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Criança de quase 2 anos de idade precisa de medicamento que custa 9 milhões de reais!



Hellskah

Bam-bam-bam
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Dinheiro para ONGs, para o Carnaval, para eventos e luxos institucionais, para combustível de carros governamentais, para viagens diplomáticas, até mesmo vaquinha para político preso tem...

...para o próximo - NADA !
 

tanquinho

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É realmente lamentável. Esse governo de merda gasta um dinheiro absurdo enquanto tem gente nessa situação. Na moral, se eu fosse algum jogador de futebol, ou algo do tipo, eu pagava tudo. A vida é injusta pra krl mesmo
 


Pouca Transa

Bam-bam-bam
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É revoltante o governo não custear o tratamento dela, com os impostos altíssimos pagos por cada brasileiro. Provavelmente se baseiam em burocracias de que a medicação não foi liberada no Hue ainda, para justificar o descaso.

Enquanto isso sempre teve políticos gastando mais do que isso em viagens internacionais (não estou me resumindo a nenhum partido ou vertente política, e sim a políticos em geral), luxos dispensáveis, e desvio de verbas públicas. E se me lembro bem, esses tranqueiras não tem limite para gastos com saúde, no Hue ou no mundo todo, onde for preciso serão atendidos na excelência com os melhores recursos disponíveis para tratamentos.

Isso deveria aparecer no jornal nacional, essa campanha para arrecadar o dinheiro para menina. Porra, o caso tem tratamento, não é como se fosse algo sem nenhuma chance, e enquanto isso cada trabalhador aqui sustenta um incontável número de criminosos.

Aqui a vida do político corrupto vale mais, do bandido custeado com impostos, preso,mandando matar com celular. Espero que ela receba o tratamento e tenha a chance de se recuperar. É de partir o coração o vídeo com ela sendo submetida a cuidados, dói mais do que muito gore que já vi.
 

Pouca Transa

Bam-bam-bam
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talvez a moderação pudesse fixar o tópico até a recuperação dela.

A atitude do OP é elogiável. Eu mesmo nem saberia do caso se não fosse postado aqui.
 

Gorila_Albino

Bam-bam-bam
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O problema n é o governo é um remedio custa tão caro assim..
Será que algum ativo do médicamento é de dificil obtenção ou é só o valor da formula que é cara mesmo?
As vezes acredito que a industria farmaceutica faz corpo mole para algumas doenças, tipo o: HIV
 

Pouca Transa

Bam-bam-bam
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Sacanagem os valores desses remedios para essas doencas mais raras, sera que sao dificeis assim de serem desenvolvidos?
Minha resposta é totalmente oposta a defesa da indústria farmacêutica trilionária. Não pesquisei quando a medicação foi liberada no exterior, mas eles investem alto na criação de moléculas, envolve tecnologia de ponta, profissionais altamente qualificados (pesquisadores com salários altos), e anos investindo em pesquisa e testes, bastante custosos.

Antes de uma medicação ser disponibilizada, muitas vezes vários investimentos são feitos em pesquisa, e os resultados aguardados não são obtidos, tendo tudo que ser refeito, muitas vezes sendo o processo todo repetido por várias vezes, acumulando muito custo financeiro.

Geralmente, quanto mais rara uma doença, maior o custo de tratamento, pois o retorno financeiro depende de menos pessoas comprando a medicação. E é pior ainda no começo, quanto antes, mais caro. Um exemplo são os coquetéis para tratar HIV. No início, os custos eram impraticáveis, hoje diminuiu, com a popularização do tratamento e as medicações passando a ser custeadas pelo governo.

A indústria farmacêutica é composta por empresas que visam obtenção de lucros. Por mais desumano que seja, por descaso do governo num caso como este, onde esse é dinheiro de pinga comparado com valores gastos em alimentação, combustível, vale terno, moradia de políticos, e por mais justificada que seja nossa revolta, eles pensam como a indústria automobilística, que não vende carros nem antigos por quinhentos reais para beneficiar pobres que gastam tempo em transporte público de péssima qualidade por não terem condições de adquirirem um veículo. Quanto menos irão vender barato modelos modernos, de ponta.

Claro que o valor do tratamento é imenso, o foco deve ser no nosso governo, que gasta isso com lagosta e bebidas, funças de altos cargos que não servem de nada, não trazem retorno sequer compatível com frações de seus salários e benefícios a população, e a respeito da carga tributária em nosso país, muito alta. A menina deveria receber o tratamento todo custeado pelo governo, incluindo passagens e hospedagens dos pais.

