Criança de quase 2 anos de idade precisa de medicamento que custa 9 milhões de reais!

[SkyHakuu]

Sendo realista, quase impossível receber esse valor, a não ser que alguem muito rico se sensibilize, tinha que ir para tvs e afins.
Ou brigar na justiça etc, mas bem sad, pois fica dificil a tempo.

 

[Hobgoblin]

Já foram arrecadados quase 172 mil reais em pouco mais de 24 horas:

 

[soap]

É realmente lamentável. Esse governo de m**** gasta um dinheiro absurdo enquanto tem gente nessa situação. Na moral, se eu fosse algum jogador de futebol, ou algo do tipo, eu pagava tudo. A vida é injusta pra krl mesmo

Pena q não é época de eleição...

 

[dragonreborn]

ignora a PI, gg

 

[ffaabbiio]

Sendo realista, quase impossível receber esse valor, a não ser que alguem muito rico se sensibilize, tinha que ir para tvs e afins.
Ou brigar na justiça etc, mas bem sad, pois fica dificil a tempo.

Ou algum advogado se sensibilize e ofereça ajuda jurídica, pois é o caminho mais fácil. Como essa doença avança rápido até arrecadar o dinheiro todo pode ser tarde demais.

Enviado de meu Redmi Note 7 usando o Tapatalk

 

[johnhartigan]

Metade de quanto custa somente o salário dos nossos deputados federais, alguém podia dar uma canetada e tirar 15 dias desses vagabundos.

 

[Hobgoblin]

O resultado da campanha:

 

[matroska]

Difícil é aceitar pagar salários altos para funças inúteis, e salários altos de políticos, com benefícios de todos os tipos, e negar tratamento para uma criança.

Não estou defendendo a indústria farmacêutica, mas eles estão longe de serem instituições filantrópicas. São empresas que investem com vista em obtenção de lucro, como qualquer outra empresa.

Se fosse filha de político, já teria sido tratada, e como disse antes, nem saberíamos, tudo as custas de impostos. Com a carga tributária do Hue, devemos antes de cobrar uma empresa estrangeira (sim, produzem medicações, mas são uma empresa como qualquer outra, o alvo é lucrar), nos revoltarmos com nossos políticos e funças que não valem nada, desviam dinheiro de impostos e vivem na excelência, inclusive recebendo tratamento em qualquer parte do mundo custeada com impostos.

Pense na origem da palavra imposto. Impostvs em latim vem de impor, imposição, somos roubados o tempo todo e vamos culpar uma empresa, ainda que seja desumana é menos pior do que nossos governantes.

Assim como o governo destinar milhões para o tratamento de uma única pessoa tb não tem cabimento no que diz respeito a administração pública. Triste mas é a realidade. Os recursos são finitos, não existe almoço grátis.


Aliás esmagadora maioria dos países não arcam com esse tipo de gastos. Vários países desenvolvidos aliás não arcam com isso.

EUA, Japão pode esquecer. E ao contrário do Brasil nem adianta recorrer a justiça nesses dois países pois vai perder em 100% dos casos.


Somente uma dúzia uns 10 países mais ricos da Europa arcariam com isso. Ou seja de mais de 200 países uns 10 arcariam com esse tipo de despesa.

 

[Guyver]

Sacanagem os valores desses remedios para essas doencas mais raras, sera que sao dificeis assim de serem desenvolvidos?

É a máfia dos medicamentos.

 

[Atlante]

O resultado da campanha:

Então levantaram as nove milhas?

 

[Gamer King]

Primeiro eu queria entender como um medicamento custa 9 milhões de reais.

Isso é caso pra quebrar a patente, ou baixam o preço ou ficam sem vender nada.

 

[ROLGENIO]

Ainda bem que não aconteceu nada com ela, quando vi que o tópico tinha sido upado eu temi pelo pior.

