaginar perfeitamente), daí vem a depressão, vem outros problemas de saúde pelo constante medo e estresse, e por aí vai...

Tudo isso como se não bastasse a dor absurda.

Dei uma pesquisada no reddit e isso aí é conhecido como "suicide headaches". E não é difícil entender o pq.

É extremamente importante que isso seja amplamente divulgado por aí, mas infelizmente isso não vai acontecer pq é algo raro.

Foda.
Essas merdas de "digital influencer" poderiam fazer valer parte do ar que respiram e ajudar na ampla divulgação da doença, a ignorância - no sentido literal - sobre o tema com certeza trava muita coisa, certamente já estaríamos muito mais perto da solução se fosse algo mais difundido.
Isso sem falar que como já dito é uma doença extremamente rara, por ter poucas pessoas não atrai atenção do mainstream e muito menos da medicina, triste demais.
 

Falken

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Essas merdas de "digital influencer" poderiam fazer valer parte do ar que respiram e ajudar na ampla divulgação da doença, a ignorância - no sentido literal - sobre o tema com certeza trava muita coisa, certamente já estaríamos muito mais perto da solução se fosse algo mais difundido.
Isso sem falar que como já dito é uma doença extremamente rara, por ter poucas pessoas não atrai atenção do mainstream e muito menos da medicina, triste demais.

Então, mas os influencers tbm não devem saber da existência disso. Acho que precisaria que algum caso viralizasse na internet e tal, pra dar aquele "estalo" nas pessoas.

Nos relatos do vídeo o cara falou que viu uma matéria na TV sobre dores, que mencionava a doença como "a título de curiosidade" já não finalzinho da matéria. Aí é foda, né.

Talvez a comunidade médica devesse dar uma pressionada nos veículos de comunicação? Realmente não sei, complicado.
 

Crocodilo Dundee

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Que triste...


uma dúvida, quando está no ano "maldito" acontece uma vez só ou várias vezes até o ano corrente acabar?
As minhas crises normalmente duram 1 mês... começa fraca dia sim/dia não e vai se intensificando.

Acho q entrei na fase intensa, pq tive 2 anteontem de madrugada, eu tomei dipirona e por algum motivo a dor acabou em 20 minutos...
Mas ontem a noite o bicho pegou, tomei a dipirona e não adiantou nada, 1h depois tomei o sumax e nada tb...
Eu apaguei com a dor e hj to com a aura, até agora não passou.

Esse medicamento Galcanezunabe custa + de 1k a ampola (as 3 saem por 2,5), o oxigênio ta essa faixa tb... e as coisas não ta facil pra mim poder comprar isso.

Mas ja marquei um neurologista com o plano da minha esposa, vou conversar com ele e ver se consigo esse tratamento.
 
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