Se fosse político a gente nem ficava sabendo, e já teríamos pago o tratamento e o vagabundo ainda estaria sugando impostos, e roubando dinheiro de trabalhadores.

Reforço que não defendo os preços impraticáveis cobrados pela indústria farmacêutica, e sim que em casos desse tipo, esse dinheiro de pinga devia já ter sido pago com recursos do governo para custear o tratamento da menina, já que pagamos impostos compatíveis com países nórdicos, e não temos retorno em educação, segurança, saúde, moradia, alimentação, ao contrário, somos onerados o tempo todo para sustentar arrombados.
 

PALADINO flamejante

Supra-sumo
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Isso não tem nada a ver com governo.
Tem a ver com a máfia surreal (em nível de conspiração mesmo) da indústria farmacêutica.
Eles pegam a patente do remédio e lucram bilhões em cima, até onde der.
Podem ter certeza de que muitos tratamentos estariam disponíveis a custos míseros se não fosse por essa máfia.
E vcs não imaginam a quantidade de processos ajuizados diariamente pedindo que o Estado arque com os custos de remédios.
E quase sempre são remédios que valem milhares de reais.
Sem considerarmos os aspectos errados de nosso Estado, como a corrupção, mas infelizmente é uma situação complicada.
É difícil decidir entre arcar com todos estes tratamentos ou destinar verbas para outros setores.
 

Pouca Transa

Bam-bam-bam
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Isso não tem nada a ver com governo.
Tem a ver com a máfia surreal (em nível de conspiração mesmo) da indústria farmacêutica.
Eles pegam a patente do remédio e lucram bilhões em cima, até onde der.
Podem ter certeza de que muitos tratamentos estariam disponíveis a custos míseros se não fosse por essa máfia.
E vcs não imaginam a quantidade de processos ajuizados diariamente pedindo que o Estado arque com os custos de remédios.
E quase sempre são remédios que valem milhares de reais.
Sem considerarmos os aspectos errados de nosso Estado, como a corrupção, mas infelizmente é uma situação complicada.
É difícil decidir entre arcar com todos estes tratamentos ou destinar verbas para outros setores.
Difícil é aceitar pagar salários altos para funças inúteis, e salários altos de políticos, com benefícios de todos os tipos, e negar tratamento para uma criança.

Não estou defendendo a indústria farmacêutica, mas eles estão longe de serem instituições filantrópicas. São empresas que investem com vista em obtenção de lucro, como qualquer outra empresa.

Se fosse filha de político, já teria sido tratada, e como disse antes, nem saberíamos, tudo as custas de impostos. Com a carga tributária do Hue, devemos antes de cobrar uma empresa estrangeira (sim, produzem medicações, mas são uma empresa como qualquer outra, o alvo é lucrar), nos revoltarmos com nossos políticos e funças que não valem nada, desviam dinheiro de impostos e vivem na excelência, inclusive recebendo tratamento em qualquer parte do mundo custeada com impostos.

Pense na origem da palavra imposto. Impostvs em latim vem de impor, imposição, somos roubados o tempo todo e vamos culpar uma empresa, ainda que seja desumana é menos pior do que nossos governantes.
 
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quemsoueu

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Minha resposta é totalmente oposta a defesa da indústria farmacêutica trilionária. Não pesquisei quando a medicação foi liberada no exterior, mas eles investem alto na criação de moléculas, envolve tecnologia de ponta, profissionais altamente qualificados (pesquisadores com salários altos), e anos investindo em pesquisa e testes, bastante custosos.

Antes de uma medicação ser disponibilizada, muitas vezes vários investimentos são feitos em pesquisa, e os resultados aguardados não são obtidos, tendo tudo que ser refeito, muitas vezes sendo o processo todo repetido por várias vezes, acumulando muito custo financeiro.

Geralmente, quanto mais rara uma doença, maior o custo de tratamento, pois o retorno financeiro depende de menos pessoas comprando a medicação. E é pior ainda no começo, quanto antes, mais caro. Um exemplo são os coquetéis para tratar HIV. No início, os custos eram impraticáveis, hoje diminuiu, com a popularização do tratamento e as medicações passando a ser custeadas pelo governo.

A indústria farmacêutica é composta por empresas que visam obtenção de lucros. Por mais desumano que seja, por descaso do governo num caso como este, onde esse é dinheiro de pinga comparado com valores gastos em alimentação, combustível, vale terno, moradia de políticos, e por mais justificada que seja nossa revolta, eles pensam como a indústria automobilística, que não vende carros nem antigos por quinhentos reais para beneficiar pobres que gastam tempo em transporte público de péssima qualidade por não terem condições de adquirirem um veículo. Quanto menos irão vender barato modelos modernos, de ponta.