 

[mig29gsxr]

É uma situação difícil, pois além dos custos que temos com corrupção, gastos ridículos com artistas, carnaval, lagostas para políticos, etc... e temos gente morrendo por falta de um remédio que custa 30 reais nos PS.
Além disso, laboratórios farmacêuticos sérios tem seus custos de pesquisa, e precisam ter lucro para investir em novas drogas. Não faço ideia de quanto custe para a empresa, mas acredito que tem cálculos de custos que possam fazer um remédio especial ser muito caro.
Eu acho que o Estado deve fornecer tratamentos para doenças comuns e atender a população em geral, mas casos raros de altíssimo custo, o Estado não pode interferir, o que ele pode é investir em pesquisas nas faculdades para desenvolver tratamentos alternativos mais baratos.
Sei que pode parecer insensível, mas tirando todos os custos das sacanagens que temos no Brasil, tirar 9 milhões por mês para cada doente com uma doença desse tipo vai tirar dinheiro de infraestrutura, saneamento, políticas de saúde, o que vai causar muito mais mortes.
Acho louvável que todos que se tocam pela situação contribuam, mas não dá para colocar Estado e sociedade pagando esse tipo de conta para poucas pessoas e deixar outros milhares morrerem por ausência de tratamentos de baixo custo.

 

[Shinobi4OS]

c***lho, conseguiram 9kk?

Só vi agora isso. Deve ter muita gente nessa situação, mas 9kk foi o mais absurdo que já vi

90k já é tenso pqp

 

[Ex-peão louco]

É revoltante o governo não custear o tratamento dela, com os impostos altíssimos pagos por cada brasileiro. Provavelmente se baseiam em burocracias de que a medicação não foi liberada no Hue ainda, para justificar o descaso.

Enquanto isso sempre teve políticos gastando mais do que isso em viagens internacionais (não estou me resumindo a nenhum partido ou vertente política, e sim a políticos em geral), luxos dispensáveis, e desvio de verbas públicas. E se me lembro bem, esses tranqueiras não tem limite para gastos com saúde, no Hue ou no mundo todo, onde for preciso serão atendidos na excelência com os melhores recursos disponíveis para tratamentos.

Isso deveria aparecer no jornal nacional, essa campanha para arrecadar o dinheiro para menina. Porra, o caso tem tratamento, não é como se fosse algo sem nenhuma chance, e enquanto isso cada trabalhador aqui sustenta um incontável número de criminosos.

Aqui a vida do político corrupto vale mais, do bandido custeado com impostos, preso,mandando matar com celular. Espero que ela receba o tratamento e tenha a chance de se recuperar. É de partir o coração o vídeo com ela sendo submetida a cuidados, dói mais do que muito gore que já vi.

Político brasileiro gasta isso pra tirar uma verruga.

 

[da19x]

Primeiro eu queria entender como um medicamento custa 9 milhões de reais.

Isso é caso pra quebrar a patente, ou baixam o preço ou ficam sem vender nada.

Custos de desenvolvimento
Custo operacional
Baixa demanda
Novidade
Lucro

 

[Pokémon Master]

Tomara que ela melhore! Deus vai ajudar.

 

[Sgt. Kowalski]

Antonella já tem data para receber medicamento que pode curar a AME

Após meses e muita divulgação em campanhas, a história da menina Antonella terá o episódio principal nesta quinta-feira, 16. Os médicos irão aplicar o remédio Zolgensma, que promete curar a Atrofia Muscular Espinhal. Em vídeo publicado nas redes sociais, a mãe confirmou a data.

Antonella e os pais estão nos Estados Unidos desde a semana passada. Eles partiram para o país norte-americano poucos dias após a Justiça liberar a transferência de US$ 2,3 milhões, ao hospital que vai realizar a aplicação do medicamento. Além do remédio, o dinheiro também está sendo utilizado para pagar a internação e exames necessários.
A Zolgensma é considerado o remédio mais caro do mundo. Com valor que passa dos 2 milhões de dólares, aproximadamente R$ 9 milhões, ele promete curar a Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), se aplicado até os dois anos de idade.
Os recursos para a compra do remédio foram obtidos durante a campanha Ame Antonella, que durou seis meses e contou com diversos eventos e apoio de famosos no país inteiro.

