Temos apenas 8 meses para evitar o pior!

[javagod]

Olá pessoal. Título fatalista, porém verdadeiro. Abri este tópico para chamar a atenção para a campanha de cura da filhinha de um colega. Peço, por favor, que assistam ao breve vídeo que está abaixo.

Caso queiram ajudar, abri um tópico fixo com todos os detalhes: https://forum.outerspace.com.br/index.php?threads/pedido-de-ajuda-para-bebê-com-doença-degenerativa-ajudem-a-kyara.562405/

Ou entrem direto no site da campanha: https://www.cureakyara.com.br/

Peço desculpas se infringi regras criando um tópico para chamar a atenção para outro tópico. Mas temos pouco tempo, e acho que muitos ignoram os tópicos fixos. Apelei. Um abraço!

 

[Ex-peão louco]

Acho válido. Muito já se juntou, mas há um grande caminho a ser percorrido. Tamo junto :)

 

[ROLGENIO]

Tomara que dê tudo certo!

 

[Gentleman XXI]

Vou contribuir a minha parte e também divulgar para mais pessoas!


Só mantenham a calma! Deus sabe das coisas!

 

[Hitmanbadass]

Doarei. Força

 

[Ex-peão louco]

Pedi pra minha irmã no Brasil intermediar a compra das rifas esse mês e ela acabou falando que comprou umas pra ela tbm. Aos pouquinhos mais gente vai ajudando, mesmo que não com muito ou várias vezes. Logo chega lá.

Já foi tanto dinheiro, algo que eu nem acreditava que seria possível. 12kk é muito, mas 3,5kk também, e isso já foi alcançado.

 

[Lord Atma]

Boa! Eu mesmo não tinha visto.

Dei uma força.

Deus a proteja!

Enviado de meu SM-G985F usando o Tapatalk

 

[dk120]

Queria ajudar mas sendo Brasil a gente sempre fica com o pé atrás.

 

[Ex-peão louco]

Queria ajudar mas sendo Brasil a gente sempre fica com o pé atrás.

Eu te entendo.
Mas dá uma olhadinha no tópico principal (linkado no primeiro post aqui) e no instagram/noticias e tal.
Me pareceram bem sérios e são conhecidos do OP.

 

[soap]

Que criança linda meu Deus, não a deixe morrer interceda por essa família.

 

[javagod]

Queria ajudar mas sendo Brasil a gente sempre fica com o pé atrás.

Boa! Sempre devemos prezar pela transparência. Conheço o Ovídio, o pai, desde 2008. Mas minha palavra não vale de nada, se formos pensar bem. Mas justamente em nome da credibilidade foi criado um conselho fiscal independente, com pessoas da área de auditoria financeira. Caso a Kyara consiga o remédio e o dinheiro arrecadado não seja utilizado, será doado para outras crianças que têm AME.

 

[dk120]

Boa! Sempre devemos prezar pela transparência. Conheço o Ovídio, o pai, desde 2008. Mas minha palavra não vale de nada, se formos pensar bem. Mas justamente em nome da credibilidade foi criado um conselho fiscal independente, com pessoas da área de auditoria financeira. Caso a Kyara consiga o remédio e o dinheiro arrecadado não seja utilizado, será doado para outras crianças que têm AME.

Nesse caso eu prefiro arriscar e doar, mas aposto que muita gente aborta a ideia. E com certeza influencia as quantidades doadas.

Infelizmente é uma regra desse mundo. Os bons acabam pagando pelos maus.

 

[javagod]

Nesse caso eu prefiro arriscar e doar, mas aposto que muita gente aborta a ideia. E com certeza influencia as quantidades doadas.

Infelizmente é uma regra desse mundo. Os bons acabam pagando pelos maus.

Claro. Ninguém quer ser enganado. Só posso mostrar o que tem maior credibilidade para tentar convencer as pessoas. Qualquer um a mais ajuda.

Pedi pra minha irmã no Brasil intermediar a compra das rifas esse mês e ela acabou falando que comprou umas pra ela tbm. Aos pouquinhos mais gente vai ajudando, mesmo que não com muito ou várias vezes. Logo chega lá.

Já foi tanto dinheiro, algo que eu nem acreditava que seria possível. 12kk é muito, mas 3,5kk também, e isso já foi alcançado.

Você mora no exterior, não é? Tem alguma ideia para conseguirmos divulgar a campanha em outros países? O pessoal gasta 10 dólares/euros brincando nos Starbucks da vida... é um bom dinheiro em Reais.