Claro que o valor do tratamento é imenso, o foco deve ser no nosso governo, que gasta isso com lagosta e bebidas, funças de altos cargos que não servem de nada, não trazem retorno sequer compatível com frações de seus salários e benefícios a população, e a respeito da carga tributária em nosso país, muito alta. A menina deveria receber o tratamento todo custeado pelo governo, incluindo passagens e hospedagens dos pais.

Se fosse político a gente nem ficava sabendo, e já teríamos pago o tratamento e o vagabundo ainda estaria sugando impostos, e roubando dinheiro de trabalhadores.

Reforço que não defendo os preços impraticáveis cobrados pela indústria farmacêutica, e sim que em casos desse tipo, esse dinheiro de pinga devia já ter sido pago com recursos do governo para custear o tratamento da menina, já que pagamos impostos compatíveis com países nórdicos, e não temos retorno em educação, segurança, saúde, moradia, alimentação, ao contrário, somos onerados o tempo todo para sustentar arrombados.
Claro que deve ter seu custo de desenvolvimento, mas acredito que a parte de ter nas maos um produto unico que pode salvar a vida de uma pessoa faz eles jogarem o valor muito acima do necessario pra lucrar , junta o fator do apelo emocional de os pacientes forem bebes, eles sabem que as pessoas vao cair judicialmente encima dos seus governos para custear , o dinheiro vai vir de qualquer forma, entao podem por o preco no seu produto como quiserem, eh moralmente nojento mas isso eh capitalismo.
 

silvarf

Ser evoluído
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Entenda sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME)


Sou portadora de Atrofia Muscular Espinhal, mais conhecida como AME e hoje vim aqui falar um pouquinho mais sobre essa doença pra vocês!!



Ministério da Saúde incorpora o Nusinersen (Spinraza)



As pessoas que vivem com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, o mais presente no país, terão à disposição no SUS o medicamento Nusinersen (Spinraza).

O insumo, único no mundo recomendado para o tratamento de AME, passa a ser incorporado, nesta quarta-feira (24 de abril), pelo Ministério da Saúde. Os demais subtipos da doença estão sendo analisados dentro de um novo modelo de oferta de medicamentos para os pacientes portadores da doença, o chamado compartilhamento de risco.

A previsão é que o fármaco esteja disponível em centros especializados em até 180 dias, conforme determina a legislação. O tratamento consiste na administração de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, passam a ser três frascos.

Saiba mais no Portal Saúde. Acesse: www.saude.gov.br



 

CybeR-JaxS

Bam-bam-bam
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Putz, tadinha! Já fiz minha contribuição e repassei no Face, vai que alguém mais ajuda.

Quanto aos amigos que falaram aí que o governo deveria bancar esse tratamento, me lembrou do caso do meu filho, hoje com 10 meses.

Ele nasceu prematuro, e a pediatra insistiu para que ele tomasse uma vacina dividida em pelo menos 4 doses, uma tal de Polivizumabe. Ela aumenta a imunidade contra um virus que causa bronquiolite, extremamente fatal para recém nascidos.

A vacina aqui no ES custa R$ 7.000,00 cada dose, fora da realidade tanto pra mim quanto pra mãe dele.

Entramos com o pedido no governo pra conseguir a vacina "de graça" quando ele tinha 3 meses. Ou seja, faz 7 meses que somos engambelados pelo governo e sua burocracia, a cada vez que vamos com os papéis, eles inventam uma desculpa nova. Até a assinatura ilegível da médica já foi usada pelos fdp sem filhos como forma de protelar.

Nesse meio tempo descobrimos várias peixadas, amigos e parentes de políticos passando na frente da fila, enquanto nós trouxas, gastávamos dinheiro com xerox, cartórios e transporte.

Final da história, quando meu guri fez 6 meses, passou uma semana internado pois foi diagnosticado bronquiolite. Mas por algum acaso do destino, a infecção dele foi considerada leve e hoje ele não tem sequelas aparentes, sendo que muitas crianças que adquirem essa doença ficam até os dois anos com sintomas.

Agora a última desculpa do governo foi que o verão está pra chegar, estamos fora da época de contaminação, e devemos esperar até Março de 2020 pra dar entrada novamente nos papéis. Algo que além de ser um direito meu reivindicar, pois pago meus impostos, pra eles não custa mais que um troco de pão...



