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Pedido de ajuda para bebê com doença degenerativa - Ajudem a Kyara

javagod

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Como vão vocês? Espero que bem.

Este tópico é um pedido de ajuda à filhinha de um ex-colega de trabalho, que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ela tem onze meses de idade e, como se sabe sobre essa doença, sem tratamento a expectativa de vida é de apenas dois anos. É muito difícil pensar que um bebê de onze meses já possa ter vivido metade de sua expectativa de vida. Felizmente (ou menos desesperador), pode-se fazer algo a respeito: proporcionar-lhe o tratamento adequado. Porém, de altíssimo custo.

A família iniciou uma campanha para arrecadações, tentando conseguir a quantia suficiente para o tratamento definitivo, que envolve o medicamento Zolgensma. A justiça concedeu uma liminar para que o plano de saúde da família inicie o tratamento vitalício e paliativo com o medicamento Spinraza. Por se tratar de liminar, não é uma decisão definitiva e o plano de saúde pode recorrer.

Conheço o pai há anos. Pessoa correta, de boa índole. Entendo que meu aval não significa coisa alguma, mas recorro a vocês para ajudarem como puderem. Podem doar? Por favor, doem. Podem divulgar? Seguir no Instagram? Dar visibilidade? Dar algum suporte à família? Por favor, façam isso.

O Instagram da campanha é esse abaixo. Lá também são divulgadas ações de arrecadação de recursos, como rifas etc.

https://www.instagram.com/cureakyara/

Site da campanha: https://www.cureakyara.com.br/

Rifas (muita coisa legal - carro, moto elétrica...): https://rifeme.com.br/?s=kyara&categoria=&marca=&cidade=

A história da Kyara e divulgação da campanha também foram feitas pelo portal Metrópoles e o jornal Correio Braziliense.

Obrigado a todos que puderem, de alguma forma, ajudar.



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javagod

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lucas789

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Absurdo completo, nunca vou aceitar medicamento assim ser tão inacessível. Empresa farmacêutica é um câncer.
Cara isso é o custo pra desenvolver mais custo de produção e baixa demanda, no futuro deve baratear, mas por enquanto é isso ai

A real é que ninguem trabalha por caridade, nem eu, nem vc e nem essa farmacêutica, ninguem vai gastar uma fortuna para desenvolver algo visando ficar no prejuizo
 

Xpand

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Absurdo completo, nunca vou aceitar medicamento assim ser tão inacessível. Empresa farmacêutica é um câncer.
Você tem um solução melhor? Que tal acabar com as farmaceuticas?
Ou então criar uma estatal que daria prejuízo continuo e provavelmente mataria muito mais com sua ineficiência?
genial hein
 

Apreciador de Velharias

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Você tem um solução melhor? Que tal acabar com as farmaceuticas?
Ou então criar uma estatal que daria prejuízo continuo e provavelmente mataria muito mais com sua ineficiência?
genial hein
Claro cara, eu falei tudo isso que tu sugeriu. Não sei onde ali no meu texto eu falei isso, gênio. Não sei a solução ideal se não já teria feito, só estou demonstrando minha indignação e infelizmente não há o que fazer.
Eu entendo perfeitamente todos os pontos que citaram aí, só acho triste uma pessoa ter que passar por isso, todos deveriam ter acesso mas eu sei que não é assim que funciona, não sou idealista.

Agora se tu acha lindo esse tipo de situação só lamento.
 

Xpand

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Claro cara, eu falei tudo isso que tu sugeriu. Não sei onde ali no meu texto eu falei isso, gênio. Não sei a solução ideal se não já teria feito, só estou demonstrando minha indignação e infelizmente não há o que fazer.
Eu entendo perfeitamente todos os pontos que citaram aí, só acho triste uma pessoa ter que passar por isso, todos deveriam ter acesso mas eu sei que não é assim que funciona, não sou idealista.

Agora se tu acha lindo esse tipo de situação só lamento.

Eu não encontrei seu texto, apenas o que eu quotei
 

VanHalenBR

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Você tem Vakinha? Lá da para ativar para receber pagamentos internacionais (e com cartão), tem users que moram fora e poderiam ajudar caso tivesse essa opção.
 

javagod

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Claro que ajuda, pessoal! Fico muito feliz que nós aqui, o Fórum, estamos envolvidos em conseguir salvar essa bebezinha.
 

javagod

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Tudo bem, pessoal? Está chegando o aniversário de 1 aninho da Kyara. Ela só poderá receber a medicação até os 2 anos. Que tal dar um presente para ela? Obrigado a todos!

 

Ex-peão louco

Mad Spy
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Cara, fiz uma bagunça linkando o paypal com o vakinha, mas deu certo. Sobrou um tanto, por causa da cotação do dólar, mas menos dos 25 reais mínimos. Mês que vem contribuo com o mesmo tanto mais esse resquício. Espero que alguma coisa muito boa aconteça pra juntar esse dinheiro logo.
 

NBT master

Ei mãe, 500 pontos!
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Eu ia citar justamente essa parte voltada à transparência dessa luta. Tenho pensado em outra forma de ajudar - além da ajuda financeira que darei -, mas por enquanto me limito a dizer que conheço o @javagod e que ele não é o tipo de pessoa que entra em barca furada. Sequer tem tempo ou disposição para tal. Divulguem e vamos pra cima. É melhor ser absurdamente caro do que não ter remédio. No futuro essa porcaria vai baratear.
 

javagod

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Eu ia citar justamente essa parte voltada à transparência dessa luta. Tenho pensado em outra forma de ajudar - além da ajuda financeira que darei -, mas por enquanto me limito a dizer que conheço o @javagod e que ele não é o tipo de pessoa que entra em barca furada. Sequer tem tempo ou disposição para tal. Divulguem e vamos pra cima. É melhor ser absurdamente caro do que não ter remédio. No futuro essa porcaria vai baratear.

Obrigado por ajudar a Kyara e pela confiança, meu amigo!

Pessoal, ela tem 9 meses para conseguir a medicação. O tempo é muito cruel para as crianças com essa doença.

 
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