 

[Ex-peão louco]

Claro. Ninguém quer ser enganado. Só posso mostrar o que tem maior credibilidade para tentar convencer as pessoas. Qualquer um a mais ajuda.



Você mora no exterior, não é? Tem alguma ideia para conseguirmos divulgar a campanha em outros países? O pessoal gasta 10 dólares/euros brincando nos Starbucks da vida... é um bom dinheiro em Reais.

Cara, não faço ideia. Pensei aqui um pouco e talvez no reddit pra começar, mas não sei se teria alcance.
Se esse aqui for o principal subreddit do assunto, é bastante pequeno ainda. 500 membros.
(https://www.reddit.com/r/spinalmuscularatrophy/)

Acho que fazer um video/post em inglês e tentar viralizar é a melhor ideia que tive ._.
Tentar pegar algum grande youtuber, jornal de fora. Sei lá.

Mas antes de tentar alguma coisa com mídia do exterior, eu sugeriria uma investida maior na mídia nacional brasileira. (Eu, daqui) Pouco vi de divulgação em mídia brasileira. Youtubers brasileiros tbm podem ajudar nisso.

Alguns parentes meus nem sabem do que a campanha se trata, mesmo eu divulgando no meu instagram.

Resumindo, infelizmente não faço ideia.

 

[Adrianoaos]

Contribui com um pouco também. Espero que tudo dê certo com a pequena. Tenho uma filha de 2 anos e sem ela não teria mais motivos pra viver

Enviado de meu MI 9 usando o Tapatalk

 

[makeikow]

É um absurdo um remédio custar tudo isso! Indústria farmacêutica é um câncer mesmo.
Contribui com um pouco também! Desejo tudo de bom à família! Vai dar certo.

 

[guiracer]

Ajudei e compartilhei, tomara que dê tudo certo.

 

[Sr. Israel]

É um absurdo um remédio custar tudo isso! Indústria farmacêutica é um câncer mesmo.
Contribui com um pouco também! Desejo tudo de bom à família! Vai dar certo.

A questão e que o remédio e extremamente raro então não tem uma linha de produção, remédios de gripe e dor de cabeça são extremamente baratos pq são produzidos em uma escala global e todo mundo usa, se não fosse isso ele seria tão caro quanto esse da campanha.

Mas não que a industria farmacêutica seja santa tbm.

 

[quemsoueu]

Essa doenca sempre existiu? Pq eu so conheci recentemente , inclusive doei para Antonela, mas antes dela nunca tinha ouvido sobre, e hj ta aparecendo muitos casos.

 

[javagod]

Essa doenca sempre existiu? Pq eu so conheci recentemente , inclusive doei para Antonela, mas antes dela nunca tinha ouvido sobre, e hj ta aparecendo muitos casos.

Dizem que chega a um caso para cada dez mil nascidos. Mas nem todos são tão graves.

 

[javagod]

Mais um marco atingido, pessoal! Quatro milhões arrecadados! Obrigado a cada um de vocês! Vamos seguindo!

 

[The End.]

Só agora que vi isso daí.
Deve ser muito difícil para os pais verem a filha nessa situação.
Vamos ajudar e compartilhar com o máximo de pessoas.

 

[javagod]

Bom, pessoal, notícia muito ruim. O Ministro da Saúde negou a medicação para a Kyara...

 

[javagod]

O Gol sai hoje! Ainda dá tempo de ajudar e a concorrer ao carro!

 

[javagod]

Mais informações da negativa...

Ministério da Saúde se nega a pagar remédio mais caro do mundo para Kyara

De acordo com a pasta federal, decisão levou em conta análises técnicas e jurídicas internas para serem apresentadas ao STJ

www.metropoles.com

"Não tiveram sensibilidade", diz mãe de Kyara sobre decisão do Ministério da Saúde

Órgão federal optou por não custear o medicamento mais caro do mundo para a criança de 1 ano diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal

www.metropoles.com

A cada dia ela perde um pouco. Mas ainda dá tempo. Tem que dar.

 

[Ex-peão louco]

Java, já juntaram quanto?

 

[javagod]

Java, já juntaram quanto?

O último balanço, do dia 22/09/2020, estava em R$ 4.428.631,42.

 

[Ex-peão louco]

O último balanço, do dia 22/09/2020, estava em R$ 4.428.631,42.

Foi o que vi pesquisando agora mesmo, só queria confirmar se não teve novidade. Tava corrido nessa semana e nem olhei o Instagram.
Valeu javão.

 

[javagod]

@Ex-peão louco atualizaram agora.