.
 

iporco

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cara, a industria farmaceutica é mt fdp; ok, o remedio pode ser caro, mas 9kk de reais é mt surreal
 

ffaabbiio

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O valor está errado pra começar, custa uns 300 mil reais a dose, são 4 doses de ataque (que são tomadas em um período de 4 meses se não me engano. Depois uma dose a cada 4 meses.

O valor inicial seria de 4 doses, 1,2 milhões. O que não é pouco, depois o tratamento é contínuo, a cada 4 meses uma dose pelo resto da vida.

O problema é que sem as 4 primeiras doses não dá pra começar o tratamento, não dá pra tomar uma só ou duas, tem que ser as 4. Depois as outras são doses individuais.

O governo federal incluiu no SUS recentemente, parece que iam começar a pagar mês passado ainda não sei como está.

Tem outros tratamentos para essa doença, ainda mais caros, tem uma injeção mesmo que você toma e é só uma dose e promove a cura da criança. Mas é complicado os pais conseguirem essa, já que nem chegou no Brasil ainda, acabou de ser liberada nos EUA e Europa. Mas essa sim acho que custa uns 9 milhões uma única dose.

O problema dessa doença é que ela é muito agressiva e cada dia perdido lutando pelo medicamento a situação da criança piora e muitas vezes quando os pais conseguem a criança já não come mais sozinha e nem respira, só come por sonda e respira com um aparelho.

Enviado de meu Redmi Note 7 usando o Tapatalk
 

diesensei

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O problema n é o governo é um remedio custa tão caro assim..
Será que algum ativo do médicamento é de dificil obtenção ou é só o valor da formula que é cara mesmo?
As vezes acredito que a industria farmaceutica faz corpo mole para algumas doenças, tipo o: HIV
O QUE DÁ MAIS LUCRO : CURAR UMA DOENÇA OU TRATAMENTO PALIATIVO ??

Enviado de meu SM-J200BT usando o Tapatalk
 

maquinarama

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Depois dizem que nós que somos conspiradores.

A empresa quer tirar o dinheiro da pesquisa rapidamente e em cima de poucas pessoas.

não seria melhor pulverizar os lucros nos outros medicamentos?
 

geist

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Para casos de doenças raras ou tratamento muito caro, as patentes poderiam ser quebradas depois de pago um valor razoável a quem inventou (para não desestimular a pesquisa).
Não tem condição de ficar pagando milhões anos a fio para os laboratórios por meia dúzia de remédios.
Quebra a patente e libera os genéricos.
 

GorinOSho

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Sacanagem os valores desses remedios para essas doencas mais raras, sera que sao dificeis assim de serem desenvolvidos?
Sim amigo!

Até se chegar a um medicamento com eficácia minima a ser usado em humanos outros 900 foram abandonados (media, as vezes mais)... junto com seu investimento..
O que ocorre com as doenças raras, como o nome diz, são raras, ou seja, vão ser comercializadas pouquissimas unidades que acabam levando todo o peso do investimento que se fez nessa molécula..
Tais pesquisas deveriam ser feitas por governos, mas... quem quer gastar nisso né?
 

GorinOSho

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Para casos de doenças raras ou tratamento muito caro, as patentes poderiam ser quebradas depois de pago um valor razoável a quem inventou (para não desestimular a pesquisa).
Não tem condição de ficar pagando milhões anos a fio para os laboratórios por meia dúzia de remédios.
Quebra a patente e libera os genéricos.
Como voce mesmo disse, isso acabaria com a pesquisa privada.
Uma patente vale por 20 anos, mas é válida do registro da molécula, que se faz ANTES dos teste em humanos, ou seja, um laboratório nos melhores casos tem de 8 a 5 anos de patente antes da quebra para capitalizar e continuar as pesquisas...
 

Pouca Transa

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Claro que deve ter seu custo de desenvolvimento, mas acredito que a parte de ter nas maos um produto unico que pode salvar a vida de uma pessoa faz eles jogarem o valor muito acima do necessario pra lucrar , junta o fator do apelo emocional de os pacientes forem bebes, eles sabem que as pessoas vao cair judicialmente encima dos seus governos para custear , o dinheiro vai vir de qualquer forma, entao podem por o preco no seu produto como quiserem, eh moralmente nojento mas isso eh capitalismo.
Não é que deve, é que tem muito, muito custo para ser desenvolvido. E como eu disse antes, os laboratórios são empresas, a diferença é que eles oferecem produtos para tratar doenças. Tem muita coisa errada no meio, como repasse de valores e benefícios para médicos que receitam suas medicações, mas a verdade é que não estão no negócio na intenção de promover o bem maior para humanidade, e sim obter lucros.