 

[Hobgoblin]

Quero agradecer as muitas mensagens de carinho pelo meu aniversário e dizer que o melhor presente que recebi foi esse vídeo! Justo hoje,13 de fevereiro/20, nossa querida Antonella recebeu o Zolgensma que vai salvar sua vida!! SEM PALAVRAS.

Obrigada a todos que ajudaram!!

 

[Poucas Transas]

Ótima notícia.

Tanto pela menina receber o tratamento que merece, e também pela boa vontade das pessoas em ajudar.

Assim como o governo destinar milhões para o tratamento de uma única pessoa tb não tem cabimento no que diz respeito a administração pública. Triste mas é a realidade. Os recursos são finitos, não existe almoço grátis.


Aliás esmagadora maioria dos países não arcam com esse tipo de gastos. Vários países desenvolvidos aliás não arcam com isso.

EUA, Japão pode esquecer. E ao contrário do Brasil nem adianta recorrer a justiça nesses dois países pois vai perder em 100% dos casos.


Somente uma dúzia uns 10 países mais ricos da Europa arcariam com isso. Ou seja de mais de 200 países uns 10 arcariam com esse tipo de despesa.

Eu entendo sua posição. De fato, existem pessoas perdendo a vida por conta de valores em dinheiro muito inferiores aos nove milhões da menina do tópico. Me oponho a condição de "Estado paternalista".

Porém, em minha opinião, o governo deveria no mínimo ser coerente com a carga tributária imposta aos brasileiros. Todos aqui pagam impostos insanos. E me refiro a todos, desde mendigos que recebem doações, e ao adquirirem um produto de necessidade básica, são roubados pelo governo, ao brasileiro mais rico de todos. E são impostos em cima de impostos. Carga tributária em percentual de países nórdicos, porém com os tributados recebendo de volta serviços tribais, coerentes com países bem menos desenvolvidos que o nosso.

Já que o Estado faz a festa, cobrando impostos inacreditáveis, que forneçam todo o aparato para que os pagadores de impostos possam desfrutar dos serviços pagos por trabalhadores, desde fornecer refeições para moradores de rua, quanto tratamentos com preços exorbitantes no exterior. Isso aí é algo do que os políticos desfrutam, dentro da lei, sem precisar roubar. Tratamento médico de excelência, aqui ou onde for, sem limites (se não tem mesmo limites, pode ser que alguns políticos não estiveram de fato tão doentes, pois existe brecha para usar essa fonte de dinheiro para superfaturar tratamentos, lavagem de dinheiro, etc., mas esta não é a pasta correta para tal assunto).

Se o governo rouba quase a metade do que todos os brasileiros produzem (empregados e empregadores). mas não arca com os custos de tratamento de uma criança brasileira, independente do valor (se fosse um político, a quantia não seria problema), que diminuam consideravelmente os impostos, assim, mesmo que os pais não possam pagar o tratamento dessa criança, as pessoas teriam condições muito mais favoráveis para fazer doações.

Ou menos impostos, e mais autotutela, ou mais impostos com plenos direitos. Ou uma coisa, ou outra.

Mas não, perdoam dívidas bilionárias de bancos financiadores de campanhas, empresas de comunicação que fazem parte de um cartel de amigos do governo, até dividas de jogador de futebol milionário, e mandam um f**a-se para uma criança brasileira, que nasceu com uma doença tão complicada. Fazem copa do mundo e superfaturam obras. Não estou me referindo somente a um partido, é a respeito de todos. Se formos falar de corrupção, melhor abrir outro tópico na pasta política.

A doença da menina é bastante rara. Não tem sentido comparar com doenças com custos de tratamento tão menores, contudo, de ocorrência percentual imensamente superiores, quando comparadas com a situação dela.

Político brasileiro gasta isso pra tirar uma verruga.

