Pedido de ajuda para bebê com doença degenerativa - Ajudem a Kyara

[Ex-peão louco]

Java, tem notícias?

 

[javagod]

Tenho poucas.

Falei com o pai da Kyara ontem. Estão ainda realizando os trâmites para ela tomar o remédio, mas já estão adiantados. Perguntei se havia algum empecilho, como as famílias de crianças de SP que precisaram de um intervenção do Doria para isentar a medicação de impostos (incríveis 18%...). Aqui no DF a medicação está isenta de impostos, então é menos uma preocupação. Agora é torcer. A incrível vitória de conseguir o dinheiro já foi. Palavras dele: "Obrigado, <Nome do javagod>!!! Kyara nos ensinou muito aqui em casa... rezamos para que leve esse amor que recebemos por toda vida dela!"

 

[Ex-peão louco]

Tenho poucas.

Falei com o pai da Kyara ontem. Estão ainda realizando os trâmites para ela tomar o remédio, mas já estão adiantados. Perguntei se havia algum empecilho, como as famílias de crianças de SP que precisaram de um intervenção do Doria para isentar a medicação de impostos (incríveis 18%...). Aqui no DF a medicação está isenta de impostos, então é menos uma preocupação. Agora é torcer. A incrível vitória de conseguir o dinheiro já foi. Palavras dele: "Obrigado, <Nome do javagod>!!! Kyara nos ensinou muito aqui em casa... rezamos para que leve esse amor que recebemos por toda vida dela!"

Valeu pela atualização. Eles já decidiram se vão comprar no Br ou viajar pra ela tomar?

 

[javagod]

Valeu pela atualização. Eles já decidiram se vão comprar no Br ou viajar pra ela tomar?

Vai receber aqui no Brasil, em um hospital de Curitiba.

 

[Tiago de Paula]

Muita força pra ela e para os pais dela, que Deus os abençoe sempre.

Também tenho uma doença neuromuscular degenerativa, chamada, Síndrome Miastênica Congênita por deficiência de acetilcolinesterase, desde que nasci, patologia ainda sem cura.

Quero que tenham muita, muita força, não desistam nunca, jamais, pois a VIDA é muito maior que qualquer doença, não percam a fé e a esperança.

 

[michael.cls]

Graças a Deus! Vai dar tudo certo!

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[Ex-peão louco]

Tá rolando uma live agora no perfil do instagram. Não tenho como ouvir pq estou na aula. Espero que tenham notícias sobre a aplicação.

 

[LuffyKurosaki]

Estava dando uma passada no Instagram, então conseguiram? Ela vai poder tomar a medicação?

 

[javagod]

Estava dando uma passada no Instagram, então conseguiram? Ela vai poder tomar a medicação?

Conseguiram. Ela já está em Curitiba para receber a medicação. Mas sem data determinada, ainda.

 

[Fantasma Mágico]

Conseguiram. Ela já está em Curitiba para receber a medicação. Mas sem data determinada, ainda.

Parece que agora tá tudo certo então. Javagod, valeu pela dedicação, cara. Vc agitou aqui o fórum sobre o caso dela. Bela atitude.

 

[javagod]

Só expus a campanha da Kyara e contei com a bondade e empatia das pessoas. Muita gente ajudou muito. Empresários doaram carros para rifas, uma campanha muito bonita. Fico triste pelas crianças que não tiveram a mesma sorte. Crianças que têm 90 dias para conseguir o remédio e sequer arrecadaram 800 mil reais.

 

[javagod]

 

[javagod]

 

[Ex-peão louco]

c***lho, nem acredito. Que tudo dê certo.

 

[Ex-peão louco]

Kyara recebeu a aplicação. Teve náuseas no dia seguinte (pelo que eu entendi) mas já tá ótima. Fez uma fisioterapia leve, ainda em Curitiba.

Torcendo pros resultados chegarem à galope.

Menina lindinha demais. Vi tudo pelo Instagram dela, já linkado aqui no tópico.

 

[javagod]

O Zolgensma é um remédio fantástico. Usar um vírus para infectar o sistema nervoso e inserir o DNA corrigido. E produzido de forma personalizada por paciente. É muito triste que tenha acesso tão restrito.

Depois de acompanhar a Kyara, vi a quantidade de crianças que precisam da medicação. Crianças que dependem do fornecimento do Spinraza pelo Estado e não o recebem regularmente. No caso da Kyara o plano de saúde forneceu (mesmo que por ordem judicial). Nossa, é de partir o coração.

 

[NEOMATRIX]

Legal pessoal. Se tiverem mais alguma novidade, acho que podemos coveirar esse tópico sempre que necessário. Acredito e torço pra ela não precisar mais do apoio, mas ficamos em stand-by.
[emoji120]


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[Paiva :)]

União recorre e pede de volta valor pago pelo remédio de Kyara

O valor transferido para a família foi de R$ 6.659.018,86. O restante, quase metade do montante, foi arrecadado por meio de campanha realizada por familiares e amigos da menina

www.correiobraziliense.com.br

c***lho, bicho. Vai tomar na porra do cu dessa AGU. Impressionante como que nesses últimos tempos esses caras têm tido um posicionamento mais b*sta que outro. Impacto orçamentário? 6 milhões de reais? Vá pra put* que pariu. Surreal. Sinceramente surreal. Pra União 6 milhões dão impacto orçamentário, e pra uma família de classe média não?