Podemos comparar, em uma escala quase infinitamente menor, um dono de uma padaria, que faz pães para lucrar, não para matar a fome das pessoas. Indústria farmacêutica também, mas com custos e lucros bem maiores do que uma padaria.

E é isso mesmo que você disse, pro laboratório não ia fazer nem diferença fornecer a medicação dela gratuitamente, mas aí deixariam de processar e pressionar governos para os medicamentos serem pagos, e todas as vezes que alguém precisasse, iam pressionar o laboratório, não os cobradores de impostos como no Brasil.

E no caso do Hue, temos que ficar fodidos pelo governo não custear o tratamento dela. Além dos motivos já mencionados, como funças e políticos recebendo regalias, e ainda impunidade para seus crimes, pagamos impostos na casa de trilhões de reais. Que é sempre desviado, não sobra nada para a população quase.

Sobre o capitalismo, claro que não é sinônimo de perfeição, porém, entre as opções que temos, é bem melhor do que outras vertentes, pois sem um investidor capitalista com uma fortuna para ter os meios necessários para desenvolver as pesquisas, contratar os mais qualificados profissionais, bancar os testes, errar muito antes de obter uma molécula eficiente, estaríamos morrendo de sarampo. Eu não teria meios nem para contratar pessoal para desenvolver e fabricar insulina, quanto mais medicações muito mais caras para serem desenvolvidas.

Ainda bem que existem laboratórios desenvolvendo medicações, já que o governo mesmo com o rabo cheio de dinheiro de impostos não faz.
 

geist

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Como voce mesmo disse, isso acabaria com a pesquisa privada.
Uma patente vale por 20 anos, mas é válida do registro da molécula, que se faz ANTES dos teste em humanos, ou seja, um laboratório nos melhores casos tem de 8 a 5 anos de patente antes da quebra para capitalizar e continuar as pesquisas...
Bom, talvez poderia estimulá-los pelo lucro certo. Se quisessem não precisariam nem comercializar o produto original.
 

Pouca Transa

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Depois dizem que nós que somos conspiradores.

A empresa quer tirar o dinheiro da pesquisa rapidamente e em cima de poucas pessoas.

não seria melhor pulverizar os lucros nos outros medicamentos?
Não é tão simples. Diluir os custos de medicações de doenças raras, caríssimas, iria onerar demais os usuários de medicações de uso popular.

Além disso, o mercado não funciona assim. Sendo frio, deixando de lado o fato dela ser uma criança inocente que precisa da medicação, não podemos esquecer que laboratórios são empresas, e estão atrás de lucro.

Já citei antes, mas uma empresa fabricante de automóveis não irá diluir os custos de modelos mais modernos, confortáveis e seguros nos mais básicos. O problema é que no caso dela, é uma questão de saúde, algo de direito básico. Mas temos que esquecer que laboratórios façam seu trabalho para proporcionar o bem de todos. Na verdade, eles visam lucro, independentemente de fornecerem produtos essenciais para sobrevivência.

Afirmaram que o governo não é culpado, mas no Brasil é sim. Além de não investir em pesquisas, nossa carga tributária é insana. E o dinheiro é desviado para dar vida boa pra vagabundos que já teriam vida boa mesmo sem roubar, com auxílio moradia, auxílio terno, auxílio combustível, gastos com saúde no BR ou no mundo todo sem teto, salários incompatíveis com a realidade dos trabalhadores. Funças recebendo salários altos para fazer serviço dispensável, e ainda tem estabilidade de emprego, plano de carreira e os caralho.

Se não bastasse tudo isso, ainda o governo perdoa milhões de reais em dívidas de chutador de bola (jogador de futebol), bilhões de reais em perdão para bancos, para empresas de telefonia que funcionam como cartel, não investem em nada de infraestrutura quase, em termos de melhoria de serviço. Perdoa dívidas bilionárias de agropecuários (ain, eles sustentam o país, fornecem alimento, mas cobram cada centavo por cada grão de produtos que plantam, quando vendem), pois é, o pedreiro constrói os edifícios e recebe pra isso, e não vejo propaganda do governo dizendo que pedreiro é pop, é tudo.

Não faria diferença o governo pagar o tratamento dela, ainda mais por ser uma doença rara. A culpa é muito mais dos políticos safados do que dos laboratórios, mesmo que os últimos tenham muito para melhorar.
 

nominedomine

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Qual a explicação para o remédio ser tão caro? Nem se fosse feito de diamantes custaria tão caro assim, parece algo completamente imoral. É caro assim pra compensar custo de pesquisas? Se for é o cumulo do absurdo.