Na verdade, político brasileiro gasta isso pagando uma porcentagem do valor para um dermatologista "não tirar" uma verruga inexistente, e fica com a maior parte.

O último que sair tranque a luz e apague a porta.

 

[Grand Rapids]

O governo deveria bancar todos os casos desses. Eu não ligaria de "pagar" por isso, na verdade eu gostaria que isso fosse feito.

 

[Askeladd]

Qual a explicação para o remédio ser tão caro? Nem se fosse feito de diamantes custaria tão caro assim, parece algo completamente imoral. É caro assim pra compensar custo de pesquisas? Se for é o cumulo do absurdo.

Impossivel o governo custear isso, completamente insustentavel, abriria inclusive brechas para as empresas farmaceuticas abusarem ainda mais.

Lançar um novo medicamento demora cerca de 7 anos e um custo de R$ 2,1 bilhões e a patente dura na prática menos de 10 anos, depois disso qualquer empresa pode fazer genéricos.
Drogas no geral envolvem um benefício e muitos danos colaterais. Qual a dosagem correta, qual o tempo de cura, para quem é contra indicado, teste em animais e humanos etc?Qualquer erro pode mandar milhares para o cemitério em vez de curar.

É ruim com elas, mas muito pior se ninguém pesquisasse .

 

[Askeladd]

Campanha Ame Antonella ultrapassa meta e chega aos R$ 10 milhões

Na véspera de Natal (24), a família da pequena Antonella deu um presente a todos que estão na torcida pela cura da menina

ndmais.com.br

Menina Antonella recebe medicamento milionário nos Estados Unidos

Uma notícia há muito tempo aguardada por familiares, amigos e todos que contribuíram com a campanha em prol da menina Antonella, de Blumenau, que tem AME,

www.nsctotal.com.br

 

[sux]

Rolou situação igual aqui em Portugal. A campanha nas redes sociais conseguiu juntar os 2 milhões de euros que precisava.
Só que em paralelo conseguiram obrigar ao governo a pagar pelo remédio e o dinheiro ficou sem dono.
Depois viram que tinha outra criança precisando também é o governo teve que pagar de novo

 

[Deleted member 241274]

Governo tem bilhões pra pagar bolsa solteira pra filha de politico e pensão para filhas de militar, mas pra ajudar essas crianças nao tem 1 centavo.

 

[Renan c.]

É revoltante o governo não custear o tratamento dela, com os impostos altíssimos pagos por cada brasileiro. Provavelmente se baseiam em burocracias de que a medicação não foi liberada no Hue ainda, para justificar o descaso.

Enquanto isso sempre teve políticos gastando mais do que isso em viagens internacionais (não estou me resumindo a nenhum partido ou vertente política, e sim a políticos em geral), luxos dispensáveis, e desvio de verbas públicas. E se me lembro bem, esses tranqueiras não tem limite para gastos com saúde, no Hue ou no mundo todo, onde for preciso serão atendidos na excelência com os melhores recursos disponíveis para tratamentos.

Isso deveria aparecer no jornal nacional, essa campanha para arrecadar o dinheiro para menina. Porra, o caso tem tratamento, não é como se fosse algo sem nenhuma chance, e enquanto isso cada trabalhador aqui sustenta um incontável número de criminosos.

Aqui a vida do político corrupto vale mais, do bandido custeado com impostos, preso,mandando matar com celular. Espero que ela receba o tratamento e tenha a chance de se recuperar. É de partir o coração o vídeo com ela sendo submetida a cuidados, dói mais do que muito gore que já vi.

é por isso q sou favorável a uma revolução.

essa de votar e fazer protestinho, só faz o congresso rir da nossa cara.

nossa constituição é uma PIADA!