Meu Deus. Sinceramente...

 

[Ex-peão louco]

União recorre e pede de volta valor pago pelo remédio de Kyara

O valor transferido para a família foi de R$ 6.659.018,86. O restante, quase metade do montante, foi arrecadado por meio de campanha realizada por familiares e amigos da menina

www.correiobraziliense.com.br

c**lho, bicho. Vai tomar na porra do cu dessa AGU. Impressionante como que nesses últimos tempos esses caras têm tido um posicionamento mais b*sta que outro. Impacto orçamentário? 6 milhões de reais? Vá pra put que pariu. Surreal. Sinceramente surreal. Pra União 6 milhões dão impacto orçamentário, e pra uma família de classe média não?

Meu Deus. Sinceramente...

c***lho... Bando de pnc.

Pelo menos. PELO MENOS. Ela já tomou o remédio. No pior cenário, a família trabalha pra pagar dívida sem prazo igual era antes. E eu digo trabalha nos sentido de arrecadação e tal.

 

[NEOMATRIX]

c***lho... Bando de pnc.

Pelo menos. PELO MENOS. Ela já tomou o remédio. No pior cenário, a família trabalha pra pagar dívida sem prazo igual era antes. E eu digo trabalha nos sentido de arrecadação e tal.

Mas ela não vai precisar comprar novamente?


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[javagod]

A Kyara já foi beneficiada. Acredito que o Ovídio e a Kayra não serão obrigados de fato a devolver o valor. Essa atrocidade da AGU tem o objetivo de não beneficiar nenhuma criança a mais!

 

[Ex-peão louco]

Mas ela não vai precisar comprar novamente?


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Não, já foi. Dose única.
12 milhões de reais numa injeção o.o

 

[NEOMATRIX]

Não, já foi. Dose única.
12 milhões de reais numa injeção o.o

Poxa. Que bom mano[emoji122][emoji122][emoji122][emoji120][emoji120][emoji120]


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[javagod]

Pais de Kyara devolvem para União sobra do valor de remédio comprado para AME

Embora haja cláusula de confidencialidade, o Metrópoles apurou que a devolução, feita nesta quarta-feira (2/12), foi de quase R$ 4 milhões

www.metropoles.com

Condição judicial
A diferença foi depositada na conta do governo federal e visa atender a uma das condições impostas pelo ministro Napoleão Nunes Maia Filho, o qual estipulou o prazo de até 30 dias, após a aplicação do fármaco, para que os pais prestassem contas ao Superior Tribunal de Justiça sobre os gastos com o recurso. O prazo venceria apenas no próximo dia 19 de dezembro, mas a família decidiu se antecipar na devolução.

A ideia é resguardar a quantia não usada para ajudar outras crianças que passam pela mesmo problema diagnosticado em Kyara. De acordo com a mãe da bebê, Kayra Dantas, uma equipe composta por três especialistas é responsável pelo relatório contábil o qual será apresentado para o magistrado.

 

[Dedérius]

Espero que ela esteja bem e esse tramite do remedio tenha resolvido

 

[javagod]

Espero que ela esteja bem e esse tramite do remedio tenha resolvido

Está bem, sim.

 

[makeikow]

Que ótima notícia!
Este remédio é aplicado uma vez e assim ela fica livre da doença? Que maravilha hem!

 

[javagod]

Que ótima notícia!
Este remédio é aplicado uma vez e assim ela fica livre da doença? Que maravilha hem!

Dose única, preparada exclusivamente para cada paciente. Usam um vírus que infecta o sistema nervoso do bebê e insere o gene faltante.

 

[makeikow]

Dose única, preparada exclusivamente para cada paciente. Usam um vírus que infecta o sistema nervoso do bebê e insere o gene faltante.

Está explicado o alto custo deste medicamento.

 

[Ryo_Hazuki(]

Está explicado o alto custo deste medicamento.

É sim. Parece ficção científica, modificação genética..

 

[LucianoBraga]

Java, como estão as coisas?

 

[javagod]

Java, como estão as coisas?

Ela está indo bem. Evoluindo na capacidade neuromuscular e tomando remédios para controlar os efeitos colaterais do Zolgensma.

 

[LucianoBraga]

Ela está indo bem. Evoluindo na capacidade neuromuscular e tomando remédios para controlar os efeitos colaterais do Zolgensma.

Excelente.

Vou desfixar o tópico por uma questão de organização, mas quando você tiver novidades relevantes peço que nos avise.

Valeu

 

[javagod]

Excelente.

Vou desfixar o tópico por uma questão de organização, mas quando você tiver novidades relevantes peço que nos avise.

Valeu

O tópico cumpriu sua missão com excelência. Valeu!

 

[Ex-peão louco]

Desenterrando pra dar boas notícias.
Eu acompanho o Instagram do caso desde que o java postou aqui e hoje vi a Kyara em pé sozinha pela primeira vez .