Impossivel o governo custear isso, completamente insustentavel, abriria inclusive brechas para as empresas farmaceuticas abusarem ainda mais.
 
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Pouca Transa

Bam-bam-bam
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Qual a explicação para o remédio ser tão caro? Nem se fosse feito de diamantes custaria tão caro assim, parece algo completamente imoral. É caro assim pra compensar custo de pesquisas? Se for é o cumulo do absurdo.

Impossivel o governo custear isso, completamente insustentavel, abriria inclusive brechas para as empresas farmaceuticas abusarem ainda mais.
Já foi explicado anteriormente, recomendo reler as postagens anteriores.

Ainda que subtraíssem o lucro e repassassem somente os custos com pessoal qualificado, o preço seria muito alto, o desenvolvimento de medicações envolvem os melhores pesquisadores e especialistas, com salários altos, imenso número de funcionários, laboratórios de alta tecnologia, e testes, uma parte onerosa, pois muitas medicações são testadas com muitos milhares de indivíduos em toda parte do mundo. Cada país tem uma própria legislação a respeito do direito dos voluntários, incluindo além da medicação, transporte, alimentação, acompanhamento médico, tratamento de efeitos colaterais, pense em custear isso para milhares de pessoas. Dificilmente uma molécula eficiente é desenvolvida nas primeiras dezenas de tentativas, sendo o processo todo repetido por centenas de vezes, ainda assim, sem lucros, seria caro.

Impossível é aceitar os governantes do país viverem de mordomias de impostos, com todo tipo de assistência e luxo, saindo impunes na maioria das vezes em que desviam recursos públicos, e ainda perdoar mais de meio trilhão de dívidas de bancos, empresas de vários ramos, telefonia por exemplo, até jogador de futebol, e negar tratamento para uma crianças, sem contar que investem pouco em pesquisas, Brasil quase só vive de exportação de produtos básicos, agro, minérios e nada de produtos que envolvem capacitação tecnológica.

Antes de reclamar dos preços dos remédios estrangeiros, temos muito mais para reclamar do porquê o governo não pagar o tratamento envolveldo essas medicações, com uma carga tributária surreal como a praticada na bananía.
 

nominedomine

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Já foi explicado anteriormente, recomendo reler as postagens anteriores.

Ainda que subtraíssem o lucro e repassassem somente os custos com pessoal qualificado, o preço seria muito alto, o desenvolvimento de medicações envolvem os melhores pesquisadores e especialistas, com salários altos, imenso número de funcionários, laboratórios de alta tecnologia, e testes, uma parte onerosa, pois muitas medicações são testadas com muitos milhares de indivíduos em toda parte do mundo. Cada país tem uma própria legislação a respeito do direito dos voluntários, incluindo além da medicação, transporte, alimentação, acompanhamento médico, tratamento de efeitos colaterais, pense em custear isso para milhares de pessoas. Dificilmente uma molécula eficiente é desenvolvida nas primeiras dezenas de tentativas, sendo o processo todo repetido por centenas de vezes, ainda assim, sem lucros, seria caro.

Impossível é aceitar os governantes do país viverem de mordomias de impostos, com todo tipo de assistência e luxo, saindo impunes na maioria das vezes em que desviam recursos públicos, e ainda perdoar mais de meio trilhão de dívidas de bancos, empresas de vários ramos, telefonia por exemplo, até jogador de futebol, e negar tratamento para uma crianças, sem contar que investem pouco em pesquisas, Brasil quase só vive de exportação de produtos básicos, agro, minérios e nada de produtos que envolvem capacitação tecnológica.

Antes de reclamar dos preços dos remédios estrangeiros, temos muito mais para reclamar do porquê o governo não pagar o tratamento envolveldo essas medicações, com uma carga tributária surreal como a praticada na bananía.
Um erro não justifica o outro, um remédio custar isso é altamente imoral(não estou dizendo que é ilegal), assim como é imoral o governo taxar as pessoas para usar de forma esdrúxula.

Faria muito mais sentido multiplos governos se juntarem para fazer essas pesquisas do que aceitarem pagar 9 milhões por cada tratamento.
 
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The legend

Supra-sumo
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Não é tão simples. Diluir os custos de medicações de doenças raras, caríssimas, iria onerar demais os usuários de medicações de uso popular.

