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Como vão vocês? Espero que bem.
Este tópico é um pedido de ajuda à filhinha de um ex-colega de trabalho, que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ela tem onze meses de idade e, como se sabe sobre essa doença, sem tratamento a expectativa de vida é de apenas dois anos. É muito difícil pensar que um bebê de onze meses já possa ter vivido metade de sua expectativa de vida. Felizmente (ou menos desesperador), pode-se fazer algo a respeito: proporcionar-lhe o tratamento adequado. Porém, de altíssimo custo.
A família iniciou uma campanha para arrecadações, tentando conseguir a quantia suficiente para o tratamento definitivo, que envolve o medicamento Zolgensma. A justiça concedeu uma liminar para que o plano de saúde da família inicie o tratamento vitalício e paliativo com o medicamento Spinraza. Por se tratar de liminar, não é uma decisão definitiva e o plano de saúde pode recorrer.
Conheço o pai há anos. Pessoa correta, de boa índole. Entendo que meu aval não significa coisa alguma, mas recorro a vocês para ajudarem como puderem. Podem doar? Por favor, doem. Podem divulgar? Seguir no Instagram? Dar visibilidade? Dar algum suporte à família? Por favor, façam isso.
O Instagram da campanha é esse abaixo. Lá também são divulgadas ações de arrecadação de recursos, como rifas etc.
https://www.instagram.com/cureakyara/
Site da campanha: https://www.cureakyara.com.br/
Rifas (muita coisa legal - carro, moto elétrica...): https://rifeme.com.br/?s=kyara&categoria=&marca=&cidade=
A história da Kyara e divulgação da campanha também foram feitas pelo portal Metrópoles e o jornal Correio Braziliense.
Obrigado a todos que puderem, de alguma forma, ajudar.
Este tópico é um pedido de ajuda à filhinha de um ex-colega de trabalho, que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ela tem onze meses de idade e, como se sabe sobre essa doença, sem tratamento a expectativa de vida é de apenas dois anos. É muito difícil pensar que um bebê de onze meses já possa ter vivido metade de sua expectativa de vida. Felizmente (ou menos desesperador), pode-se fazer algo a respeito: proporcionar-lhe o tratamento adequado. Porém, de altíssimo custo.
A família iniciou uma campanha para arrecadações, tentando conseguir a quantia suficiente para o tratamento definitivo, que envolve o medicamento Zolgensma. A justiça concedeu uma liminar para que o plano de saúde da família inicie o tratamento vitalício e paliativo com o medicamento Spinraza. Por se tratar de liminar, não é uma decisão definitiva e o plano de saúde pode recorrer.
Conheço o pai há anos. Pessoa correta, de boa índole. Entendo que meu aval não significa coisa alguma, mas recorro a vocês para ajudarem como puderem. Podem doar? Por favor, doem. Podem divulgar? Seguir no Instagram? Dar visibilidade? Dar algum suporte à família? Por favor, façam isso.
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Obrigado a todos que puderem, de alguma forma, ajudar.
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