 

[hattori]

Aqui no RS tá rolando uma campanha pra salvar essa nenê diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal):






Nesta postagem tem as contas para doação:

 

[konata]

Não consigo mais confiar em pra onde vai esse dinheiro depois do caso Jonatas.
https://g1.globo.com/sc/santa-catar...nao-foram-usados-para-tratamento-de-ame.ghtml

 

[Ex-peão louco]

Não consigo mais confiar em pra onde vai esse dinheiro depois do caso Jonatas.
https://g1.globo.com/sc/santa-catar...nao-foram-usados-para-tratamento-de-ame.ghtml

Triste. Espero que esses fdps não consigam mais dormir em paz.

 

[Poucas Transas]

Aqui no RS tá rolando uma campanha pra salvar essa nenê diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal):






Nesta postagem tem as contas para doação:

Muito legal sua atitude, de divulgar a campanha de outra vítima dessa doença tão brutal.

Para quem não conseguir ver postagens do facebook, o nome da garota da campanha é Ísis Mariana Cardoso Labres, de nove meses, uma criança na corrida contra o tempo para poder se beneficiar da medicação de R$9000000,00, pois a medicação só tem eficácia se aplicada antes da criança completar dois anos de idade.

Apesar do valor ser tão alto e o tempo para arrecadar tal quantia seja tão curto, é algo possível de ser tratado, como foi feito no caso da menina desse tópico, que conseguiu arrecadar a quantia para recebe o tratamento.

Irei postar um link para quem não acessa o facebbok, do site vaquinha, embora, em minha opinião, seja melhor fazer doações através de depósitos bancários, pois esse site, tem valor mínimo para contribuição, e também cobra uma taxa de acordo com a quantia arrecadada.

E se precificassem a vida da sua filha? - AME Ísis

Doar faz bem e você faz a diferença! Conheça minha vaquinha

www.vakinha.com.br

@hattori, se puder, por favor, poste os dados bancários dela, sem compromisso nenhum a respeito do pedido de ajuda da família, somente para facilitar para quem queira ajudar, porém não consegue acesso a informações do facebook. Se preferir, por favor, me envie os dados por MP, para eu postar aqui. Obrigado.

Não consigo mais confiar em pra onde vai esse dinheiro depois do caso Jonatas.
https://g1.globo.com/sc/santa-catar...nao-foram-usados-para-tratamento-de-ame.ghtml

Você postou algo importante. Já houveram casos onde até o pai roubou o dinheiro doado. É lamentável, quem comete esse crime, além de ser um monstro, ainda atrapalha outras pessoas que precisam de ajuda e jamais fariam algo do tipo.

Infelizmente a punição aqui é pouca, por mim, quem faz isso deveria receber pena no mínimo de prisão perpétua, e trabalhar todos os dias, para custear o tratamento do filho, e para ressarcir os doadores.

Acho que, apesar de existirem pessoas imundas a ponto de fazerem algo assim com os próprios filhos e com as pessoas que depositaram sua confiança fazendo doações, não devemos deixar de ajudar, pois esses casos de má fé, embora não sejam algo novo, provavelmente ocorram com menor frequência do que os casos de portadores de AME.

Crianças com tais necessidades não podem ser prejudicadas por conta da existência de pessoas tão imundas, que enganam pessoas indefesas (em alguns casos, o próprio filho), que depositaram mais do que dinheiro, e sim confiança em um ato de caridade.

Em caso de dúvida, o melhor é pesquisar sobre a família e doar pouco, não por obrigação, porém em um ato de caridade. Se for mentira, o prejuízo ao doador será muito baixo, ao contrário do custo pago por uma família inocente, que deixaria de receber ajuda por existirem pessoas repugnantes que fizeram uso de tais doações para outros fins.

Cabe a cada pessoa decidir se irá ajudar ou não. Porém, creio que seja uma obrigação de cada cidadão lutar para que essas crianças tenham assistência do governo, tendo os custos do tratamento pagos pelo SUS, e tratamento fornecido em nosso país. Pois os impostos que pagamos são usados para dar boa vida para um monte de parasitas que não valem nada, desde custos para sustentar bandidos encarcerados que praticaram crimes hediondos, até e principalmente para sustentar políticos corruptos que levam uma vida luxuosa, enquanto pessoas honestas não tem suas necessidades básicas satisfeitas, ainda que tais necessidades sejam elementares, de sobrevivência.