Além disso, o mercado não funciona assim. Sendo frio, deixando de lado o fato dela ser uma criança inocente que precisa da medicação, não podemos esquecer que laboratórios são empresas, e estão atrás de lucro.

Já citei antes, mas uma empresa fabricante de automóveis não irá diluir os custos de modelos mais modernos, confortáveis e seguros nos mais básicos. O problema é que no caso dela, é uma questão de saúde, algo de direito básico. Mas temos que esquecer que laboratórios façam seu trabalho para proporcionar o bem de todos. Na verdade, eles visam lucro, independentemente de fornecerem produtos essenciais para sobrevivência.

Afirmaram que o governo não é culpado, mas no Brasil é sim. Além de não investir em pesquisas, nossa carga tributária é insana. E o dinheiro é desviado para dar vida boa pra vagabundos que já teriam vida boa mesmo sem roubar, com auxílio moradia, auxílio terno, auxílio combustível, gastos com saúde no BR ou no mundo todo sem teto, salários incompatíveis com a realidade dos trabalhadores. Funças recebendo salários altos para fazer serviço dispensável, e ainda tem estabilidade de emprego, plano de carreira e os caralho.

Se não bastasse tudo isso, ainda o governo perdoa milhões de reais em dívidas de chutador de bola (jogador de futebol), bilhões de reais em perdão para bancos, para empresas de telefonia que funcionam como cartel, não investem em nada de infraestrutura quase, em termos de melhoria de serviço. Perdoa dívidas bilionárias de agropecuários (ain, eles sustentam o país, fornecem alimento, mas cobram cada centavo por cada grão de produtos que plantam, quando vendem), pois é, o pedreiro constrói os edifícios e recebe pra isso, e não vejo propaganda do governo dizendo que pedreiro é pop, é tudo.

Não faria diferença o governo pagar o tratamento dela, ainda mais por ser uma doença rara. A culpa é muito mais dos políticos safados do que dos laboratórios, mesmo que os últimos tenham muito para melhorar.
De fato, o tanto do que o governo abre mão em renúncias fiscais e perdões de dívidas é revoltante, ainda mais diante da situação fiscal do país. Pior q a bancada ruralista quer um novo perdão, pelo q li há umas semanas. Por outro lado, fazendo meio q advogado do diabo, acho q as coisas seriam bastante piores sem o SUS. No caso de medicina de alta complexidade, então, a gente faz procedimentos e distribui remédios q custam fortunas no exterior de graça. Em mutos países, o paciente nem ao governo pode recorrer. O grande problema do SUS é q ele tem um gargalo enorme nos atendimentos básicos, funciona melhor em casos mais graves. A maioria dos casos q vemos na TV são de reclamações justamente contra a demora, por exemplo, na colocação de um gesso em alguém q quebrou a perna. Por fi, sobre a menina, dá muita pena mesmo. Vou ver se contribuo algo amanhã, na esperança tmb de q alguma celebridade ajude ou q a defensoria pública entre com uma ação na justiça pra garantir o tratamento.
 

Maladino

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O problema n é o governo é um remedio custa tão caro assim..
Será que algum ativo do médicamento é de dificil obtenção ou é só o valor da formula que é cara mesmo?
As vezes acredito que a industria farmaceutica faz corpo mole para algumas doenças, tipo o: HIV
Como já disseram no tópico, é um medicamento difícil de se fazer e com um custo de R&D alto pra pouca demanda. Terapia genética no geral é muito caro.

Mas o preço não é só ingenuidade. Não foi a Novartis quem fez todo o R&D desse remédio, mas comprou a empresa que a pesquisou por 8 bi doletas. O preço tem um ponto de equilíbrio entre quanto as pessoas vão pagar pela droga.

Ou seja, tem lucro e interesse envolvido sim, mas o remédio é naturalmente caro e o preço do dólar só deixa a situação pior (Alias, pior do que o preço do remédio normal).

Eu não sei se a informação procede, mas em algum lugar das internets aí linkaram um artigo dizendo que o preço de custo seria em torno de 900k dol.
 

Pouca Transa

Bam-bam-bam
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Um erro não justifica o outro, um remédio custar isso é altamente imoral(não estou dizendo que é ilegal), assim como é imoral o governo taxar as pessoas para usar de forma esdrúxula.

Faria muito mais sentido multiplos governos se juntarem para fazer essas pesquisas do que aceitarem pagar 9 milhões por cada tratamento.
Concordo que dois errados não fazem um certo. Mas é ingenuidade esperar caridade de uma indústria altamente lucrativa, por mais que possamos achar imoral. Mas eles tem um custo de produção alto, e vendem por quanto quiserem, assim como acontece em outros setores da indústria. O triste, é que se trata de vidas dependendo de medicamentos caros, mas insisto que o foco deveria ser em cobrar o governo, pois além de onerar a população com carga tributária surreal, ainda administra mal os recursos, desviam (roubo), e tem regalias de todos os tipos. A gente dificilmente vai ler um caso desse com filho de político.

Pesquise sobre os custos de tratamentos de ex presidentes, de presidente atual (não estou querendo desvirtuar para esquerda contra direita, e sim eles contra nós). Custos com cartão corporativo fazem o tratamento dessa menina ser preço de café.

Outro exemplo são medidas populistas. Aquela cantora Ivete recebeu mais de meio milhão de reais para inaugurar um hospital. Qual a necessidade disso?


E um mês depois o hospital ainda não estava funcionando:


Negar tratamento para crianças e desperdiçar dinheiro de impostos assim é muito pior do que cobrar caro por medicações.

Fora os perdões de dívidas de bancos, setor agropecuário, empresas de telefonia e muitos outros, que já estão com o traseiro repleto de dinheiro, prestando péssimos serviços.

Já que querem viver na excelência, ao menos invistam em educação e incentivem pesquisas. Uma médica pesquisadora, me relatou a dificuldade e burocracia para importar medicações e insumos essenciais em sua pesquisa.

Claro que gostaria de que a medicação fosse muito mais em conta. Mas não é assim que é, e me revolto muito mais com o governos, que não produz nada, gasta dinheiro de impostos com luxos pessoais, investe mal e rouba, perdoa dívidas de financiadores de campanha, e nega tratamento para a criança, do que com o preço cobrado pelo laboratório.
 

Pouca Transa

Bam-bam-bam
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De fato, o tanto do que o governo abre mão em renúncias fiscais e perdões de dívidas é revoltante, ainda mais diante da situação fiscal do país. Pior q a bancada ruralista quer um novo perdão, pelo q li há umas semanas. Por outro lado, fazendo meio q advogado do diabo, acho q as coisas seriam bastante piores sem o SUS. No caso de medicina de alta complexidade, então, a gente faz procedimentos e distribui remédios q custam fortunas no exterior de graça. Em mutos países, o paciente nem ao governo pode recorrer. O grande problema do SUS é q ele tem um gargalo enorme nos atendimentos básicos, funciona melhor em casos mais graves. A maioria dos casos q vemos na TV são de reclamações justamente contra a demora, por exemplo, na colocação de um gesso em alguém q quebrou a perna. Por fi, sobre a menina, dá muita pena mesmo. Vou ver se contribuo algo amanhã, na esperança tmb de q alguma celebridade ajude ou q a defensoria pública entre com uma ação na justiça pra garantir o tratamento.
É extremamente revoltante ver uma inocente necessitando de um tratamento, o tempo passando, e quem teria obrigação de custear não faz logo o que é preciso.

Eu não sabia do novo perdão que a bancada ruralista pleiteia. E essa conversa de que alimentam a população é uma falácia. Até um borracheiro contribui para com que os alimentos cheguem nos destinos, e ele que experimente deixar de pagar o aluguel da borracharia pra ele ver. Com aquela propaganda da globo de agro é tudo, parece que recebemos comida grátis e que nos fazem um favor. Uma sociedade funciona com a contribuição de todos, desde o coletor de lixo ao presidente da república (nas últimas décadas, tenho confiado mais nos coletores de lixo do que nos governantes).

Sobre o SUS, apesar de ser uma vergonha em vários setores, eu me atrevo a dizer que é uma bênção existir. Claro que serve muito bem para políticos superfaturarem custos, mas ao menos existe. Tem muito o que melhorar, mas melhor do que alguém que não tem um real e precisar de algum atendimento e ficar sem, ainda que tratem mal as pessoas e demorem em atendimentos.

Sobre a criança, é elogiável sua empatia e ajuda. Todos os que tiverem pelo menos cinco reais na carteira e possam ajudar, já estarão fazendo algo nobre. É uma corrida contra o tempo, espero de verdade que ela receba o tratamento e possa ter uma vida com qualidade.

Sobre a defensoria pública, só com muito empenho deles, justiça no Brasil só é rápida pra políticos e pessoas muito ricas, mas ficarei imensamente feliz se algo favorável a ela for feito rápido.

Ela merece receber o tratamento, é inocente, e já está lutando tanto. Será uma satisfação saber que ela está bem.
 
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