 

[Poucas Transas]

Triste. Espero que esses fdps não consigam mais dormir em paz.

Eu concordo contigo.

Quem faz isso não merece nada além de pagar com muito sofrimento. Mas provavelmente, caso paguem perante a lei, a pena será imensamente inferior ao dano que causaram.

Essas pessoas, além de prejudicarem os próprios filhos, algo de uma monstruosidade indescritível, ainda atrapalham outros inocentes que precisam de ajuda, pois geram desconfiança nas pessoas, e não é para menos. Isso diminui a quantidade de doadores.

Ou seja, de um lado temos um governo mandando bronca nos impostos e devolvendo um f**a-se para a população, incluindo as crianças com doença rara. Do outro lado, temos pais bandidos tornado o que já é difícil quase impossível.

Isso deveria ser considerado crime hediondo. Se bem que na banânia, mesmo que condenados por crime hediondo, esses pais cumpririam uma porcentagem da pena toda.

Sobre políticos então, se nosso país mal pune assassinos presos em flagrante, estupradores, hoje em dia eu penso que não verei esses arrombados pagarem ao menos um décimo do que deveriam.

 

[hattori]

Contas para doação da campanha da Ísis:


Ísis Mariana Cardoso Labres
CPF: 063.480.720-02

BANCO DO BRASIL :
Agência: 0778-1
Conta Corrente: 400-6

CAIXA ECONÔMICA FEDERAL:
Agência: 0524
Operação: 013
Conta Poupança: 26.546-3

SICOOB
Agência: 0001
Conta poupança: 63.256.131-02

 

[CoyoteBoicote]

O garotinho faleceu...

Não sei se tem outro tópico, lembro que foi pela os que tomei conhecimento da história desse anjinho. É muito triste...mas Deus sabe oq faz.
Que ele receba mais esse anjinho, coitadinho...

 

[Hunters15]

Medicação que é mais caro que uma ferrari, esse mundo ta perdido mesmo.

 

[OSMattOS]

É extremamente revoltante ver uma inocente necessitando de um tratamento, o tempo passando, e quem teria obrigação de custear não faz logo o que é preciso.

Eu não sabia do novo perdão que a bancada ruralista pleiteia. E essa conversa de que alimentam a população é uma falácia. Até um borracheiro contribui para com que os alimentos cheguem nos destinos, e ele que experimente deixar de pagar o aluguel da borracharia pra ele ver. Com aquela propaganda da globo de agro é tudo, parece que recebemos comida grátis e que nos fazem um favor. Uma sociedade funciona com a contribuição de todos, desde o coletor de lixo ao presidente da república (nas últimas décadas, tenho confiado mais nos coletores de lixo do que nos governantes).

Sobre o SUS, apesar de ser uma vergonha em vários setores, eu me atrevo a dizer que é uma bênção existir. Claro que serve muito bem para políticos superfaturarem custos, mas ao menos existe. Tem muito o que melhorar, mas melhor do que alguém que não tem um real e precisar de algum atendimento e ficar sem, ainda que tratem mal as pessoas e demorem em atendimentos.

Sobre a criança, é elogiável sua empatia e ajuda. Todos os que tiverem pelo menos cinco reais na carteira e possam ajudar, já estarão fazendo algo nobre. É uma corrida contra o tempo, espero de verdade que ela receba o tratamento e possa ter uma vida com qualidade.

Sobre a defensoria pública, só com muito empenho deles, justiça no Brasil só é rápida pra políticos e pessoas muito ricas, mas ficarei imensamente feliz se algo favorável a ela for feito rápido.

Ela merece receber o tratamento, é inocente, e já está lutando tanto. Será uma satisfação saber que ela está bem.

Sim, 5-10 reais já ajudam, se 1 milhão de pessoas das mais de 240 milhões no país doassem isso já seriam 5-10 milhoes;
EDIT
RIP vi agora que faleceu. Triste.